les troubles de la mé ap rèsu ne lésion céré br al e moire

A F TC
Franche-Comté
les trou
bles
de la mé
moire
ap rès
u ne
lésion
céré
br al
e
livret d’information à l’usage des familles
de personnes traumatisées crâniennes et cérébro-lésées
AFT C
Franche-Comté
Sommaire
Avant-propos. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2
Préface, le mot du président . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3
l Introduction. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4
l
l
la mémoire c’est quoi ?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5
l quels problèmes peuvent rencontrer votre proche ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7
l Quand d’autres troubles sont présents. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10
l Oui mais en pratique. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12
l Quelles solutions.
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13
l Quels résultats attendre. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13
l Petit lexique. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14
l Conclusion. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15
l Remerciements. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15
l Liens utiles. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15
l
Avant-propos
Qui a écrit ce livret ?
Ce livret a été conçu par Laetitia Mallet
psychologue-neuropsychologue
travaillant à l’UEROS de Franche-Comté
de l’AFTC, en lien avec des familles
de personnes cérébro-lésées vivant
au quotidien avec un proche ayant
des troubles mnésiques. qui leurs sont associées. Il peut également s’adresser à toute personne,
professionnelle ou non, aux différents
intervenants, étant en relation avec
une personne cérébro-lésée.
Un livret pour quoi faire ?
Le but de ce livret est de vous informer
sur ces troubles de la mémoire afin que
vous puissiez :
l Mieux les identifier
l Mieux les comprendre
l Vous adapter et trouver avec votre
proche des solutions pour pouvoir
continuer à échanger avec lui. A qui s’adresse ce livret ?
Ce livret a été conçu pour vous,
les familles dont le proche présente
un trouble mnésique, suite à une lésion
cérébrale (traumatisme crânien, accident
vasculaire cérébral, tumeur cérébrale,
anoxie cérébrale, une épilepsie…). Ce livret s’adresse à toutes personnes
désireuses de mieux comprendre
les différentes mémoires et les troubles
Ce livret n’a toutefois pas le prétention
de répondre à toutes vos questions, il
vient compléter les échanges avec les
professionnels entourant votre proche.
2
Préface,
le mot du Président,
À l’annonce de l’accident grave d’un proche,
notre vie bascule, nous sommes abasourdis,
choqués par cet aléa de la vie. Celle-ci reprend
son cours cependant, avec une adaptation nécessaire
pour les aidants, dès que l’on sort du déni.
Mieux comprendre les difficultés des blessés,
cultiver leurs compétences, ce fascicule peut
nous apporter des réponses utiles dans notre quête
de bien et mieux faire au quotidien.
Mettre des mots, des explications sur les difficultés
rencontrées, articuler savoir théorique et savoir-faire,
favoriser les échanges entre familles et professionnels,
tels sont les objectifs de ce livret qui va trouver
sa place dans un projet plus vaste de bibliothèque
qui en comprendra au total une dizaine.
Le conseil d’administration, la direction de l’aftc
de franche-comté ont décidé de soutenir ce projet
permettant de mieux comprendre le comportement
de nos blessés sur le chemin de leur reconstruction.
Ces travaux ont pris corps lors de rencontres
avec des familles adhérentes qui ont accepté
de parler de leur vécu.
Alors saisissons-nous de cet outil.
Je remercie, au nom de l’association, les familles
et les professionnels qui ont contribué à l’élaboration
de ce livret, le comité de pilotage qui s’assure de la
cohérence globale de cette bibliothèque et le Crédit
Agricole Assurances, l’ag2r et Réunica qui se sont
engagés à nos côtés pour financer ce projet.
Jean Guyot
Président de l’aftc de Franche-Comté
3
introduction
Nous mémorisons sans cesse, sans nous
en rendre compte.
La mémoire fait que nous avons une
histoire, avoir une histoire, c’est vivre.
La mémoire proprement dite c’est celle du souvenir,
u souvenir du corps ;
u souvenir sensitif ;
u souvenir émotionnel…
Et chaque souvenir est un moment unique de notre
histoire.
Votre proche a été victime d’un traumatisme crânien,
pourtant les répercussions touchent toute votre .
famille.
Les échanges avec lui deviennent plus difficiles. Vous avez l’impression de répéter toujours
la même chose, et cela peut vous épuiser.
