UE2-Chirpaz
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UE2 – Biopathologie E. Chirpaz Date : 11/09/2014 Promo : DFGSM2 2015/2016 Ronéistes : GANGATE Nour TESCHER Alexandre Plage horaire : 14h - 16h Enseignant : E.Chirpaz Surveillance épidémiologique des cancers en France I. Organisation 1. Introduction 2. L’exemple : le dépistage des cancers 3. Organisation II. Les indicateurs 1. Incidence, prévalence, mortalité 2. La survie III. Les objectifs de la surveillance épidémiologique des cancers IV. Les différentes sources de données 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. Les registres des cancers Les données de mortalité Bases médico-administratives Autres sources de données Au total Estimations nationales Quelques données 1 I. Organisation 1. Introduction L'Evidence Based Médecine correspond à la médecine factuelle. Maintenant, tout ce qui est fait en médecine est basé sur les preuves scientifiques et c'est là que l'épidémiologie et la recherche clinique ont toute leur place. L'Evidence Based Médecine a été développée par des épidémiologistes canadiens au début des années 1980. Il s'agit de fonder les principes de la pratique clinique sur des preuves. Ce concept est à intégrer dans une démarche globale de Santé Publique au « sens large ». Auparavant, on donnait des traitements de manière instinctive. Mais actuellement, on ne travaille que sur des preuves, c’est le concept des essais thérapeutiques, ce que l’on appelle l’EBM. Dans ce cadre s’est développé les biostatistiques, dont la médecine et l’épidémiologie. 2. L’exemple : le dépistage des cancers Lorsqu'on met en place le dépistage d'un cancer, il y a des Critères OMS de dépistage utile : - il faut qu'il se rapporte à un problème de Santé Publique - les maladies qui sont à un stade latent doivent être identifiables - les maladies doivent avoir un stade préclinique suffisamment long, dans lequel on peut faire le dépistage de la maladie - l’histoire naturelle de la maladie doit être connue - un traitement efficace doit être disponible - un test de dépistage doit être performant et acceptable - le bilan économique doit être positif (le dépistage doit être rentable économiquement) En général dans le dépistage des cancers, le critère d'évaluation est la diminution de la mortalité. Les dépistages de cancer du col, du sein et du colon sont des dépistages efficaces selon certaines conditions : un frottis tous les 3 ans (pour les 25-65ans), une mammographie tous les 2ans (pour les 50-74ans) et un hémoccult tous les 2 ans pour le colon (pour les 50-74ans) Ainsi, on fait baisser la mortalité de 15à 90% selon la pathologie. Cela pour montrer que maintenant on fait de la médecine clinicienne et de la santé publique, qui se basent sur des données objectives. 2 Certains examens ont été démontrés inefficaces pour : - les cancers du poumon (faire des radios et/ou cytologie), où la mortalité s'est avérée inchangée. - les neuroblastomes, où le dépistage par analyse des catécholamines urinaires ne sert à rien non plus. On fait ainsi du surdiagnostic, et on ne change pas le pronostic. L’incidence des formes graves restent inchangée. A propos du problème du cancer de la prostate et son dépistage par le dosage des PSA (prostatic specific antigen): - Problème de Santé Publique - Stade latent identifiable - Histoire naturelle comprise - Traitement efficace - Test performant et acceptable - Bilan économique - Diminution de la mortalité Oui Oui Oui Oui mais peut provoquer des séquelles Oui mais risque de faux positifs Non fait Pas prouvée Le cancer de la prostate est un cancer qui est dépistable par dosage des PSA. C'est une pathologie qui concerne la personne âgée qui évolue très lentement et pour laquelle beaucoup de gens meurent. Et quand on fait un dépistage du cancer de la prostate, il nous arrive de trouver des faux positifs. On va faire des traitements qui sont très agressifs avec des séquelles urinaires, sexuelles notamment. On "agresse" alors des gens qui n'auraient pas besoin d'être traités. Il y a un vrai problème sur le dépistage du cancer de la prostate étant donné son évolution très lente avec de grands délais entre les diagnostics. Depuis 30 ans, les épidémiologistes se posent la question suivante : est-ce nécessaire de dépister le cancer de la prostate à partir du dosage des PSA et à partir de quel âge? Source : C. Hill (IGR), 2008 3 Ci-dessus a été représentée l'incidence des cancers de la prostate en France et aux Etats-Unis dans les années 2000. Cette incidence a crûe de manière exponentielle dans les années 19902000 puis s'est stabilisée parce que toutes les questions qui se posent autour de ce cancer créent une diminution des personnes qui se font dépister. L'épidémiologie vient du mot epi-dêmos qui signifie «science de ce qui s’abat sur le peuple». C'est l'étude des facteurs influant sur la santé et les maladies des populations humaines. Il s'agit d'une science qui se rapporte à la répartition, à la fréquence et à la gravité des états pathologiques. En effet, l'objectif de monter des bases de données, c'est de faire de l'épidémiologie. L'Epidémiologie est aussi un outil de Santé Publique, nécessaire dans les domaines de la recherche clinique, de l’observation et de l’évaluation en santé. Selon Milos Jenicek et Robert Cléroux (1963), « l’épidémiologie est un raisonnement et une méthode propre au