réhabilitation de patients souffrant d`une maladie tumorale avancée
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RÉHABILITATION DE PATIENTS SOUFFRANT D'UNE MALADIE TUMORALE AVANCÉE: POINT DE VUE D'UNE EXPÉRIENCE PALLIATIVE Gianfranco Ferrero et Libero Ciuffreda Médecine & Hygiène | Revue internationale de soins palliatifs 2002/4 - Vol. 17 pages 135 à 137 ISSN 1664-1531 Article disponible en ligne à l'adresse: -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------http://www.cairn.info/revue-infokara-2002-4-page-135.htm Pour citer cet article : -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Ferrero Gianfranco et Ciuffreda Libero, « Réhabilitation de patients souffrant d'une maladie tumorale avancée: point de vue d'une expérience palliative », Revue internationale de soins palliatifs, 2002/4 Vol. 17, p. 135-137. DOI : 10.3917/inka.024.0135 -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Distribution électronique Cairn.info pour Médecine & Hygiène. © Médecine & Hygiène. Tous droits réservés pour tous pays. La reproduction ou représentation de cet article, notamment par photocopie, n'est autorisée que dans les limites des conditions générales d'utilisation du site ou, le cas échéant, des conditions générales de la licence souscrite par votre établissement. Toute autre reproduction ou représentation, en tout ou partie, sous quelque forme et de quelque manière que ce soit, est interdite sauf accord préalable et écrit de l'éditeur, en dehors des cas prévus par la législation en vigueur en France. Il est précisé que son stockage dans une base de données est également interdit. Document téléchargé depuis www.cairn.info - - - 193.48.245.123 - 23/07/2012 15h41. © Médecine & Hygiène Document téléchargé depuis www.cairn.info - - - 193.48.245.123 - 23/07/2012 15h41. © Médecine & Hygiène -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Echos du terrain Réhabilitation de patients souffrant d’une maladie tumorale avancée : point de vue d’une expérience palliative Gianfranco Ferrero et Libero Ciuffreda Médecins oncologues, Centre d’onco-hématologie, Hôpital S. Giovanni Batista, Turin Résumé : Réhabilitation de patients souffrant d’une maladie tumorale avancée: point de vue d’une expérience palliative – Etant donné la fréquence très élevée de la maladie cancéreuse, les soignants1 se trouvent souvent dans une situation où le traitement de réhabilitation n’est pas à proprement parler curatif mais plutôt palliatif. Ce travail fait le point sur les possibilités de contrôler les problèmes liés à la maladie cancéreuse en utilisant un instrument de soins à visée purement palliative. Summary : Rehabilitation of patients suffering from advanced cancer: interest of a palliative approach – According to the high incidence of cancer, care givers may find themselves in a difficult situation where rehabilitation is no longer curative but becomes palliative. We show in this paper how cancer related problems may be controlled in a palliative way by using specific therapeutic tool. Mots-clés : Accompagnement – Alliances – Réhabilitation – Soins palliatifs. Introduction Document téléchargé depuis www.cairn.info - - - 193.48.245.123 - 23/07/2012 15h41. © Médecine & Hygiène Comme d’autres affections de pronostic défavorable, la maladie oncologique place les soignants dans une situation difficile puisqu’ils doivent prendre en charge des malades sans espoir de guérison malgré les progrès thérapeutiques réels réalisés ces dernières années. Pourtant, cette perspective ne devrait pas entraîner les soignants à vivre leur travail quotidien de manière fataliste, mais plutôt stimuler la valorisation de chacun des aspects de la vie d’une personne qui fait face à une maladie potentiellement mortelle. Favoriser la réhabilitation Principes Dans la phase avancée d’une maladie cancéreuse, il est fondamental de contrôler tous les éléments de cette maladie en laissant le patient mener une vie la plus normale possible avec sa famille. De cette manière, et fort des succès thérapeutiques obtenus dans certaines affections où l’augmentation de la survie a maintenant été démontrée, chaque patient disposera, grâce au réseau constitué par une équipe spécialisée, des meilleurs traitements et d’un soutien efficace dans une perspective de réhabilitation. Correspondance: Dr Gianfranco Ferrero, via Vanchiglia 11, I-10124 Torino. 