EDUCATION THÉRAPEUTIQUE DU PATIENT EN PSYCHIATRIE

EDUCATION THÉRAPEUTIQUE DU PATIENT
EN PSYCHIATRIE : UN PAS VERS L’ETP
EVREUX - NOUVEL HÔPITAL DE NAVARRE
12 FÉVRIER 2015
ETP ET EMPOWERMENT
RENDRE LE PATIENT ACTEUR DE SES SOINS
Christine FERRON, Instance Régionale
d’Education et de Promotion de la santé de Bretagne
L’ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE DU PATIENT
UN CHAMP À LA CROISÉE DE PLUSIEURS DISCIPLINES
La médecine, mais aussi les soins en
général, les sciences humaines
comme la psychologie ou la
pédagogie, l’éducation pour la santé
et la promotion de la santé.
Des origines pluridisciplinaires
impactant fortement les pratiques
professionnelles
L’EMPOWERMENT AUSSI…
Différents champs à l’origine du concept
La pédagogie de l’opprimé (Paolo Freire),
La psychologie communautaire,
La santé communautaire,
Le développement social local,
Le travail social…
… adopté par la promotion de la santé en tant
que concept favorisant une approche positive et
globale de la santé.
L’ÉMERGENCE DE L’ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE DU PATIENT :
TROIS TYPES DE MOTIFS (B. SANDRIN-BERTHON)
Des motifs épidémiologiques
Des motifs économiques
Des motifs sociologiques qui
ont à voir avec la notion de
pouvoir
LES MOTIFS SOCIOLOGIQUES DE
L’ÉMERGENCE DE L’ETP
Remise en question du pouvoir médical et des politiques
de santé publique, notamment à la suite de plusieurs
scandales fortement médiatisés
Changement du positionnement des usagers qui
réclament des comptes et plus de transparence
Organisation des patients en associations pour faire
valoir leurs droits et participer aux décisions dans le
domaine de l’organisation des soins et de la prévention
Développement de la notion de patient citoyen, et de
patient expert
Relation soignant-soigné en pleine mutation : les
patients recherchent eux-mêmes des informations,
notamment sur internet, discutent de leur traitement, et
se posent en partenaires des soignants.
L’ETP A ÉGALEMENT ÉMERGÉ POUR RÉSOUDRE DES
DIFFICULTÉS QUI SE CROISENT DANS LA RELATION
SOIGNANT-SOIGNÉ
Des maladies au long cours
Des changements de modes de vie
nécessaires mais pas faciles
Des difficultés socio-économiques
croissantes
Ces problèmes composent des
situations d’une extrême complexité, dont
on ne peut se sortir sans le concours actif
des patients / sans leur participation /
sans la mobilisation de leur pouvoir d’agir
L’ENJEU : ETABLIR UNE RELATION D‘ « ÉQUIVALENCE
MORALE »
« Au point de vue moral, il est nécessaire, pour
que le dialogue soit possible, que les interlocuteurs
se
reconnaissent
comme
mutuellement
équivalents, c’est-à-dire se vouent mutuellement
le même respect. Si je suis l’objet de l’autre ou si
l’autre est mon objet, comment pourrait-il y avoir
entre nous un dialogue ? »
(Malherbe J.-F. Pour une éthique de la médecine.
Bruxelles : Ciaco et Jean-François Malherbe, coll.
Catalyses, 1990)
LA FINALITÉ DE L’EDUCATION THÉRAPEUTIQUE
DANS LA LOI HPST
« L‘éducation thérapeutique s'inscrit dans
le parcours de soins du patient. Elle a pour
objectif de rendre le patient plus
autonome en facilitant son adhésion aux
traitements prescrits et en améliorant sa
qualité de vie. »
(Loi HPST, 2009)
L’OBSERVANCE NE PEUT PAS ÊTRE LE
SEUL OBJECTIF
« Les soignants s’intéressent souvent à
l’éducation du patient quand ils s’aperçoivent
que leurs prescriptions et leurs
recommandations sont mal suivies. Ils
voudraient être plus convaincants, ils
recherchent une communication plus efficace.