travail objectif en médecine et dans d’autres sciences de la santé, appliquée à la description des phénomènes de santé, à l’explication de leur étiologie et à la recherche des méthodes d’intervention les plus efficaces. Cette définition ne prenait en compte que l’aspect descriptif de l’épidémiologie dimension descriptive (qu’on développera dans ce cours). Mais plus récemment, des épidémiologistes ont rajouté à cette définition : - l’épidémiologie étiologique (détermination des déterminants de santé et des facteurs de risque) dimension étiologique - l’évaluation des interventions (efficacité, efficience) : des méthodes d’investigation (essais thérapeutiques, interventions de santé publique = dépistage, éducation pour la santé, prévention…) dimension évaluative - 3. Organisation Comment est organisée la surveillance des cancers en France ? En France, il y a 2 grands organismes impliqués dans la surveillance des cancers : - - - l’InVS (Institut National de Veille Sanitaire) qui est un organisme public national d’Etat, piloté par la direction d’hospitalisation. Il dépend du ministère de la santé. Il est chargé de la surveillance, de la vigilance et de l’alerte dans tous les domaines de santé publique. Ils ont plusieurs départements en charge, dont notamment celui des maladies chroniques, qui a pour but de surveiller l’épidémiologie des cancers. L’INCa (Institut National du Cancer) qui est un organisme d’Etat. Il prend en charge l’organisation de la lutte contre le cancer au niveau national, notamment la conception des plans cancers (on en est au 3e) et leur mise en application. Institut mis en place lors du 1er plan cancer en 2004 et qui a pour fonction d’initier et soutenir les politiques nationales en cancérologie et coordonner la lutte contre le cancer au niveau national. En plus nous avons : Le réseau FRANCIM qui est le réseau des registres des cancers (une 20aine en France) et l’acteur principal de l’observation du cancer en France. 4 - Le service des Biostatistiques des HCL qui traite les données des registres de cancers en France, qui sort les chiffres d’incidence et de prévalence des cancers. - Le centre d’épidémiologie sur les causes de décès (CépiDc-Inserm) traite les certificats de décès et les statistiques sur les causes de décès. - Il y a aussi la Sécu, la DGOS, la FNCLCC Source : INVS Ils récupèrent toutes ces données pour faires des statistiques et surveiller tout ce qui concerne l’épidémiologie des cancers en terme descriptif. Les plans Cancers mis en place en 2004, sous la présidence de Chirac qui ont pour mission de coordonner les différents moyens de lutte contre le cancer. Les plans cancers listent des mesures à mettre en place au niveau national sur 5 ans pour la lutte contre les cancers (2004-2009/2009-2013). Pour chaque plan cancer, il y a des thèmes et des déclinaisons de mesures pour avancer sur la lutte contre le cancer. Dans le 3ème plan, il y a tout un volet sur la surveillance épidémiologique du cancer. Le 3e plan cancer 2014-2019 s’inscrit dans 4 dimensions : - Guérir plus de personnes malades, - Préserver la continuité et la qualité de vie, - Investir dans la prévention - Optimiser le pilotage et les organisations de la lutte contre les cancers. Le dernier point passe par la surveillance épidémiologique des cancers car il faut avoir des données objectives (dimension descriptive). 5 Le 3ème plan cancer comprend 17 objectifs déclinés en actions. L’objectif 15 : « appuyer les politiques publiques sur des données robustes et partagées ». On va organiser la santé publique en se basant les données. L’objectif 15 est notamment décliné en : - Action 15.6 : « Mettre à disposition des indicateurs d’évaluation de la lutte contre les cancers ». - L’action 15.7 : « Conforter la surveillance et l’observation épidémiologiques des cancers à partir des registres ». - L’action 15.9 : « Valoriser l’observation et les données en permettant leur appropriation et exploitation par le plus grand nombre ». - L’action 15.10 : « Assurer la synergie des acteurs dans le domaine de l’observation et de l’évaluation ». On remarque qu’une bonne partie se fait base sur la bonne classifications et utilisation des données. Les directives sont données aux différents acteurs pour faire avancer ces critères et ces objectifs : les registres de cancers vont en faire la surveillance, alors que les hôpitaux se concentreront sur les prises en charge. II. Les indicateurs Quels sont les indicateurs utilisés en cancérologie au niveau national ? Les principaux indicateurs descriptifs sont : - Incidence - Prévalence - Mortalité - Survie On va les décrire par pathologie, géographiquement (c’est-à-dire par région), dans le temps, en fonction des pratiques médicales, des interventions de santé publique et des expositions aux facteurs de risques. Ils vont donc permettre d’évaluer l’efficacité des interventions en santé (dépistages, éducation pour la santé…). 6 1. Incidence, prévalence, mortalité L’incidence c’est un nombre de nouveaux cas de la pathologie pendant une période donnée. Le taux d’incidence qui est le quotient des nouveaux cas sur la population exposée. De T1 à T2, l’incidence est de 3. La prévalence à X serait le nombre de cas vivants jusqu’à X, donc si à X on a un patient qui a le cancer mais qui est décédé, on ne le compte pas. Elle serait donc de 2/nombre de patients présents à X, soit 2/19. Le taux de mortalité de T1 à T2 est de 2/19 (et non pas 3/19 de la diapo). Deux personnes sont décédées entre T1 et T2. Ces 3 notions sont essentielles ! L’incidence est donc le nombre de nouveaux cas sur une période donnée. La prévalence est le nombre de cas à un moment donné. La mortalité est le nombre de décès sur une période. 