1 Soignant: toute personne effectuant des soins. INFOKara, vol. 17 , N° 4/2002 La mise en œuvre d’un traitement palliatif intégré peut entraîner une morbidité liée aux toxicités de la radiothérapie, aux mutilations de la chirurgie et aux traitements médicaux porteurs de toxicités à long terme comme c’est le cas dans un traitement à visée curative. En conséquence, une approche thérapeutique globale de la maladie néoplasique est indispensable en même temps que l’évaluation ponctuelle des aspects de prévention, de traitement et de réhabilitation. Objectifs Il n’y a pas de doute: le patient guéri ou celui qui survit au long cours doit être mis dans une situation où il lui est possible de réussir sa réinsertion dans le tissu social et économique. A fortiori, le patient qui souffre d’une affection évolutive le conduisant rapidement à la mort, requiert encore plus de moyens pour atteindre un niveau de qualité de vie le plus élevé possible. Les soignants qui prennent en charge un tel patient doivent être les garants de ces objectifs. Un programme d’appui multidisciplinaire aide à consulter le bon spécialiste au bon moment et donne également la possibilité de résoudre ou de limiter les problèmes médicaux ainsi que la charge émotive ressentie par chacun. Dans le plan de traitement du patient, on impliquera aussi sa famille et ses proches comme de véritables acteurs. Le travail d’équipe est donc une organisation qui favorise le patient et sa propre vie afin d’améliorer la qualité même de cette dernière laquelle est en rapport étroit avec la qualité du traitement. Il est d’ailleurs nécessaire 135 Document téléchargé depuis www.cairn.info - - - 193.48.245.123 - 23/07/2012 15h41. © Médecine & Hygiène Key-words : Accompaniment – Alliances – Rehabilitation – Palliative care. G. Ferrero et L. Ciuffreda, Réhabilitation de patients souffrant d’une maladie tumorale avancée: point de vue d’une expérience palliative que l’équipe thérapeutique soit flexible afin de s’adapter aux diverses conditions imposées par les événements. • sauvegarder l’indépendance; • contenir la détérioration physique; • maîtriser les œdèmes; Gérer les symptômes Le plan sanitaire national actuellement en vigueur en Italie a placé, dans son programme prioritaire, l’humanisation des traitements médicaux et l’optimisation des thérapeutiques avec, comme objectif, de prévenir les complications et d’évaluer les résultats. Une importance particulière a également été accordée aux aspects de réhabilitation, notamment dans la phase avancée d’une maladie cancéreuse. • enseigner l’hygiène respiratoire; • favoriser les postures adéquates; • suivre le contrôle de la douleur. Créer des alliances L’équipe interdisciplinaire doit communiquer en son sein à un très haut niveau et obliger ses membres à créer des alliances avec le malade, avec sa famille et avec les responsables des traitements. Le rôle dominant de l’hôpital Document téléchargé depuis www.cairn.info - - - 193.48.245.123 - 23/07/2012 15h41. © Médecine & Hygiène Une expertise essentielle L’importance accordée à la gestion des symptômes augmente très rapidement et l’expertise dans un tel domaine est essentielle pour les soins médicaux. L’approche holistique de la médecine palliative en oncologie ne confère pas à la réhabilitation l’objectif de récupérer la fonction à tout prix. Son but est de maintenir ou d’améliorer la qualité de la vie qui reste, en aidant le malade à cohabiter avec sa maladie ainsi qu’avec les changements de l’image de lui-même et les conséquences psychologiques du poids d’une maladie stressante. Dans notre expérience, les traitements physiques soignent les symptômes liés à l’évolution de la maladie. Les objectifs de satisfaction des besoins du patient doivent être simples, variables et à court terme. En premier lieu, il est fondamental de rappeler l’énergie limitée que possède un patient cancéreux en phase avancée de sa maladie. Les objectifs et les instruments thérapeutiques utilisés doivent souvent être passés en revue de manière critique et être adaptés aux changements cliniques observés ainsi qu’à la réaction du patient au traitement. Il est primordial de soigner