Vous vous sentez démunis et dans l’incompré-.
hension de ce qui lui arrive. Ces situations ne sont pas irrémédiables.
En tant qu’aidant, vous pouvez avoir un impact
sur ses souvenirs.
4
la mémoire c’est quoi ?
Il existe trois étapes
qui entrent en compte
dans le processus
de mémorisation :
l L’encodage :
on pourra utiliser
différents sens :
la vue ce qu’on vient de voir
ou de lire ;
l’odorat je reconnais l’odeur
de la madeleine ;
le toucher je reconnais la forme
d’une clé sans la regarder ;
le goût je sais que c’est du
chocolat ;
l’ouïe je connais cette chanson. l Le stockage : ce qui vient d’être
senti, vue, toucher… va être stocké,
consolidé vers une structure
cérébrale que l’on appelle
hippocampe. l La récupération : cette étape
nous permet d’extraire une
information stockée en mémoire
à long terme. Mémoriser est une aptitude
qui nous permet d’enregistrer
des informations et de
les réutiliser. Elle nous
permet de stocker,
de conserver et de rappeler
les expériences passées,
des informations
ou encore des
gestes.
u Je me souviens
de la date de mon
mariage.
u Je sais compter.
u Je me rappelle
du nom de mon chien.
u Je viens d’apprendre
à utiliser ma nouvelle
machine à laver.
u Je sais faire du vélo.
5
Notre cerveau est très structuré
et ne s’encombre pas inutilement.
C’est lui qui « décide » de stocker
une information pour un usage
restreint ou pour une utilisation
prolongée.
Il existe alors plusieurs mémoires
La mémoire à court
terme
C’est celle qui nous permet de
nous rappeler où nous avons posé
quelque chose.
La mémoire de travail
Elle nous permet de stocker et de
manipuler des informations pendant
de courtes périodes et lors de la
réalisation d’une tâche. C’est celle qui nous permet de
mémoriser un numéro de téléphone ;
de comprendre un texte…
La mémoire à long terme
Ce type de mémoire nous permet
de nous remémorer autant que
ou encore de nous souvenir de
certaines scènes qui remontent
à notre plus tendre enfance.
Il existe différentes formes
de mémoire à long terme :
l
La mémoire explicite elle permet de conserver nos
souvenirs (exemple : souvenirs
de notre enfance).
l
La mémoire implicite ce sont les mécanismes
ou automatismes que nous
avons acquis et qui
nous permettent
d’avoir certains
réflexes (conduire
une voiture,
faire de la
bicyclette,…
l
La mémoire
sémantique
elle relève de connaissances
générales que nous avons apprises
(l’orthographe, les mathématiques,
la géographie).
l
La mémoire épisodique
comme son nom l’indique,
elle relève d’épisodes
de notre vie.
nécessaire notre adresse,
les connaissances que nous avons
acquises pendant nos études
6
quels problèmes
peuvent rencontrer votre proche ?
Les troubles de la mémoire sont
très fréquents chez les personnes
cérébro-lésées et leurs expressions
sont extrêmement variées. Les troubles
de la mémoire peuvent toucher les
différents types de mémoire :
mémoire de travail, mémoire
épisodique, mémoire sémantique…
Chaque personne est différente
et ne rencontrera pas tous les troubles
décris dans ce livret. Les difficultés
de mémoire sont souvent à l’origine
d’une réduction importante de
l’autonomie de la personne ainsi
que de ses capacités d’insertion
familiale, sociale et professionnelle. l
Des difficultés pour retrouver
des objets du quotidien
(lunettes,clés, papiers).
l Des difficultés pour
prendre un traitement
médicamenteux. Vous devez
constamment
rappeler à votre
proche l’heure
à laquelle il doit
prendre son
traitement et le type
de médicaments.
Les troubles mnésiques se
répercutant au quotidien ;
à domicile
Vous pourrez observer au quotidien :
l Des difficultés pour retrouver les
objets usuels de la maison (les couverts,
les verres, la télécommande). Votre
proche pourra vous demander plusieurs
fois où sont rangés tel
ou tel objet.