2. La survie Indicateur principal. Quand on veut mettre en place un nouveau traitement. On va mesurer la survie avec le traitement de référence par rapport à la survie avec le nouveau traitement. La survie représente la durée de vie entre 2 évènements : entre le diagnostic du cancer et, soit la récidive, soit le décès. La survie brute de cancer est la durée moyenne entre la date de diagnostic et la date de décès du patient. La survie brute à 5 ans des patients atteints d’un cancer du poumon est donc la proportion de patients vivants 5 ans après le diagnostic du cancer. 7 On distingue : - la survie brute, qui représente la survie des patients quelles que soient les causes de décès. Elle se compte en jours, mois, années. En prenant une population de patients ayant un cancer du poumon, on regarde combien il en reste au bout de 5 ans, quelles que soient les causes de la mort. S’il en reste 50%, le taux de survie brute sera de 50%. - La survie spécifique par cancer ne prend en compte que les patients décédés par cancer (ou d’une complication du cancer). En reprenant le même exemple, si parmi les 50% seul 20% des patients sont décédés par cancer, alors la survie spécifique sera de 20%. - La survie sans récidive correspond à la survie entre le diagnostic de la maladie et la récidive. En général, on utilisera plutôt la survie spécifique par cancer : on n’est guère intéressé par les personnes décédant d’un accident de voiture même si cette personne avait un cancer du poumon… Certains patients guérissent, d’autres ne guérissent jamais et meurent, alors qu’un certain nombre guérisse mais récidive… Sur 100 patients ayant un cancer du poumon, suivis pendant 5 ans, 30% récidivent la survie sans récidive sera de 70%. On peut faire des taux de survie à 1 ; 3 ; 7 ; 10 ans. Le classique est de 7/10 ans. Dans les essais thérapeutiques pour les chimiothérapies, on s’intéresse aussi beaucoup aux taux de survie. On compare ainsi les médicaments suivant les mois de survie apportés aux patients. Cet indicateur est non seulement utilisé en épidémiologie descriptive, mais aussi dans les essais thérapeutiques pour les cancers. En effet, on ne peut guère parler de taux de guérison en cancérologie… Le protocole thérapeutique apportant le plus de mois de survie aux patients sera donc préféré aux autres. 8 3. La standardisation Prenons l’exemple du cancer du sein. On fait le taux de mortalité dans deux populations. On divise le nombre de décès, en haut 3800 et en bas 4150, puis on divise par le nombre total de la population : 100 000 ce qui fait un taux de mortalité de 0.038 soit 3.8% dans la population des jeunes et de 4.2% chez la population vielle. On dirait que le taux de mortalité jeune est inférieur au taux de mortalité chez les vieilles. Le problème est qu’en cancérologie et ce qui est naturel, c’est que les vieux ont plus tendance à mourir que les jeunes. Il y a donc un gros biais. Donc comparer les taux de mortalité comme ça, ne veut rien dire. L’âge est un facteur principal de risque, il faut donc prendre en compte le facteur âge, afin de ne pas conclure n’importe quoi. Pour équilibrer cela, on va les rapporter à une population fictive, ce qui va donner à des taux d’incidence et de mortalité standardisés. Cette population fictive a une structure d’âge donnée. On calcule le taux d’incidence pour chaque classe d’âge et le rapporte à une population standard (la même dans les deux tableaux) qui va donner des taux standardisés, qui sont comparables entre eux car le biais de l’âge a été effacé. Et l’on remarque donc, dans notre exemple, que l’on meurt plus du cancer du sein dans la population jeune que dans la population vielle. Cela nous permet aussi de comparer des taux dans le temps III. Les objectifs de la surveillance épidémiologique La surveillance des cancers est utilisée afin d'assurer l’efficience du système de Santé par : – l’égalité de l’accès à la prévention, au dépistage et aux soins (et mettre l’accent sur les inégalités pour les prendre en compte). – Le développement de la recherche et l’intégration à la prise en charge des patients. 9 Il y a donc l’aspect de surveillance, pour vérifier que ce qu’on fait est bon, et l’aspect de surveillance, pour donner des pistes qui nous permettent de savoir dans quel sens travailler les choses à améliorer. En quoi la surveillance permet de participer à ces objectifs ? Parce qu'elle va : • Aider au pilotage et à la planification de la santé publique et des moyens sur le territoire Lorsqu'on a besoin d'organiser les soins dans un département, une région, on a besoin de connaître des chiffres. Ces systèmes de surveillance permettent de piloter et de planifier les actions de santé. Par exemple si on dit à l’ARS qu’à la Réunion il y a une recrudescence des cancers du col ça va permettre de débloquer des fonds pour permettre la communication sur le dépistage par frottis, augmenter les moyens anatomo-pathologique. Elle permet de : – quantifier des besoins en termes d’équipements (lits d’hospitalisation, matériel