L’approche palliative Amorcer un virage culturel dans tout le réseau de la santé Pour intégrer l’approche palliative, les praticiens de la santé, organismes, collectivités et réseaux de santé devront voir différemment la façon dont ils soignent les gens qui vieillissent et qui souffrent de maladies chroniques et évolutives. L’approche palliative intégrée peut commencer partout, et n’importe où. Nous avons tous un rôle à jouer. L’Association canadienne de soins palliatifs et ses 37 partenaires membres de la Coalition pour des soins de fin de vie de qualité du Canada ont tous à cœur de faire connaî tre l’initiative « Aller de l’avant », laquelle préconise une approche palliative intégrée qui met l’accent sur la qualité de vie des gens pendant toute la trajectoire de la maladie, et non seulement en fin de vie. Amorcer un virage culturel dans tout le réseau de la santé 02 Maximiser les ressources Dans les nombreux contextes de soins d’aujourd’hui, le rôle des équipes d’experts en soins palliatifs peut varier d’une région à l’autre au pays. Mais avec l’adoption de l’approche palliative, ce sont les prestataires qui prennent soin des gens dans les divers contextes qui amorcent et appuient les soins palliatifs intégrés au sein de la collectivité. L’approche palliative intégrée offre un grand potentiel : Améliorer les résultats de santé Donner aux gens l’occasion d’avoir une meilleure maîtrise de leurs soins Assurer des transitions sans coupure d’un contexte à l’autre pour les personnes approchant leur fin de vie Optimiser le recours aux compétences et aux ressources Contribuer à la viabilité de notre précieux réseau de santé public Une philosophie semblable a déjà été adoptée en Angleterre et en Australie, et affiche déjà des résultats positifs. Le Canada est désormais bien placé pour piloter l’innovation et transformer les soins palliatifs en modèles de prestation interdisciplinaire centrée sur le patient partout en Amérique du Nord. 03 Susciter le changement aux niveaux fédéral et provincial/territorial Les divers ordres de gouvernement peuvent tous prendre des mesures concrètes pour amorcer le changement : Adopter la vision, les objectifs et les principes du cadre « Aller de l’avant » Établir des attentes stratégiques pour tous les contextes et tous les prestataires : Chaque personne a un plan de soins Tous les patients ont accès à l’approche palliative intégrée dans le contexte où ils sont soignés Tous les contextes de soins ont la capacité d’offrir des services de soins palliatifs de grande qualité et intégrés aux autres soins de santé Un plus grand nombre de prestataires de soins ont les compétences nécessaires pour offrir l’approche palliative intégrée Les services d’équipes spécialisées en soins palliatifs et des lits en établissements sont offerts aux personnes ayant des symptômes complexes et des besoins en soins de fin de vie ne pouvant être comblés dans les autres complexes Plus de personnes peuvent mourir à la maison ou dans le contexte où elles sont soignées, comme dans les foyers de soins de longue durée, et moins de décès surviennent dans les unités de soins intensifs Établir des lois et de la réglementation pour assurer (au besoin) que tous les contextes sont tenus responsables de mettre en œuvre des politiques en matière de soins palliatifs Établir des lignes directrices et des normes de pratique qui convergent avec les normes nationales visant les soins palliatifs, et qui reflètent les besoins de groupes de population particuliers Établir des systèmes de rémunération et des mesures incitatives pour appuyer la prestation de soins palliatifs intégrés Appuyer la communication entre les contextes de soins et favoriser des transitions sans coupure, et doter les régions d’outils et de mécanismes (protocoles, dossiers de santé électroniques, rencontres de planification des soins en collaboration) Appuyer la formation des prestataires de soins dans tous les contextes, et utiliser des ressources pédagogiques conçues à l’échelle fédérale et provinciale/territoriale afin de diminuer les doublements et favoriser une prestation de soins plus uniforme Établir des indicateurs et surveiller le réseau de la santé Amorcer un virage culturel dans tout le réseau de la santé 04 Virage culturel d’échelle systémique Pour assurer que tous les Canadiens ont accès à l’approche palliative intégrée, il faudra provoquer un virage considérable dans l’ensemble du réseau de la santé : Promouvoir et soutenir un changement dans la culture de la pratique Établir une langue commune En 2007, 37 % des Canadiens ont dit avoir reçu le diagnostic d’au moins une maladie chronique1 Former et