7
Des difficultés pour lire. Votre proche
peut avoir
besoin d’un
lieu calme
et silencieux
pour lire, ou présenter
des difficultés de compréhension parce qu’il oublie
ce qu’il vient de lire. l Une répétition de mêmes
gestes car votre proche
oublie de l’avoir déjà fait (fermer
plusieurs fois la porte, vérifier le gaz).
alors difficile de le comprendre. Il peut rencontrer des difficultés
pour organiser et exprimer sa pensée.
l Il peut vous poser plusieurs fois
les mêmes questions au cours
de la conversation. l
l
Les troubles mnésiques
peuvent se répercuter
lors d’une conversation
l
Il semble parfois ne pas savoir
à qui ou à quoi vous faites référence
quant vous lui parlez d’une personne
ou d’un souvenir commun.
Les troubles mnésiques
peuvent se répercuter
sur l’orientation spatiale
et temporelle
l Votre proche peut facilement se
perdre, même dans des lieux familiers.
l
Votre proche peut vous demander
de répéter ce que vous venez de dire. l Il peut ne pas se souvenir du début
de la conversation.
l Il peut se répéter souvent lorsqu’il
parle, car il ne se rappelle plus de
ce qu’il a déjà dit.
l Il peut ne pas finir sa conversation
et changer rapidement de sujet. Il est
8
l
Il peut avoir des difficultés
à utiliser les transports en commun
(se tromper de numéro de bus,
se tromper de direction).
l
Il peut oublier les noms de certains
membres de la famille, des lieux de
vacances. l Mais votre proche pourra se rappeler
du dernier repas de famille ; ou pourra
se rappeler des dernières vacances. Amnésie antérograde
l Suite à l’évènement traumatique,
votre proche présentera des
difficultés pour apprendre
de nouvelles informations.
l
Des difficultés pour se rendre à
un rendez-vous. Votre proche peut oublier la date
et l’heure si l’information n’est pas
notée ou si l’information ne lui
est pas rappelée.
Amnésie
rétrograde / antérograde
Amnésie rétrograde
l Suite à l’évènement traumatique,
votre proche peut oublier des
évènements passés, des évènements
de son enfance, même en utilisant
des photos.
l
Mais il pourra se rappeler de
votre mariage qui aura eu lieu avant
la maladie, se rappeler des noms
des différents membres de la famille,
des anniversaires de son enfance. 9
quand d’autres troubles
sont présents…
Les troubles des fonctions
exécutives
Votre proche a peut-être des troubles
des fonctions exécutives si :
l Il a des difficultés pour rechercher
de manière active des informations
contenues dans sa mémoire
(par exemple : les éléments d’une
liste de course).
l Il a des difficultés pour trouver
des mots, des idées lors d’une
conversation. Il n’arrive pas forcément
à mettre en ordre ses idées et à les
exprimer facilement. l Vous vous lassez parfois, car
vous devez toujours tout initier,
votre proche ne commencera
pas une activité seul. l Il a des difficultés pour passer
d’une idée à une autre, d’une activité
à une autre. l Il ne peut pas vous expliquer
la marche à suivre pour faire une
recette de cuisine ou vous expliquer
comment vous rendre à tel endroit. Parfois la présence d’autres troubles
peut avoir un impact plus ou moins
important sur la ou les mémoire(s)
sans pour autant qu’on fasse a priori
le lien. (Les exemples proposés
ne sont pas exhaustifs). Votre proche peut présenter une
ou plusieurs de ces caractéristiques,
mais pas forcément toutes celles
présentées ici. Les troubles de l’attention
Votre proche a peut être des troubles
de l’attention si :
l Il a des difficultés pour se concentrer
pendant une activité (par exemple
cuisiner, travailler). l
Il n’arrive pas à faire deux choses
en même temps (discuter et préparer
à manger). l Il n’arrive pas à suivre une conversation lorsqu’il y a plusieurs personnes. Il peut alors souvent quitter la pièce. l Il est gêné pour parler et communiquer
dans le bruit quant la télé est allumée,
quant il y a des travaux. 10
Les troubles du caractère
et du comportement
Votre proche peut avoir pleinement
conscience de ses difficultés et avoir
du mal à les accepter.
l Quant vous lui parlez, il lui arrive
de s’énerver sans que vous compreniez
pourquoi. l Il peut se vexer facilement.