lourd, imagerie, radiothérapie,...) – de mettre l’accent sur les insuffisances en termes de prévention, de dépistage, de prise en charge • Evaluer les programmes de santé publique Lorsqu'on met en place un dépistage, il est intéressant de savoir s'il est efficace. En effet, lorsque nous parlons d'efficience, on pense souvent au coût-efficacité, on regarde s’il y a une baisse de l’incidence, de la mortalité. L'observation des données permet d'évaluer l'efficacité, de cibler une tendance etc. L'Evaluation des programmes de santé publique peut concerner les problématiques : - de prévention - de dépistage - de prise en charge en termes de processus comme en termes de résultats • Faire des recherches cliniques et épidémiologiques puisque c'est grâce à ces outils qu'on va faire des études sur des facteurs de risques, des études thérapeutiques...On a ainsi : - la recherche étiologique (facteurs de risque) - la recherche clinique (facteurs pronostiques, évaluation des prises en charges…) - l’épidémiologie interventionnelle qui permet d’évaluer les interventions mises en place dans le domaine de la santé publique. 10 Ci-dessus, des données sur les incidences des cancers par région datant de 2005. On reconnait l’arc du Nord qui peut être superposé avec les consommations d’alcool et de tabac, où ce sont les régions dans lesquelles on retrouve une incidence plus élevée de cancers… Car environ 40% des cancers sont liés au tabac et à l’alcool. Suivre ces cartes sur des années, nous permet de voir sur quelles régions il faut agir, mais aussi de voir si des directives ont été faites ou non et si elles ont eu un impact. On pourra ainsi évaluer les actions de santé publique : - en termes de processus : est-ce que les processus imaginés ont bien été mis en place ? Quel est le pourcentage de personnes ayant été dépistées ? - en termes de résultats : taux d’incidence et de mortalité meilleur ? Source: C. Hill, IGR (2008) 11 Ci-dessus, nous pouvons observer des courbes de consommation de cigarettes et de mortalité par cancer selon les années. Les campagnes depuis les années 1980 contre le tabac ont fait fortement chutées les consommations de cigarettes, et la mortalité par cancer (ce qui s’observe mieux chez les hommes pour l’instant). Pour les femmes, les consommations ont augmenté de manière décalée par rapport aux hommes et elles chutent donc aussi de manière décalée. Il faudra donc attendre encore quelque temps pour observer l’effet chez celles-ci. Incidences du cancer du col de l’utérus 1988-2004 Source: Registre des Cancers de La Réunion Voici un graphique avec les courbes d'incidences des cancers du col de l'utérus. En bleu, c'est l'incidence en métropole et en vert c'est l'incidence à la Réunion. On a une sur-incidence du cancer du col de l’utérus à la Réunion. C’est un cancer qui est dépistable, or le dépistage fait baisser l’incidence. En effet, des lésions précancéreuses seront dépistées et une fois enlevées, le cancer n’apparait plus. On voit déjà que la Réunion présente 2 fois plus de cancer du col de l'utérus qu'en Métropole. L'autre chose qu'on peut voir, c'est que ce sont des courbes qui diminuent au fil des années, ce qui permet de mesurer l'efficacité et la mise en place progressive des programmes de dépistage des cancers du col de l'utérus. On est efficace mais pas assez par rapport à la métropole. 12 Source : « Les causes du cancer en France », IARC 2007 Ci-dessus, nous pouvons voir un tableau qui représente le nombre et le pourcentage des cancers en fonction de divers facteurs de risques. Chez l’homme, les facteurs de risques attribuables au cancer sont le tabac et l'alcool, qui représentent 40% des cancers. Ces informations nous donnent des éléments intéressants pour mettre en place des actions de préventions et d'éducation en santé etc… (Chez la femme ces chiffres sont moindres). Mais attention, certains cancers peuvent aussi être multifactoriels. IV. Les différentes sources de données Les grands types de sources de données dont nous disposons sont : - - les Registres des Cancers (servant de base) dont le travail est l’enregistrement de données de référence sur le cancer. les Données de Mortalité (venant du CépiDc, de l’INSERM) puisque chaque décès donne lieu à un certificat de décès sur lequel on trouve les causes du décès. les Bases de données Médico-Administrative : le PMSI et les Bases de la Sécurité Sociale. Ces bases servent au niveau médico-économique à payer les hôpitaux pour leurs activités, ou pour la prise en charge de la Sécu. Elles ne servent théoriquement pas à faire de l’épidémiologie, mais elles nous donnent des idées sur les activités en France autour du cancer. d'autres bases de données annexes. 1. Les registres des cancers Qu'est-ce qu'un registre? C’est une structure de cherches épidémiologiques d’une pathologie donnée, dans une population donnée. Il peut être départemental, régional ou même national. Ils sont départementaux en général (15 à 20). 