appuyer les prestataires Solliciter l’engagement des Canadiens envers la planification préalable des soins Établir des collectivités bienveillantes axées sur les soins Adapter l’approche palliative intégrée afin d’assurer une prestation de soins qui respecte la culture des gens, dont les Premières Nations du Canada Établir des paramètres de mesure des résultats 24 % des personnes âgées sont atteintes de trois maladies chroniques ou plus2 L’autorité sanitaire Fraser Health (en Colombie-Britannique) a adopté la formule « Medical Orders for Scope of Treatment » (MOST), laquelle comprend des outils et mécanismes de soutien pour aider les médecins à discuter de pronostics et de planification préalable des soins avec leurs patients et à consigner l’information qui découle de ces discussions. 1 10e édition du Sondage sur les soins de santé au Canada : sondage national auprès des fournisseurs de soins, des gestionnaires et du public, 2007. Web : www.hcic-sssc.ca. 2 Les soins de santé au Canada 2011 : regard sur les personnes âgées et le vieillissement, Institut canadien d’information sur la santé. Dernière modification le 1er décembre 2011, https://secure.cihi.ca/free_products/HCIC_2011_seniors_report_fr.pdf. 05 Mesures à l’échelle systémique Étant donné le vieillissement de la population, le nombre de Canadiens qui meurent chaque année ne fera qu’augmenter 3 40 % d’ici 2026 : 330 000 65 % d’ici 2036 : plus de 425 000 Susciter le changement Pour intégrer l’approche palliative dans toute la gamme de soins offerts aux gens qui vieillissent ou qui sont atteints d’une maladie chronique, nous devons changer les attitudes, tant dans le système de santé que dans la société en général. Il nous faut amorcer la discussion sur le fait que les pertes, la fin de vie et la mort sont des parties naturelles de la vie. Mais pour faire changer les attitudes au sein du système de santé, il faudra sensibiliser et soutenir les prestataires de soins et les aider à surmonter leur propre peur de la perte, de la fin de vie et de la mort. L’enseignement de l’approche palliative intégrée devrait être incorporé à la formation de tous les prestataires de soins. Mesures à prendre : Revoir et réexaminer les systèmes, politiques, lignes directrices, protocoles et modèles de services de première ligne afin d’appuyer l’approche palliative. a. Adopter et adapter le cadre national « Aller de l’avant » b. c. d. Établir des attentes stratégiques Légiférer et réglementer Établir des lignes directrices nationales visant l’approche palliative 3 Statistique Canada, Projections démographiques pour le Canada, les provinces et les territoires 2000-2026, n° 91-520, mars 2001, p. 124.1, http://publications. gc.ca/Collection-R/Statcan/91-520-XIB/91-520-XIB-f.html. Amorcer un virage culturel dans tout le réseau de la santé 06 Engager et former Les gens et les familles La planification préalable des soins devrait être amorcée lorsque les gens sont en bonne santé, puis se poursuivre tout au long de leur vie. Il doit s’agir d’une démarche holistique et centrée sur la personne qui donne aux gens le sentiment d’avoir la maîtrise de leur vie. En parlant ouvertement et fréquemment de leurs options de traitement et de santé avec leurs proches et leurs prestataires de soins, les gens participent davantage à leurs soins et sont plus à même de prendre des décisions éclairées. Appuyer les prestataires Les praticiens de tous les contextes doivent posséder les aptitudes et compétences nécessaires à l’intégration de l’approche palliative dans leur prestation de soins de tous les jours. Tous devront être capables de parler ouvertement de la fin de vie et de la mort. Ils devront en outre être en mesure de reconnaître le moment où les soins visant la guérison ou le traitement de la maladie ne sont plus bénéfiques à la santé ou au bien-être de la personne, le moment où ils doivent offrir l’approche palliative intégrée, ou le moment où il convient de consulter des experts en soins palliatifs ou d’aiguiller le patient et ses proches vers des services plus spécialisés. Mesures à prendre : Utiliser toutes les voies de communication offertes, des réseaux sociaux jusqu’aux forums publics — il faut que les gens comprennent que la planification préalable des soins est une démarche continue, et non une discussion qui n’a lieu qu’une fois. Par ailleurs, il faudra utiliser judicieusement divers outils pour joindre les prestataires de soins, comme les réseaux sociaux, des témoignages vidéo, etc. Enfin, les aptitudes et compétences nécessaires à la prestation de l’approche palliative intégrée devraient devenir une exigence pour l’agrément ou l’obtention du permis d’exercer. 