Ou au contraire
Il ne communique plus avec vous
et préfère s’isoler. l Quant vous lui parlez, il a tendance
à s’isoler. l Il ne prend plus d’initiative tout seul
(acheter du pain ; un petit cadeau ou
répondre au téléphone).
l Il peut rester des heures devant
la télévision, car il ne peut initier
une nouvelle action. On parle alors
d’apathie.
l
l
Il peut perdre
le contrôle sur
ce qu’il peut
dire : on parle
de désinhibition verbale.
l Il a du mal à contrôler ses émotions,
il peut paraître impulsif. l Il peut avoir une humeur changeante
(passer du rire à des idées noires très
rapidement).
l Il peut avoir des comportements non
adaptés à la situation
(comportement familier
avec des inconnus),
on parle alors
de désinhibition
comportementale.
l Il ne supporte pas
la frustration. Il peut
être facilement irritable. Votre proche peut également ne pas
avoir conscience de ses difficultés,
on parle alors d’anosognosie.
l Votre proche n’a pas conscience
de ses difficultés, il pourra ne pas
se rendre compte qu’il oublie,
ou encore qu’il répète plusieurs
fois la même chose, même si vous
lui avez déjà dit. l Votre proche ne comprendra pas
vos réactions, les inquiétudes qu’il
peut susciter.
11
oui, mais en pratique ?
Vous avez souvent des difficultés
à comprendre le fonctionnement
de votre proche, vous vous sentez
démuni pour l’aider, voici quelques
conseils :
Vous avez un rôle essentiel à jouer
l Un rôle de soutien pour votre proche
l Un rôle d’informateur auprès des
professionnels
Rappelez-vous que votre proche
ne fait pas exprès d’agir ainsi,
d’oublier, de faire répéter. Prenez
du recul, répétez si besoin, gardez
une attitude naturelle et positive
quand vous parlez avec lui.
l Proposer de tout noter
pour ne pas oublier des
rendez-vous, les courses…
l Utiliser des photos / images
pour aider à récupérer
des informations. l Créer avec votre proche un livret
retraçant l’histoire familiale.
l Ébaucher les premières lettres
ou sons afin de faciliter la récupération
d’un mot ou d’une idée. Toutes ces aides sont possibles
à condition que votre proche les
accepte. Les professionnels peuvent
vous aider à les lui faire accepter.
Partez de ses difficultés pour mettre
en évidence ses compétences. Il y a des choses qu’il parvient encore
à faire, il faut s’en
servir pour aider
à compenser la
ou les mémoires
défaillantes. Essayez d’identifier les difficultés
de votre proche
Quel type d’oubli, est-ce tout le temps
dans la journée, est-ce avec tout
le monde. Vous pouvez mettre en place
ou utiliser différentes aides mnésiques
afin de l’aider au quotidien à se rappeler
ou mémoriser. l Utiliser des aides mémoires
(carnet, agenda).
l Vous pouvez également être « l’aide
complémentaire » en lui rappelant les
rendez-vous.
l Répéter les informations.
l Ritualiser les gestes quotidiens,
les trajets.
l Utiliser des
étiquettes
pour indiquer
les objets.
Signalez-lui ses progrès même
s’ils sont minimes pour le valoriser. Déculpabilisez-vous s’il vous arrive
de perdre patience ou de vous sentir
démuni car ces situations ne sont
pas évidentes à gérer au quotidien. 12
quelles solutions ?
Il n’existe pas de remède miracle.
mieux Mais il existe Pour
des solutions ! comprendre
les difficultés
de mémoire que votre proche
rencontre, vous pouvez
effectuer un bilan
mémoire auprès
d’un neuropsychologue
qui pourra de façon exhaustive décrire les difficultés mais également les
capacités préservées
en mémoire. À partir des capacités restantes,
des solutions d’aide peuvent
être trouvées.
Qu’est qu’un neuropsychologue ?
Le neuropsychologue
est un professionnel
de santé qui assume
l’évaluation et
la rééducation
ou remédiation
des capacités
cognitives (mémoire,
attention, exécutive,
praxique , gnosique).
quels résultats attendre ?
Les résultats dépendent
l De la gravité de la lésion cérébrale
l De l’implication et la motivation
du patient dans sa prise en charge
et dans les échanges avec sa famille.
l De l’âge du blessé
l De la présence et de l’importance
des troubles associés, comme les
troubles du langage, l’anosognosie.