13 « Un registre est un recueil continu et exhaustif de données nominatives intéressant un ou plusieurs événements de santé dans une population géographiquement définie, à des fins de recherche et de santé publique, réalisé par une équipe ayant des compétences appropriées » (Arrêté du 6 novembre 1995 relatif au Comité national des registres) Il y a plusieurs registres : les registres des AVC, les registres des infarctus, les registres des malformations, les registres de périnatalité comme au GHSR, etc. Le comité national des registres est l'instance nationale qui gère les registres en France. Un registre concerne tous les cas de la pathologie qu'on enregistre. L'intéressant étant de suivre chronologiquement une donnée car les registres fonctionnent en continu dans le temps. Nous avons des événements bien déterminés dans une population géographiquement définie à des fins de recherches de santé publique. L'objectif principal est d'estimer l'incidence des différents types de cancers dans la population qu'il couvre et d'en étudier les variations géographiques et temporelles. C'est le seul outil en France qui permet d'avoir des données d'incidences du cancer dans la population française. De plus en plus, on s'oriente vers des objectifs secondaires : c'est à dire qu'on essaye de travailler sur des problématiques d'évaluations de survie (on ne s’occupe pas de la mortalité dans les registres), de travailler sur la prévalence, et la recherche épidémiologique comme on l'a vu dans l'arrêté du CNR (Comité National des Registres). Le Principe de fonctionnement Le fonctionnement est basé sur un enregistrement actif, c'est à dire que c'est nous qui allons chercher tous les nouveaux cas de cancer, par le croisement de différentes sources de données, complété par une analyse des dossiers cliniques, qui permet de vérifier le caractère incident et régional des cas et de recueillir les informations nécessaires pour chaque dossier. Toutes les tentatives de fonctionnement sur du déclaratif ont été un échec : nous ne sommes jamais exhaustifs ! Les principales sources de données sont les laboratoires d'anatomopathologies. On en a 7 à la Réunion. On essaie d'avoir auprès d'eux la liste des patients pour lesquels ils ont posé un diagnostic de cancer, puisque le diagnostic du cancer est un diagnostic histologique, posé par l'anatomopathologiste en général. Ceux qui posent le diagnostic du cancer, donc les anatomopathologistes en théorie, sont la première source de données. Les lieux où sont pris en charge les patients (hôpitaux et cliniques) représentent la seconde source de donnée. Dans chaque établissement public de santé en France, on a un système qui est le PMSI (Programme de Médicalisation des Systèmes d'Informations). C'est une base de données de toutes les hospitalisations dans chaque hôpital. Chaque établissement nous fournit toutes les listes des patients pour lesquels il y a eu une prise en charge du cancer. On demande également à la Sécurité sociale la liste des personnes atteintes de cancer chaque année. Le cancer fait d’ailleurs parti de la liste des 30 ALD. Il est pris en charge à 100%. 14 On croise toutes ses listes de manière à récupérer tous les nouveaux cas de cancer : on élimine les doublons, on vérifie que le patient n’existe pas déjà (c’est-à-dire que le patient n’avait pas déjà le cancer avant et fait une récidive). On va ensuite dans les dossiers médicaux pour récupérer les données qui nous intéressent (date de diagnostic, localisation, anatomo-pathologie, stade de diagnostic) pour pouvoir faire des statistiques. On a environ 10000 déclarations par an pour enregistrer 2000 cas. On est 3 à la Réunion à faire cette recherche active. Source : P Grosclaude, FRANCIM Voici ci-dessus, un schéma du fonctionnement standard des registres. On croise le PMSI, les ALD, l'anapath par enregistrement actif. On va recueillir les données au diagnostic : – Des données socio-démographiques : l'âge et le sexe principalement. – Localisation, type, stade de la tumeur. La TNL est une classification qui permet de classer les stades de tumeurs selon la taille de la tumeur : local, locorégional ou métastasique. – Le mode de prise en charge en première intention, c'est-à-dire les traitements de première intention qui ont été faits sur la tumeur, le choix de la chirurgie etc. – Des données de suivi (notamment les données des dernières nouvelles et l’état aux dernières nouvelles : la date de décès s’il y a lieu pour pouvoir faire la survie). Organisation des registres Comment sont organisés les registres en France ? Il faut savoir que les registres des cancers ne sont pas obligatoires en France. Il n'y en a pas un dans chaque département (seuls certains en ont) ce qui signifie qu'il y a une couverture très partielle de la population française : 15 • Il y a 14 registres généraux qui couvrent 20% de la population française, représentant 16 départements. Ils enregistrent tous les cancers de la région. Ce sont des registres qualifiés, donc reconnus par le Ministère de la santé. Les registres généraux enregistrent tous les cas de cancers quelque soit la localisation du cancer et quelque soit le cancer. • 9 registres spécialisés qui enregistrent les données pour certains types de cancer (cancer digestif, cancer de la thyroïde (National), cancer du sein et cancers gynécologiques (Région PACA), hématologie (Nancy) où l’on enregistre les données immunohistochimiques (ce que l’on ne fait pas ailleurs), système nerveux central, mésothélium (National) ) • 1 registre multicentrique des mésothéliomes et la thyroïde • 2 registres nationaux uniquement pour les tumeurs de l’enfant Le premier registre français a été mis en place en 1975 dans le Var. Le registre de la Réunion existe depuis 1988. Le tout premier registre des cancers s’est fait dans le Connecticut (USA) en 1935. Au niveau ultra-marin, on a 4 registres Guyane-Martinique-Réunion-Nouvelle Calédonie. Ces registres se distribuent ainsi à travers la France, mais il y a un seul registre dans les DOM qui est qualifié : celui de la Martinique. 