l’incapacité de manière appropriée et d’insister sur l’obtention d’améliorations ponctuelles telles que: 136 Alliance avec le malade Celle-ci permet de maintenir les compétences acquises et stimule les possibilités restantes des malades. Aujourd’hui, ceci est quasiment impossible dans le modèle clinique traditionnel. L’alliance rend aux personnes la force de participer aux projets décisionnels. De la même façon, il convient de respecter leurs habitudes, leur rythme de vie, leur volonté et leurs besoins réels. L’aide apportée utilisera le moins de médicaments possible et, si possible, n’envisagera pas d’intervention agressive. Finalement, il ne s’agit pas simplement de traiter ni même de soigner, mais bien d’accompagner, par une présence aussi discrète qu’efficace et continue, jusqu’à la fin de la vie. Alliance avec la famille Ici c’est le soutien qu’ils reçoivent et la satisfaction qu’ils ressentent que la famille et les proches peuvent exprimer activement lorsqu’ils participent aux soins. La possibilité leur est ainsi offerte de pouvoir communiquer leurs émotions et de manifester leur affection. Il faut veiller à prendre en compte leur fatigue, la lourdeur de la tâche, la solitude vécue au cours des longues heures de présence, la crainte et la peur tant de l’inattendu que des tensions et des crises qui peuvent survenir dans des rapports familiaux. Alliance avec les soignants Il est essentiel de reconnaître le travail effectué par toute l’équipe, d’avoir de la considération pour la compétence d’un autre collaborateur, de communiquer l’état de la situation du malade et de le remettre à jour périodiquement INFOKara, vol. 17, N° 4/2002 Document téléchargé depuis www.cairn.info - - - 193.48.245.123 - 23/07/2012 15h41. © Médecine & Hygiène L’hôpital général joue un rôle dominant dans la mise à disposition des soins pour tous les patients, à toutes les étapes du voyage d’une maladie cancéreuse. En fait, une grande proportion de patients reçoit le diagnostic de cancer à l’hôpital et presque la moitié de tous les patients cancéreux y terminent leur vie. En 1998, la direction opérationnelle de l’hôpital Azienda S. Giovanni Battista de Turin a créé un nouveau service hospitalier, en l’occurrence une unité de soins palliatifs (PCU) capable de gérer les symptômes présentés par des patients souffrant de cancers avancés. G. Ferrero et L. Ciuffreda, Réhabilitation de patients souffrant d’une maladie tumorale avancée: point de vue d’une expérience palliative Figure 1. à travers des réunions. Ces réunions servent à faire émerger l’émotion propre des soignants, à décharger des tensions, voire des conflits, et à émettre des critiques. Finalement, cette alliance implique de renoncer aux droits d’aînesse, aux prébendes, instruments anachroniques, et aux présomptions hautaines et suffisantes. La tâche palliative en oncologie est de permettre à l’individu de s’ajuster sur les changements présentés par son corps en utilisant les approches et les techniques qui ont fait leurs preuves chez des patients souffrant de maladies chroniques non cancéreuses. Conclusion Il est généralement admis que le besoin physique complexe des patients souffrant de cancers avancés est le mieux satisfait par une approche intégrée au moyen d’une équipe multidisciplinaire. Toutefois, le risque d’échec est toujours présent à partir du moment où il est difficile de fournir une information complète, où la communication soignant/patient n’est pas saine et où on élude les moments difficiles, tout en continuant d’administrer des soins dont la finalité curative est absente et qui ne contiennent pas l’essence même de la palliation. Document téléchargé depuis www.cairn.info - - - 193.48.245.123 - 23/07/2012 15h41. © Médecine & Hygiène 1. Bonadonna G, Robustelli della Cuna G. Medicina Oncologica. Milano: Masson, 2000. 3. Bonaldi A, Focarile F, Torreggiani A. Curare la qualità. Milano: Guerini e Associati, 1994. 2. Bozek PE. Comunicare con efficacia. Milano: Franco Angeli, 1994. 4. Lovera G : Il malato tumorale. Torino: C.G. Edizioni Medico Scientifiche, 1999. INFOKara, vol. 17 , N° 4/2002 137 Document téléchargé depuis www.cairn.info - - - 193.48.245.123 - 23/07/2012 15h41. © Médecine & Hygiène RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES
