Dr Virginie TESTU, CH de Bayeux /HAD de Bayeux

ÉTHIQUE ET DÉCÈS À DOMICILE
Dr Virginie TESTU
EMSP CH de Bayeux – HAD de Bayeux
PLAN
INTRODUCTION
Comment aborder la question éthique du décès à domicile?
Approche contextuelle, réflexive et pragmatique
1ère PARTIE
Un contexte complexe « le mourir à domicile »
2nde PARTIE
Au-delà de la décision, le processus éthique de prise de décision
PERSPECTIVES
Coopérations, respect, humilité
2
INTRODUCTION
3
Comment aborder la question
éthique du décès à domicile?
• Ethique clinique
– Imprégnée du Principlism¹ et ses 4 grands principes:
autonomie, bienfaisance, non-malfaisance, justice
• La visée de l’éthique, selon P.RICOEUR²: « Une vie
bonne, avec et pour autrui, dans des institutions
justes »
• Démarche contextuelle, réflexive et pragmatique³
¹ Bioéthique anglo-saxonne, USA, 1978
² P. RICOEUR, Soi-même comme un autre, Seuil, 1990.
³ D’après le Centre d’Ethique Médicale de l’ICL , dirigé par JP COBBAUT
4
Approche contextuelle, réflexive et
pragmatique
• Démarche pragmatique : processus
d’apprentissage et de transformation des
pratiques
• Démarche réflexive : posture de « praticien
réflexif »¹
• Attentive au contexte
¹ DA. SCHÖN, Le praticien réflexif. A la recherche du savoir caché dans l’agir professionnel, Logiques, 1983.
5
Un contexte complexe « le mourir à
domicile »
• Médecine technoscientifique et médicalisation de
l’existence
• Systémie familiale
• Place de la mort dans notre société
• Contraintes organisationnelles et économiques
• Contraintes juridiques
• Choix politiques: promouvoir le maintien à domicile?
• Incertitude: évolution maladie/malade/entourage
• …
6
Au-delà de la décision, le processus de
prise de décision
• Importance du dialogue
• Importance de la pluri- et de
l’interdisciplinarité
• Capacité morale de l’humilité et le doute
• La responsabilité
• Le respect de l’autonomie…les capacités
• Connaissance des organisations, des
techniques et démarche qualité
7
1ÈRE PARTIE
8
Un contexte complexe « le mourir à
domicile »
• Médecine technoscientifique et médicalisation de
l’existence
• Systémie familiale
• Place de la mort dans notre société
• Contraintes organisationnelles et économiques
• Contraintes juridiques
• Choix politiques: promouvoir le maintien à domicile?
• Incertitude: évolution maladie/malade/entourage
• …
9
Médecine technoscientifique et médicalisation de l’existence
10
11
Evolution de la répartition des lieux de décès entre 1990 et 2008 en France métropolitaine
58% des français décèdent à l’hôpital
26,5% décèdent à domicile
Source: CépiDc INSERM - Exploitation: Observatoire national de la fin de vie, 2011 12
13
Quelques chiffres¹ encore…
• 20% des personnes en Soins Palliatifs (SP)
décèdent au domicile
• En 2008 :
– 48% des personnes en SP sont atteintes de
pathologie cancéreuse.
– Les personnes atteintes de cancer représentent
29% des décès en SP au domicile
¹ D’après Rapport mars 2013 « Fin de vie à domicile. Vivre la fin de vie chez soi » Observatoire National de la fin de
vie; et Rapport novembre 2009 « La Mort à l’hôpital » Inspection Générale des Affaires Sociales
14
15
Systémie familiale
16
17
• Seules 11% des personnes décédées sont
décédées seules*.
*Enquête INED en partenariat avec l’Observatoire National de la fin de vie, 2011
18
Edvard Munch, Au chevet du Mort, 1915
19
Place de la mort dans notre société
20
21
.... Mort médiatisée
…. Mort revendiquée
(JAMA 2000 Nov 15;284(19):2460-8; J.RICOT)
…. Place des endeuillés
(M.HANUS)
…. Nouveaux rites
– Crémation (30%, *2 en 10 ans)
– Funérailles virtuelles
…. Mort niée
(L-V.THOMAS, V.JANKELEVITCH, ARIES)
Ivan Kramskoy, Chagrin inconsolable, 1884
22
Contraintes organisationnelles et économiques
23
24
• Coût moyen d’une journée*
– En HAD = 196 €
– En hospitalisation traditionnelle = 703€
* D’après le Haut Conseil pour l’avenir de l’Assurance maladie, tarifs 2010
25
26
Contraintes juridiques
27
• Circulaire Laroque 1986, Loi du 09 juin 1999
visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs
• Loi du 04 mars 2002 relative aux droits des malades et la
qualité du système de santé
• Loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin
de vie, dite « Loi Léonetti »
• Circulaire 25 mars 2008 relative à
l’organisation des Soins Palliatifs
28
29
Choix politiques
30
• Plans Cancer dont Plan 2014-2019, avec actions des objectifs 2 et 7,
insistant sur l’interface ville-hôpital, le souci de l’information, le
souci des lieux d’hébergement et des aidants.
• Plans Soins Palliatifs (SP), Observatoire National de la Fin de Vie
• Services d’Hospitalisation A Domicile (HAD):
– Rapport IGAS, La mort à l’Hôpital, en novembre 2009:
recommandation de développer les SP en HAD
– Bilan du programme national de développement des SP 2008-2012
paru en juin 2013: place réseaux/HAD/SSIAD, revalorisation
coordination par les IDElib, formation des AdV pour soutenir les
aidants
– Circulaire DGOS, décembre 2013 : doublement des capacités d’ici
2018
31
32
Incertitudes
33
2NDE PARTIE
34
Au-delà de la décision, le processus de
prise de décision
• Importance du dialogue
• Importance de la pluri- et de
l’interdisciplinarité
• Capacité morale de l’humilité et le doute
• La responsabilité
• Le respect de l’autonomie…les capacités
• Connaissance des organisations, des
techniques et démarche qualité
35
De l’importance du dialogue
36
De l’importance de la pluri- et de l’interdisciplinarité
37
38
39
Capacité morale de l’humilité et le doute
40
La responsabilité
41
42
Le respect de l’autonomie…les capacités
43
Connaissance des organisations, des techniques et démarche qualité
44
• Le Développement Professionnel Continu
45
Illustrations cliniques
• Mr J. …et Mr T. (épisode aigü potentiel identifié)
– Respect autonomie, bienfaisance patient, non-malfaisance famille/soignants
– Dialogue et interdisciplinarité, humilité et doute, responsabilité (sécurité/risque )
• Mme B (carcinose péritonéale sur néo gynéco)
– Technicité et coût
– Respect autonomie, justice
• Mme L et Mme C, Mme P. : le cancer maladie chronique ou
comment faire face à la perte d’autonomie (coma semi-vigile
sur glioblastome, handicap moteur sur méningite
carcinomateuse)
– Responsabilité, humilité, interdisciplinarité, dialogue, respect autonomie…
– Non-malfaisance famille, justice: le CM signé et la temporalité
• Mr V. (lymphangite carcinomateuse)
– Autonomie, bienfaisance, non-malfaisance
– Dialogue
46
PERSPECTIVES
47
• Piliers éthiques de l’accompagnement :
Respect et Connaissance (M.HANUS) et
« Doute » (E.MORIN)
 Coopérations, respect, humilité
 Formation, coordination, sécurité et qualité
48