16 Données FRANCIM Voici ci-dessus l'évolution dans le temps du nombre de registres entre 1980 et 2005. En 1980, nous en comptions peu... Le besoin étant d'avoir une couverture minimale : on dit qu'il faut 15 à 20% de la population couverte, en essayant de l'étendre sur les populations rurales et urbaines, pour être le plus représentatif possible de la population. Alors quelles sont les contraintes que l'on retrouve dans les registres? L'objectif est l'exhaustivité de l'incidence. On demande aux établissements de nous donner les cancers invasifs, les in situ, les tumeurs à évolution, ce qui rappelle le fait que nous sommes dans un enregistrement actif. • Le problème reste que les données d’incidences départementales ne deviennent accessibles que 2/3 ans plus tard (travail lourd pour atteindre « l’exhaustivité »). • Ces registres sont fédérés dans le réseau FRANCIM (France Cancer Incidence et Mortalité) qui permet d'avoir des Evaluations Nationales et Régionales. Ils standardisent les méthodes pour enregistrer un cancer : on le code, on code la topographie, la morphologie, on définit une date de diagnostic, etc. • A côté des registres qualifiés par le CNR (sur cahier des charges), il y a des registres non qualifiés tel le Registre des Cancers de la Réunion. L’intérêt des registres est d’avoir une bonne qualité des données, une incidence pour la population couverte, des données validées et détaillées permettant des analyses plus fines (avec stades, histologie, traitement de première intention). Les registres des cancers sont les données de référence dans ce domaine : ils sont les seuls à avoir des données de cancérologie. Ils vont permettre de faire des analyses de survie (on essaye d’avoir les dates de décès, ce qui est très important) et des analyses Ad Hoc : si on veut faire une analyse sur les cancers du sein à la Réunion, on peut aller rechercher d’autres informations dans les dossiers pour faire des analyses particulières, d’étiologie par exemple. Ce sont des bases de données auxquelles on peut se référer pour faire des analyses rétrospectives sur un facteur de risque particulier. 17 Le Registre des cancers de la Réunion est un registre qui a été créé en 1988 par le Conseil Général, actuellement sous la responsabilité du CHU de la Réunion, basé au Nord. Les dernières données validées datent de 2011. On a eu à peu près 30 000 cas enregistrés de cancer à la Réunion entre 1990 et 2011 ce qui représente ces dernières années 2000 cas/an. Et en 2011 on a enregistré 2275 cas exactement. Légende : ASR = Taux d’incidence standardisé Si vous faites le calcul vous ne tomberez pas sur 2275 cas car il n’y a pas les tumeurs cutanées. Le registre des cancers de la Réunion fait partie du registre Africain des cancers, c’est pour cela qu’il est en anglais, et dans les registres internationaux, on ne présente pas les tumeurs de peau hormis les mélanomes. 18 On voit que chez l’homme les 3 principaux cancers sont la prostate, le poumon et le colon (à eux 3, ils représentent 40% des cancers). Pour la femme, les trois principaux sont le colon, le sein, et le col de l’utérus : Ce qui est une particularité de la Réunion, car en France c’est le sein, le colon et le poumon. Le cancer de l’estomac est une autre particularité de la réunion. Chez l’homme, il est de 16.8/100000 alors qu’en métropole il est à peine de 7. Et chez la femme il est de 6.3/100000 alors qu’en métropole il est de 2.5 environ. Les taux, tous types confondus, chez la femme de 178.5/100000 et chez l’homme de 257.4/100000 sont des taux globalement inférieurs à la métropole puisque chez l’homme ils sont de 355/100000 et chez la femme de 252/100000 en 2012. Conclusion réunionnaise : une sous incidence globale, mais avec des particularités au niveau de l’estomac et du col (pour les femmes) et par rapport au taux colorectaux une incidence même qu’en métropole, tandis que pour les autres cancers les taux sont plus bas. Vous remarquerez aussi que les registres ne couvrent pas toute la population française, mais seulement les départements couverts par les registres, on ne peut pas donc avoir un taux représentant toute la population française, mais on arrive à l’estimer. 2. Données de mortalité Chaque cause de décès est recueillie au niveau national, via les certificats de décès, et est traitée par ce qu’on appelle le CépiDC, qui est un laboratoire de l’INSERM, recueillant toutes les pathologies nationales. En France, tout décès donne lieu à un certificat de décès sur lequel il y a la cause du décès. Grace à ces données codées, on peut faire des statistiques. Et qu’on peut dire que les cancers sont la première cause de décès, devant les maladies cardio-vasculaires et représentent environ 30% des décès en France Le CépiDC possède une base de données de 18 millions d’enregistrement depuis 1968. En France en 2012, il y a eu 148 000 décès par cancer enregistrés (contre 129000 en 1980), elle a augmenté du simple fait du vieillissement de la population mais le risque de décès par cancer à lui baissé : les taux d’incidences ont tendance à diminuer. Les intérêts par