Mais le but de la démarche éducative n’est pas
de rendre le patient plus obéissant ! […] Il ne
s’agit pas d’écouter d’abord pour mieux
convaincre ensuite, pour mieux faire passer son
propre message. »
(B. Sandrin-Berthon)
C’EST POURQUOI ON PARLE DE « BILANS ÉDUCATIFS
PARTAGÉS » PLUTÔT QUE DE « DIAGNOSTIC ÉDUCATIF »
Attitude d’empathie plutôt qu’attitude
d’expertise
Amorce d’un nouveau mode relationnel plutôt
que première étape d’une démarche de soin
Invitation au récit plutôt qu’utilisation d’un
questionnaire
Respect de la complexité plutôt que
classification nosographique
Construction commune de solutions plutôt que
prescription d’un programme d’éducation
Des objectifs d’empowerment
L’« EMPOWERMENT »
NOTION CENTRALE EN PROMOTION DE LA SANTÉ… ET EN ETP
C. Ferron - 2015
Concept intraduisible ?
• Habilitation
• Capacitation
• Prise en charge
• Prise de contrôle
• Prise de conscience
• Responsabilisation
• Autonomisation (OMS)
Une notion centrale : celle de pouvoir
• Non pas le pouvoir qui est donné (à une personne, à une
communauté)
Mais la création des conditions pour qu’elles le prennent
UN POUVOIR ACQUIS ET NON CONFÉRÉ
« L’empowerment est issu d’un processus par lequel les
personnes s’attribuent du pouvoir.
Les avocats de ce changement, ou les agents extérieurs qui le
favorisent, peuvent jouer le rôle de catalyseurs des actions
ou créer des espaces pour que les personnes acquièrent les
compétences nécessaires, mais la pérennisation du
changement et l’empowerment ne peuvent se produire que
lorsque les populations se donnent un nouvel élan et
plaident leur propre cause »
(Wallerstein, 2006)
http://www.irepsbretagne.fr/IMG/pdf/evidenceempowerme
nt_oms_irepsbretagne1.pdf
UNE DÉFINITION
C. Ferron - 2015
La capacité des individus à acquérir du pouvoir socialement,
politiquement, économiquement et psychologiquement, à
travers
(1) L’accès à l’information, à la connaissance et aux
compétences ;
(2) L’implication dans les processus de prise de décision ;
(3) La capacité à formuler des demandes envers les institutions
et les structures décisionnaires ;
(4) L’efficacité personnelle, la participation communautaire et
le contrôle perçu.
(Zimmerman MA. Empowerment theory: psychological,
organizational and community levels of analysis, 2000;
Narayan D. Empowerment and poverty reduction: a
sourcebook. 2002)
UNE FINALITÉ
Agir sur ce qui crée les
inégalités de pouvoir
LES TROIS CATÉGORIES D’INÉGALITÉS DE POUVOIR
(WALLERSTEIN N (2006). WHAT IS THE EVIDENCE ON EFFECTIVENESS OF EMPOWERMENT TO IMPROVE
HEALTH ? COPENHAGEN, WHO REGIONAL OFFICE FOR EUROPE)
•
C. Ferron - 2015
Première catégorie=
« L’existence de barrières formelles ou
informelles entre les individus ou les
communautés d’une part, et les institutions ou
les gouvernements d’autre part ».
Ces barrières empêchent les premiers de se
sentir aptes ou légitimes à interpeller
directement les seconds.
LES TROIS CATÉGORIES D’INÉGALITÉS DE POUVOIR
(WALLERSTEIN N (2006). WHAT IS THE EVIDENCE ON EFFECTIVENESS OF
EMPOWERMENT TO IMPROVE HEALTH ? COPENHAGEN, WHO REGIONAL
OFFICE FOR EUROPE)
•
C. Ferron - 2015
Deuxième catégorie =
« Le contrôle inégalitaire des ressources
(matérielles, humaines, financières) ».