07 Offrir de la formation et des outils Établir des collectivités bienveillantes axées sur les soins L’intégration de l’approche palliative nécessitera un meilleur accès à la formation pour tous les membres des équipes de soins, dans tous les contextes. Lorsque l’approche palliative sera bien intégrée, la plupart des Canadiens recevront les services de soins palliatifs dont ils ont besoin — comme des discussions ouvertes et sensibles sur leur pronostic, des discussions de planification préalable des soins, du soutien psychosocial et spirituel, le traitement de la douleur et des symptômes — de leurs prestataires de soins habituels et dans les contextes où ils se sont habituellement soignés. Seule une petite proportion de gens ayant des besoins médicaux complexes nécessitent des services de soins palliatifs spécialisés, et les prestataires habituels peuvent aisément effectuer les aiguillages nécessaires au besoin. La plupart des collectivités sont désireuses, prêtes et en mesure d’adopter une telle philosophie, bien que certaines auront besoin d’aide et de soutien. Il en reviendra aux organismes locaux de cerner les familles, les populations et les collectivités qui éprouveront de la difficulté à cet égard. Mesures à prendre : Concevoir des ressources pour la formation et définir des pratiques exemplaires; énumérer d’abord les ressources existantes. Créer des outils et algorithmes conviviaux pour aider les prestataires à adopter l’approche palliative intégrée, comme des outils pour appuyer la planification préalable des soins, des aides à la communication, des fiches de description des bienfaits et risques liés aux divers traitements contre des maladies évolutives variées, et des critères et mécanismes de rappel pour la mise à jour de plans et d’objectifs de soins. Mesures à prendre : Offrir des soins palliatifs intégrés sensibles aux valeurs et convictions des diverses cultures, y compris les Autochtones du Canada. Fournir de la communication, de la formation et des outils dans tous les contextes de soins. En 2008, le ministère de la Santé du Royaume-Uni a lancé une stratégie nationale en matière de soins de fin de vie,4 stratégie destinée à assurer que les services sociaux et de santé offrent des soins de grande qualité durant les dernières années de vie. Le ministère a ensuite publié un rapport traitant de « marqueurs de qualité » correspondant aux principes de la stratégie nationale et du cadre « Gold Standards Framework ».5 4 End-of-Life Care in Primary Care: 2009 National Snapshot Omega, The National Association for End-of-Life Care. Consulté le 13 novembre 2014, à http://www.omega. uk.net/primary-care-snapshot-p-126.htm. 5 End-of-Life Care Strategy: Quality Markers and Measures for End-of-Life Care, Ministère de la Santé du Royaume-Uni, juin 2009, http://www.londonhp.nhs.uk/ wp‑content/uploads/2011/03/DH-EOLC-strategy.pdf. Amorcer un virage culturel dans tout le réseau de la santé 08 Mesurer les résultats Pour déterminer la réussite des efforts, il faudra déterminer des objectifs mesurables précis aptes à propulser le virage souhaité dans la pratique à l’échelle systémique, ainsi que des mécanismes pour suivre le changement et cerner les obstacles. Critères de mesure : Les gens qui vieillissent ou qui vivent avec une maladie chronique sont-ils plus satisfaits de leurs soins? Entretiennent-ils un dialogue continu avec les patients concernant leur pronostic et leurs volontés? Ont-ils préparé un plan de soins? Les prestataires trouvent-ils qu’il est plus facile de communiquer avec les patients et clients? Ont-ils l’impression d’avoir une meilleure maîtrise de la situation, et ont-ils plus de soutien au moment de prendre des décisions? Bénéficient-ils d’une meilleure qualité de vie? Les prestataires sont-ils plus satisfaits des soins qu’ils prodiguent? Les gens sont-ils en mesure d’être soignés dans le contexte de leur choix? A-t-on constaté une diminution des services hospitaliers et d’urgence au cours des derniers mois ou dernières semaines de vie? Les gens reçoivent-ils moins d’interventions inutiles en fin de vie? Prière de visiter les sites suivants pour en savoir davantage : « Aller de l’avant » et l’approche palliative : www.integrationdessoinspalliatifs.ca Planification préalable des soins : www.planificationprealable.ca (manuels et outils par province, etc.) Formation et ressources en soins palliatifs : www.pallium.ca Soins palliatifs : www.acsp.net Ce document a été réalisé grâce à une contribution financière du gouvernement du Canada. Les opinions exprimées ici ne représentent pas nécessairement celles du gouvernement du Canada.