Ligue des Usagers des Services de Santé, asbl Note de travail version du 28/04/2014 Le dossier médical : vision du patient Aujourd’hui chaque soignant dispose de données diverses sur les patients qu’il soigne, et a la possibilité de les partager avec d’autres prestataires de soins tels que le personnel infirmier ou les kinésithérapeutes. Ces données sont conservées dans un, ou des, dossier du patient, connus sous le nom de DMG (Dossier Médical Global), Dossier multidisciplinaire, Dossier pharmaceutique du patient… L’informatisation de la gestion de ces données est en cours. Du point de vue de la LUSS et des associations de patients, il est urgent de clarifier la situation actuelle pour les usagers tant les défis et les enjeux sont nombreux et complexes. Pourquoi un dossier médical ? Le dossier médical est un outil essentiel pour assurer la continuité des soins dans une approche globale et multidisciplinaire et pour garantir la sécurité du patient. Le partage des données permet d’éviter de recommencer plusieurs fois les mêmes examens et d’accélérer la pose du diagnostic, par exemple. Pour que cet échange puisse avoir lieu, le patient doit être d’accord, et donner son consentement éclairé suivant des procédures précises1. Le patient peut à tout moment retirer son consentement. Quel contenu ? Le dossier médical du patient doit comprendre au minimum les données objectives et actualisées suivantes : ses données administratives ; les résultats d’examens réalisés ; les traitements en cours dont le schéma de médication ; les antécédents utiles, les allergies et toutes autres données importantes pour assurer des soins en toute sécurité (système d’alerte) ; les actions de prévention (dépistage) ; la volonté du patient d’être informé ou pas sur son état de santé ; les noms de la personne de confiance et du mandataire désignés par le patient ; ses volontés en fin de vie… Le dossier comprendra également des éléments apportés par le patient lui-même, dont en priorité ses objectifs santé. Pourquoi un dossier médical accessible au patient ? La LUSS considère que le patient est le destinataire naturel de son dossier médical. Avoir un dossier médical doit lui permettre de gérer sa santé d’une manière optimale, en partenariat avec les prestataires de soins. Il constitue un support qui favorise une approche ouverte et un dialogue entre le prestataire et le patient sur son projet de santé. Le patient est le premier concerné par sa santé, par les données médicales qui existent à son sujet. En disposer peut lui donner une vision précise de son état de santé et lui permettre d’agir en connaissance de cause, en fonction de sa situation, de sa volonté et de sa capacité d’agir. Avoir accès au dossier médical permet également, dans un esprit collaboratif, une plus grande vigilance de la part du patient quant à l’exactitude des informations contenues dans le dossier médical. La LUSS attire l’attention sur plusieurs principes fondamentaux: Constitution d’un dossier médical favorisant la continuité des soins et une relation de confiance • complet et tenu à jour par le prestataire désigné par le patient • compréhensible pour tous les utilisateurs y compris le patient • permettant au patient de poser ses propres objectifs de vie avec la maladie • support à une interaction soignant-soigné de qualité • dont le contenu est accessible et enrichi par le patient qui le souhaite • utilisé uniquement dans le cadre de la relation thérapeutique : aucun accès possible par d’autres professionnels (soignants, assurances, employeurs, etc.) 1 Délibération 11/046 du 17/05/2011 relative à la note concernant le consentement éclairé dans le projet des hubs et du metahub. 123 Avenue Sergent Vrithoff, 5000 Namur - 081/74 44 28 Compte : BE 55 0013 3020 4244 Avec le soutien de : www.luss.be [email protected] Organisation de l’échange de données dans un cadre sécurisé et dans le respect de la vie privée • l’échange de données sur base du consentement réellement éclairé du patient selon les procédures définies par le Réseau Santé Wallon et le Réseau Santé Bruxellois • le patient a la possibilité de déterminer quel contenu est accessible à quel professionnel • la transparence concernant la réutilisation des données (enquêtes, statistiques, registres, etc.) : le patient doit toujours savoir qui fait quoi avec ses données • la mise en place de sanctions en cas d’utilisation abusive ou inappropriée des données du patient et procédures de recours simples et accessibles Lutte contre l’exclusion liée à la précarité et la vulnérabilité, par des actions concrètes • dispositifs et mesures permettant l’utilisation du dossier par les publics fragilisés • attention à l’exclusion liée à l’outil informatique et autres freins Information de tous par le développement d’une communication grand public sur le dossier médical Application de la loi sur la protection de la vie privée Application de la loi de 2002 relative aux droits du patient par l’ensemble des prestataires concernés • Plusieurs articles de cette loi concernent l’information du patient et la tenue de son dossier. Elle décrit également les procédures à appliquer lorsque le patient déclare ne pas vouloir recevoir d’informations et accéder à son dossier. • Les rapports du service de Médiation fédérale (SPF Santé publique) indiquent un nombre régulier de plaintes concernant l’accès à son dossier (article 9 de la loi de 2002 relative aux droits du patient). Extraits de la loi de 2002 relative aux Droits du patient Art. 7. § 1er. Le patient a droit, de la part du praticien professionnel, à toutes les informations qui le concernent et peuvent lui être nécessaires pour comprendre son état de santé et son évolution probable. § 3. Les informations ne sont pas fournies au patient si celui-ci en formule expressément la demande (…) . La demande du patient est consignée ou ajoutée dans le dossier du patient. § 4. Le praticien professionnel peut, à titre exceptionnel, ne pas divulguer les informations visées au § 1er au patient si la communication de celles-ci risque de causer manifestement un préjudice grave à la santé du patient et à condition que le praticien professionnel ait consulté un autre praticien professionnel. Dans ce cas, le praticien professionnel ajoute une motivation écrite dans le dossier du patient et en informe l'éventuelle personne de confiance désignée dont question au § 2, alinéa 3. Dès que la communication des informations ne cause plus le préjudice visé à l'alinéa 1er, le praticien professionnel doit les communiquer. Art. 9. § 1er. Le patient a droit, de la part de son praticien professionnel, à un dossier de patient soigneusement tenu à jour et conservé en lieu sûr. A la demande du patient, le praticien professionnel ajoute les documents fournis par le patient dans le dossier le concernant. § 2. Le patient a droit à la consultation du dossier le concernant. II est donné suite dans les meilleurs délais et au plus tard dans les 15 jours de sa réception, à la demande du patient visant à consulter le dossier le concernant. Les annotations personnelles d'un praticien professionnel et les données concernant des tiers n'entrent pas dans le cadre de ce droit de consultation. Références utiles Loi droits du patient www.patientrights.be eHealth : www.ehealth.fgov.be/fr/home RSW : www.reseausantewallon.be Réseau Santé Bruxellois : https://www.reseausantebruxellois.be Le Chaînon : http://www.luss.be/images/stories/pdf/chainon/chanon_28.pdf Namur, le 28/04/2014