Le pouvoir sur les individus ou les communautés
s’exerce « au travers d’un contrôle direct ou
indirect de leur accès à l’éducation, à l’emploi et
à de bonnes conditions de vie, ou au moyen de
systèmes politico-économiques favorisant les
intérêts de certaines catégories de personnes ».
LES TROIS CATÉGORIES D’INÉGALITÉS DE POUVOIR
(WALLERSTEIN N (2006). WHAT IS THE EVIDENCE ON EFFECTIVENESS OF
EMPOWERMENT TO IMPROVE HEALTH ? COPENHAGEN, WHO REGIONAL
OFFICE FOR EUROPE)
•
C. Ferron - 2015
Troisième catégorie =
« Le contrôle idéologique (valeurs, attitudes, croyances) » qui
« agit en profondeur pour exclure des individus et des
communautés des réseaux d’influence sociale », et « aussi de
manière insidieuse, en plongeant les personnes dans une
passivité qui les conduit à restreindre d’elles-mêmes leur
capacité d’agir ».
Ce contrôle idéologique s’inscrit dans « un maillage de
discours et de pratiques existant dans les institutions, les
communautés et les familles », et se concrétise par « des
actions impactant très fortement les relations sociales ».
(ethnie, genre, catégorie sociale, âge, statut sur le plan de la
santé…)
L’EMPOWERMENT : UNE STRATÉGIE GLOBALE –
SUR PLUSIEURS NIVEAUX D’INTERVENTION
Groupe
(empowerment
communautaire)
Société
(empowerment
organisationnel)
C. Ferron - 2015
Individu
(empowerment
psychologique)
LES COMPOSANTES DE CES DIFFÉRENTS NIVEAUX
D’EMPOWERMENT
A. Empowerment individuel
C. Ferron - 2015
Compétences, estime de soi, confiance en
soi, conscience critique, prise d’initiative,
motivation à l'action sociale
Processus proactif centré sur les forces, les
droits et les habiletés des individus, plutôt
que sur leurs déficits ou leurs besoins
(Gibson, 1991; Anderson, 1996)
LES COMPÉTENCES PSYCHOSOCIALES (EN ÉDUCATION
POUR LA SANTÉ)
Savoir résoudre les problèmes / Savoir prendre
les décisions,
• Avoir une pensée créative / Avoir une pensée
critique,
• Savoir communiquer efficacement / Etre habile
dans les relations interpersonnelles,
• Avoir conscience de soi / Avoir de l'empathie
pour les autres,
• Savoir gérer son stress / Savoir gérer ses
émotions.
(« Life skills education in schools », OMS 1993)
•
LES COMPÉTENCES PSYCHOSOCIALES (EN ÉDUCATION
THÉRAPEUTIQUE)
Communication et relation interpersonnelle
Compétences de communication interpersonnelle
Compétences de refus ou de négociation
Compétences de recherche de soutien social et d‘éducation
Prise de décision et esprit critique
Compétences de prise de décision et de résolution de
problème
Compétences d’esprit critique
Gestion de soi
Compétences pour assumer le contrôle ou amorcer une
transformation
Compétences pour la gestion du stress et des émotions
[D. Fonte et al. Compétences psychosociales et éducation
thérapeutique du patient diabétique de type 1 : une revue de
littérature. Santé Publique 26(6), 2014]
LES COMPÉTENCES D’ADAPTATION (EN ÉDUCATION
THÉRAPEUTIQUE)
Informer, éduquer son entourage
2.
Exprimer ses besoins, solliciter l’aide de son entourage
3.
Utiliser les ressources du système de soins – Faire valoir ses
droits
4.
Analyser les informations reçues sur sa maladie et son
traitement
5.
Faire valoir ses choix de santé
6.
Exprimer ses sentiments par rapport à sa maladie, mobiliser
ses ressources et ajuster ses réponses aux problèmes
7.
Etablir des liens entre sa maladie et son histoire de vie
8.