C’est vous
qui connaissez le mieux
votre proche. Vous pouvez donner
aux neurospychologues ou d’autres
professionnels de nombreux éléments
du quotidien afin que l’on puisse adapter
au mieux les supports d’aide à la
mémorisation. La rééducation est centrée sur
votre proche et ses besoins, ses attentes.
Si vous avez des questions ou des
demandes, n’hésitez pas à prendre
contact avec un neuropsychologue.
13
Petit lexique
Anosognosie Non-conscience des
difficultés que nous pouvons avoir.
Attention Elle permet de se concentrer
sur quelque chose ou sur quelqu’un. Elle peut être atteinte dans sa qualité
et / ou sa durée.
Désinhibition comportementale Perte
du contrôle de nos comportements.
Désinhibition verbale Perte du
contrôle de ce que nous pouvons
dire. Nous ne contrôlons plus nos
paroles.
Irritabilité Qui s’emporte, s’énerve
facilement. Langage C’est le fait d’utiliser
des mots à l’oral ou à l’écrit pour
exprimer et comprendre des états
affectifs et / ou des idées.
Parole c’est le fait de s’exprimer
en parlant, en se servant de sa voix. Traumatisme crânien Lésion diffuse
du cerveau, consécutive à un choc
traumatique.
Accident vasculaire cérébral il est
provoqué par un arrêt brutal de
la circulation sanguine à l’intérieur
du cerveau. Amnésie diminution, voire perte totale
de la mémoire.
Amnésie antérograde impossibilité de
former et d’enregistrer de nouveaux
souvenirs depuis la survenue de
l’incident qui a entraîné une amnésie. Amnésie rétrograde Impossibilité
de se souvenir des faits qui sont
survenus avant l’installation de
l’amnésie. Anoxie cérébrale manque d’oxygène
au cerveau dû à un arrêt cardiaque
ou un trouble du système respiratoire.
Apathie État émotionnel caractérisé
par un manque d’intérêt à l’égard
de situations et / ou de l’entourage. Les caractéristiques de l’apathie
incluent un manque de motivation,
de passion, une absence de joie
ou d’intérêt pour les autres individus
et activités sociales.
14
conclusion
Ce livret a pour objectif de donner
quelques pistes explicatives sur les
difficultés rencontrées par vos proches
au niveau mnésique et vous aider à
comprendre les compétences qui restent
et sur lesquelles vous pouvez vous
appuyer.
En espérant que vous ayez trouvé des
informations utiles et certaines réponses
à vos questions. Nous souhaitons
également que ces quelques conseils
puissent vous servir pour adapter votre
comportement face à votre proche,
qu’ils vous permettent de pouvoir
continuer à échanger et partager
des moments ensemble.
Face aux situations déroutantes
que vous pouvez vivre au quotidien,
n’oubliez pas que vous n’êtes pas seuls
et que des professionnels et des
associations sont là pour vous écouter
et répondre à vos questions.
N’hésitez pas à faire appel à eux.
remerciements
l
Un grand merci aux familles qui
ont participé à l’élaboration de ce livret
ainsi qu’aux personnes cérébro-lésées
qui ont accepté que leurs parents ou
proche évoquent avec nous leur vie
quotidienne.
Ce livret a pu se concrétiser grâce
au soutien financier du Crédit Agricole.
Liens utiles
AFTC
Association des familles
de personnes traumatisées crâniennes
et cérébrolésées.
Pour trouver la vôtre, rendez-vous
sur le site www.traumacranien.org
Pour la Franche-Comté
www.traumacranienfc.org
té
anche-Com
AFTC de Fr
aud
17 rue Perg
nçon
25000 Besa
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8
03 81 88 9
ienfc.org
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15
bibliothèque de livrets
Mettre des mots, des explications sur les difficultés rencontrées,
articuler savoir théorique et savoir-faire, favoriser les échanges
entre familles et professionnels,
tels sont les objectifs de cette bibliothèque de livrets.
Déjà parus
l Les troubles de la communication
après un traumatisme crânien
l Les troubles du comportement après
une lésion cérébrale
l Les troubles des fonctions exécutives
après une lésion cérébrale
En projet
La fratrie d’une personne après
une lésion cérébrale
l La vie affective et la sexualité d’une
personne après une lésion cérébrale
l Les troubles spatio-temporels après
une lésion cérébrale
Graphisme et illustrations : B. Louvet - Besançon
l