rapport aux registres : - Les données sont nationales. - Avec une bonne réactivité, c'est-à-dire qu’on a les résultats annuels assez rapidement, parce que ce n’est pas compliqué à coder, à saisir et à analyser ces données. En 2014, on aura les données de 2013. Les inconvénients par rapport aux registres : - la qualité des données n’est pas terrible. Vous verrez quand un jour vous remplirez vos 1er certificats de décès, souvent quand c’est à 2h du matin pendant une garde, la qualité des données n’est pas forcément bonne et la cause de décès n’est pas toujours recherchée : on va mettre la première cause à laquelle on a pensé. - Données frustres : on a la date de décès, le sexe, l’âge c’est tout. 19 3. Bases médico-administrative La 3ème source de donnée sur laquelle on peut s’appuyer pour la surveillance du cancer sont les bases de données médico administratives, c'est-à-dire des bases de données qui sont faites pour autre chose que de l’épidémiologie. Leur objectif en général, est soit médico-économique (financer l’hôpital), soit administratif. Par exemple, on utilise les bases de données de la Sécurité Sociale, qui sont faites à l’origine pour la prise en charge des patients, des remboursements, mais qui ne sont pas faites pour faire de l’épidémiologie. Mais, ceci dit, ce sont quand même des données intéressantes, qui sont nationales, exhaustives, et qu’on essaie d’utiliser pour faire un peu d’épidémiologie. Les déclarations en ALD 30 Les ALD sont 30 maladies à déclaration obligatoires, prise en charge à 100% par la sécurité sociale. Vous savez que, quand vous avez des soins, la sécurité sociale prend en charge 70% et les 30% restants (appelé le ticket modérateur) sont pris en charge par la mutuelle ou par vousmême. Pour les ALD, la sécurité sociale prend en charge aussi le ticket modérateur. Le cancer fait partie des 30 affections de longues durée (ALD), donnant lieu à l’exonération du ticket modérateur (l’article D.322-1 du code la sécurité sociale). C’est le médecin traitant qui déclare votre cas à la Sécu. Il est enregistré et donc théoriquement, on devrait avoir par la Sécu avoir tous les nouveaux cas de cancers, parce que tous les cancers doivent être prise en charge par la Sécu. On sait très bien que ce n’est pas fait systématiquement, certains patients refusent d’être catégoriser et avoir des problématiques d’assurances, des fois il y a des oublis. On sait donc que les chiffres de la Sécu ne sont pas exhaustifs du tout. Et aussi, il y a possibilité de doublons, par exemple si c’est un récidive de cancers 10 ans après avoir guéris, il va y avoir une autre déclaration. Pour information, la Sécu a donné 1200 cas alors qu’il en a été recensé 2200. On peut donc se servir de ces déclarations en ALD30 pour avoir une idée du nombre de cancers. Et, étant donné que ces déclarations se font au moment du diagnostic, on peut avoir une idée de l’incidence des cancers dans les différents départements. Les données sont centralisées depuis 2005 pour tous les régimes, au niveau du Système d’Information Inter-régimes de l’Assurance Maladie (SNIIR-AM). Donc, l’avantage c’est que : - Ce sont des données nationales. - Ce sont des données d’incidence, avec une bonne réactivité. Les gens doivent être pris en charges rapidement. La déclaration est donc rapide. Les inconvénients : - C’est la non exhaustivité des données. Certains cancers ne sont jamais déclarés, soit parce que le patient ne le souhaite pas. (Quand on a un cancer, les assurances ne veulent pas assurer les emprunts, donc forcément il y a une sous déclaration. C’est la problématique du bénéfice social), soit à cause d’oublis de déclaration pour des pathologies qui ne sont pas forcément très graves. Les petits cancers du col de l’utérus ou de la peau où il n’y a pas de prise en charge lourde, sont par exemple sous déclarés. 20 - Il peut également y avoir des déclarations de cas de non incidence, c'est-à-dire des gens qui ont été traités puis qui récidivent. Donc, on refait une déclaration ALD. Dans ce cas, ce ne sont plus des cas d’incidence mais de récidive. On ne devrait pas les compter. - Et enfin, le dernier inconvénient est que ce sont des données frustes. On a juste une localisation et une date de déclaration, et rien d’autre. Ce graphique représente la répartition des personnes en ALD, avec une grosse part des cancers en violet. Les cancers représentent donc une grosse part des ALD. Programme de Médicalisation des systèmes d’information (PMSI) La dernière source de données qui permet de faire de l’épidémiologie des cancers, c’est le PMSI. C’est le système qui a été mis en place pour financer les hôpitaux (T2A objectif médico-économique). C’est ce qu’on appelle la tarification d’activité. Pour chaque personne hospitalisée on va le codé à la facture d’hospitalisation, avec les soins prodigués et l’hôpital sera payé en fonction de cela. On peut avoir des données sur le recours des hospitalisations C’est une base de données énorme des hospitalisations. On va donc faire de l’épidémiologie sur une activité des établissements. Cela ne donne pas d’incidence. Un patient va pouvoir 21 venir 30 fois dans l’année, ou un patient qui a un cancer peut venir aucune fois en hospitalisation. Une petite tumeur de la peau, peut en effet être enlevée chez un dermato. On va donc plutôt faire des statistiques sur l’activité autour du cancer : le recours aux soins pour les différentes formes de cancers. Toute hospitalisation donne lieu à l’enregistrement des pathologies prises en charges et des actes médicaux effectués. Donc, l’avantage, - Ce sont des données nationales et exhaustives. Puisque tout établissement, s’il veut être payé, doit avoir son PMSI exhaustif de qualité. - Une bonne réactivité. Les données sont envoyées tous les mois. Les inconvénients, - Cela ne concerne que l’activité d’hospitalisation - Les PMSI ne donnent que des données d’activité autour du cancer, et non pas l’incidence, taux de mortalité, etc. - La qualité des données n’est également pas excellente. Les données sont en effet codées par des médecins qui ont d’autres choses à faire. Et pour qui, ce n’est pas la priorité. On en sort des tableaux comme ça : Publication de 2013 sur le cancer entre 2000 et 2011, travail statistique sur la cancérologie à l’hôpital. Cela donne des idées sur les principales pathologies sue la zone, l’évolution de la prise en charge, l’évolution de séances de chimiothérapies 22 4. Autres sources de données Certaines bases de données sont peu utilisées : - Des données des réseaux régionaux de soins - Des bases de données d’anatomopathologie, (dans certains départements. On n’a pas cela à la Réunion), et des CRISAP (Centres de Regroupement Informatique et Statistique en Anatomie Pathologique) - Des registres hospitaliers (CLCC). Certains hôpitaux enregistrent par exemple tous les cas des patients qui sont hospitalisés chez eux. Ce sont vraiment des données accessoires, que l'on utilise peu pour faire de la surveillance épidémiologique des cancers. 5. Au total Les départements qui ont un registre, ont accès à des données exhaustives, détaillées et de qualité, mais au prix d’une certaine lourdeur et d’un certain délai, en effet les données ne sont pas très réactives. Il faut savoir, encore une fois, que ça n’est pas une obligation dans tous les départements, moins de 20% des départements français sont couverts par un registre. On n’a donc pas de couverture nationale. Mais d’un autre côté, on a des données nationales, non exhaustives, de qualité moindre, mais d’accès rapides. En mélangeant un peu toutes ces sources de données, on arrive néanmoins à avoir des données un peu générales, sur l’état de santé des populations (cancers, recours aux soins…). On arrive ainsi à faire des estimations nationales. 6. Estimations nationales Pour avoir des estimations nationales d’incidences, on part d’un postulat qui est que le rapport incidence sur mortalité est le même dans tous les départements français. Pour chaque département on a la mortalité, du coup avec la mortalité on peut en déduire l’incidence, ou du moins en avoir une estimation, si on considère que c’est un rapport constant. On va à partir des différents registres en France calculer pour chaque pathologie le rapport incidence sur mortalité, IR/MR . Hypothèse : le rapport Incidence / Mortalité par pathologie, par an et par classe d’âge observé dans les zones couvertes par un registre, est représentatif du rapport au niveau national. IF = MF X (IR/MR) Permet d’avoir des estimations nationales ou régionales des incidences des cancers. Tout cela permet d’avoir des estimations nationales de la France, on fait ça pour chaque département puis on fait la somme et on a une estimation nationale. Il y a d’autres techniques qui existent, notamment le PMSI. Les estimations viennent du réseau Francine et c’est l’INVS qui fait ces publications tous les ans avec l’INCA. C’est des publications qu’on peut retrouver sur internet avec les localisations et les mortalités. 23 7. Quelques données On observe ici des données d’incidence nationale et les données de mortalité, qui viennent du CépiDC. Les principaux cancers sont pour l’homme la prostate, colorectal, et des poumons comme à la Réunion. 24 Survie des personnes atteintes de cancer en France en 1989-2007 (étude à partir des registres des cancers du réseau Francim) : - - La survie varie considérablement suivant les localisations cancéreuses (1% pour le mésothéliome pleural à 93% pour le cancer du testicule à 10 ans). La survie est moins bonne chez les hommes que chez les femmes (proportion supérieure des cancers de mauvais pronostic), globalement parce qu’on a plus de cancers chez les hommes que chez les femmes. Augmentation de la survie des patients pour la plupart des cancers entre 1989 et 2004. 25 La survie est calculée uniquement sur les données des registres. On travaille avec les registres dans la mesure où on y trouve toutes les données concernant les dates de diagnostic. On arrive grâce notamment au registre des décès à savoir qui sont les patients décédés ou vivants à 5 ans ou 10 ans et cela permet d’avoir pour chaque pathologie la survie. La survie peut varier de 1% pour les cancers des mésothoriums à 93% pour le cancer du testicule, et sont moins bonnes chez l’homme que chez la femme. On termine ici avec le système multi source qui permettra dans le futur de croiser toutes les sources de données qu’on a et d’avoir des calculs d’incidence automatisés et plus rapides que par les registres . On y croiserait notamment les données de la sécurité sociale, des anapathologistes français en créant des identifiants patients nationaux. Pour l’instant c’est de l’avenir ce n’est pas encore des choses qui sont mises en œuvres. 26