Formuler un projet, le mettre en œuvre
[JF D’Ivernois & R Gagnayre (2011), Compétences d’adaptation à
la maladie du patient : une proposition. Education
Thérapeutique du Patient, 3(2) ]
1.
EMPOWERMENT INDIVIDUEL DU PATIENT : DE QUOI S’AGIT-IL ?
(ISABELLE AUJOULAT, L’EMPOWERMENT DES PATIENTS ATTEINTS DE
MALADIE CHRONIQUE, THÈSE DE DOCTORAT EN SANTÉ PUBLIQUE,
UCL, 2007)
Processus d’empowerment centré sur
Des négociations multiples avec étapes de
contrôle et de lâcher prise
Un processus de sécurisation de soi par la
relation à l’autre
(« être en lien »)
FACTEURS EN JEU DANS L’EMPOWERMENT
INDIVIDUEL DES PATIENTS (I. AUJOULAT)
1. La représentation de soi
2. Le désir de maîtrise en réponse
au sentiment d’impuissance
3. La capacité à lâcher prise
4. Le consentement au
changement
1. EMPOWERMENT ET
REPRÉSENTATION DE SOI
Accompagner le patient dans son
processus de « devenir autrement le
même »
L’AIDER À LUTTER CONTRE LA
DÉVALORISATION DE SOI
Atteinte de l’image du corps
Fragilisation de l’estime de soi
« Avec cette maladie tu te déformes, tu ne te
plais plus »
Sentiments de honte et de culpabilité
« Je me sentais tellement coupable au début,
parce que tout a été bouleversé par ma faute »
L’AIDER À LUTTER CONTRE LA RUPTURE
DU SENTIMENT DE CONTINUITÉ
Changements de rôles sociaux
« Avec ma fille, au départ, on avait une relation parentenfant, et puis après, c’est comme si c’était elle qui était
devenue mon parent et moi l’enfant »
Modification de la perception du temps
Difficulté à se reconnaître comme « le même
qu’avant »
Difficulté à se projeter dans l’avenir
« Pour moi maintenant c’est difficile de prévoir, ce
week-end on va faire ça, parce que si ça se trouve, je
serai bloquée de partout et on devra annuler »
L’AIDER À DONNER UN NOUVEAU SENS À SA VIE
Rupture du sentiment de cohérence
Interrogation sur le sens de la vie
Interrogation sur le sens de sa vie
Recherche d’acceptation
Recherche des causes
« Me retrouver avec une maladie qui porte le nom de
Job…J’ai pensé que je subissais une punition divine, j’ai
pensé un tas de choses bêtes comme ça ; alors je suis
allée rencontrer des prêtres pour comprendre qui était
Job… »
FACTEURS EN JEU DANS L’EMPOWERMENT
INDIVIDUEL DES PATIENTS (I. AUJOULAT)
1. La représentation de soi
2. Le désir de maîtrise en réponse
au sentiment d’impuissance
3. La capacité à lâcher prise
4. Le consentement au
changement
2. EMPOWERMENT ET DÉSIR DE MAÎTRISE EN
RÉPONSE AU SENTIMENT D’IMPUISSANCE
Accompagner le patient dans une forme de contrôle
sur sa vie, qui lui permette de continuer d’être luimême tout en intégrant sa maladie comme faisant
partie de lui sans être lui
« Le contrôle, c’est surtout ne pas me faire battre par
la maladie. Je m’efforce de penser que je suis toujours
cette personne-là bien que j’aie cette maladie… que
ce que j’ai à l’intérieur de moi est plus fort que la peur
que j’ai de cette maladie »
LUI FAIRE PRENDRE CONSCIENCE DU RISQUE À « SE FORCER »
≠ EMPOWERMENT
Les patients se forcent à respecter des engagements
ou à maintenir un rythme de vie en fonction de ce
qu’ils étaient capables de faire avant la maladie –
sans tenir compte de leurs nouveaux besoins
Engagement associatif : « J’aurais envie de ne pas
y aller parce que je suis fatigué, mais j’y vais! »
Engagement amical : « Même si je suis
fatiguée, si j’ai pris un engagement, je
sors… »
« SE FORCER » POUR PROTÉGER L’IMAGE
DE SOI
Que l’on en ait conscience ou non…
« Tout est beau à l’extérieur mais à l’intérieur c’est
tout pourri. Mais les gens n’ont pas besoin de savoir
ce qui se passe à l’intérieur… La maladie fait
peur. Pour moi, l’image que je projette, c’est
important pour moi.»
L’aider à préserver son image de soi autrement
L’AIDER À (S’)EXPLIQUER LA MALADIE
Quête de sens
Quel sens a la maladie dans l’histoire de vie de la personne ?
« Je m’y attendais. C’était justifié que les choses se passent comme
ça. (…) Je voyais bien que j’allais vers quelque chose qui me
rapprochait de l’abîme. (…) Cela tenait à mon existence qui avait de
moins en moins de sens, une course effrénée qui me maintenait en
permanence dans un état d’angoisse, celle qui peut accompagner
notre métier d’acteur. J’allais où ? Un manque de sens, de
profondeur, de recherche sur l’essentiel. Et donc, le cancer est arrivé
et je n’étais pas trop étonné. »
Identifier une fonction à la maladie
Renforcement du sentiment de cohérence
Exploration existentielle ou spirituelle
FACTEURS EN JEU DANS L’EMPOWERMENT
INDIVIDUEL DES PATIENTS (I. AUJOULAT)
1. La représentation de soi
2. Le désir de maîtrise en réponse
au sentiment d’impuissance
3. La capacité à lâcher prise
4. Le consentement au
changement
3. EMPOWERMENT ET CAPACITÉ À
LÂCHER PRISE
Paradoxe ?
Tenir compte des contraintes et limites
imposées par la maladie, sans pour autant
renoncer à tous ses projets et aspirations
Reconnaître et accepter que certaines choses
échappent à toute possibilité de contrôle
≠ déni de l’impact de la maladie
3. EMPOWERMENT ET CAPACITÉ À LÂCHER PRISE
(SUITE)
Prise de conscience des limites
≠ résignation
Si prise de conscience des ressources et des
possibilités
[ désir de vivre, compétences, traits de personnalité,
expériences positives, réseau social personnel et
professionnel… ]
Empowerment
« Les deux premières années, j’avais à me battre contre
moi-même. Dès que j’ai rendu les armes en disant « bon
maintenant je passe à l’insuline, je ne parviens pas à
dominer cette maladie », je n’en ai plus fait un secret
pour personne »
FACTEURS EN JEU DANS L’EMPOWERMENT
INDIVIDUEL DES PATIENTS (I. AUJOULAT)
1. La représentation de soi
2. Le désir de maîtrise en réponse
au sentiment d’impuissance
3. La capacité à lâcher prise
4. Le consentement au
changement
4. EMPOWERMENT ET CONSENTEMENT AU
CHANGEMENT
Parvenir à intégrer la maladie comme faisant
partie de sa vie mais sans se confondre avec
elle – sans être la maladie
= « Etre une personne qui a une maladie » et
non « être un malade »
Consentir au changement de certains aspects
de la vie ou de certains aspects de soi
« Le monde pour moi est devenu plus petit. Et de
ce petit monde qui m’est resté, je voudrais tirer
ce qu’il y a de meilleur »
L’EMPOWERMENT : UNE STRATÉGIE GLOBALE –
SUR PLUSIEURS NIVEAUX D’INTERVENTION
Groupe
(empowerment
communautaire)
Société
(empowerment
organisationnel)
C. Ferron - 2015
Individu
(empowerment
psychologique)
B. L’EMPOWERMENT COMMUNAUTAIRE
C. Ferron - 2015
Faire émerger des attitudes et des valeurs
Qui fondent le « sens de la communauté » chez les
patients
Développer des capacités à agir
Développer les connaissances et compétences de la
communauté (des patients)
Soutenir la capacité des patients à s’organiser
Faire émerger un leadership
(Lackey, Burke, Peterson,1987)
LES ÉTAPES DE L'EMPOWERMENT
COMMUNAUTAIRE
C. Ferron - 2015
La découverte des membres de la
communauté entre eux
Le dialogue et l'établissement d'un sentiment
d'appartenance au groupe
La concertation
Le diagnostic de la situation dans laquelle ils
se trouvent
La formulation des objectifs à atteindre et des
moyens pour y parvenir
(Lackey, Burke, Peterson,1987)
L’EMPOWERMENT : UNE STRATÉGIE GLOBALE –
SUR PLUSIEURS NIVEAUX D’INTERVENTION
Groupe
(empowerment
communautaire)
Société
(empowerment
organisationnel)
C. Ferron - 2015
Individu
(empowerment
psychologique)
C. L’EMPOWERMENT ORGANISATIONNEL
Transfert du pouvoir de l'équipe
d'intervention vers la population
[contrôle des ressources ++]
(Cornwall & Perlman, 1990)
C. Ferron - 2015
Liens de collaboration entre la
population (les patients, leurs
représentants), les professionnels et les
décideurs
(Hawley & Mc Writer, 1991)
C. L’EMPOWERMENT ORGANISATIONNEL
LA « BONNE GOUVERNANCE »
C. Ferron - 2015
Sensibilisation et responsabilisation des
décideurs et des gestionnaires quant aux
besoins des patients
Etablissement de relations réciproques entre
les décideurs et les patients / leurs
représentants
Transparence des informations
DES INTERACTIONS PERMANENTES ENTRE
= STRATÉGIE DYNAMIQUE
C. Ferron - 2015
L’accroissement des ressources et du contrôle
internes (transformation personnelle /
empowerment psychologique)
et
La capacité à surmonter les obstacles structurels
externes qui s’opposent à l’accès aux ressources
(transformation communautaire ou
institutionnelle)
UN FONCTIONNEMENT COMPLÉMENTAIRE ET
SIMULTANÉ DE CES DIFFÉRENTS NIVEAUX
C. Ferron - 2015
« Le rôle de l’organisation des populations (des
patients) dans le sens d’une amélioration de
leur capacité à exercer des choix et à
transformer leurs vies » est aussi important que
« le rôle de l’environnement (le contexte
institutionnel, politique, économique et
gouvernemental) qui autorise les acteurs à
mettre en œuvre des actions efficaces ou au
contraire les en empêche»
(Wallerstein, 2006)
RÉDUIRE LES INÉGALITÉS SOCIALES DE SANTÉ PAR
L’EMPOWERMENT, C’EST…
C. Ferron - 2015
Bousculer un ordre établi
Rééquilibrer et partager des pouvoirs
Repenser en profondeur les rôles et les
places
Soutenir et mettre en œuvre des projets
fondés sur la confiance en la capacité des
personnes et des groupes, à décider de
leur vie et de leur santé
LE TRIPLE IMPACT DES STRATÉGIES
D’EMPOWERMENT DES PATIENTS
1. Direct amélioration de l’efficacité
des prises de décision individuelles et
de la gestion des complications de la
maladie, et adoption de
comportements plus favorables à la
santé
LE TRIPLE IMPACT DES STRATÉGIES
D’EMPOWERMENT DES PATIENTS
2. Indirect
prise de pouvoir dans le cadre
des soins, satisfaction accrue vis-à-vis des
relations soignants-soignés, meilleur
accès aux soins, utilisation plus efficace
des services de santé, niveau d’éducation
personnelle plus élevé, meilleur état de
santé mentale
LE TRIPLE IMPACT DES STRATÉGIES
D’EMPOWERMENT DES PATIENTS (SUITE)
3. Au niveau des politiques et des pratiques
amélioration de l’accessibilité des services de
loisirs
création de nouveaux espaces de répit
émergence de mouvements contre la
stigmatisation des personnes atteintes
développement de politiques de droits des
usagers
MERCI DE VOTRE ATTENTION !