Groupe de travail « Assistantes Sociales » Région Rhône

Groupe de travail
« Collectif Rhône Alpes des Assistantes
Sociales intervenantes en unité EVC/EPR»
Descriptions de pratiques professionnelles :
Service Social Unité SRPR et Service Social Unité de proximité.
Proposition de protocole d’intervention sociale.
Mars 2007
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Ont participé au groupe de travail :
.....Christine BLANC
Centre Hospitalier de Tournon-Service EVC/EPR (07)
.....Sabrina BRYON
Service Social Inter Etablissement d’Hauteville.
Centre Hospitalier Public - Service EVC/EPR (01)
.....Emilie CARADOT
Unité de proximité d’AVEIZE Centre Médical de
L’Argentière(CMA) (69)
.....Anne GALAN
Service Social Inter Etablissement d’Hauteville.
SRPR Mangini (01)
....Isabelle ISSARTEL
CEOR – Coordination des SSR du bassin hospitalier de
Valence (26)
....Nelly MONTROBERT
Unité mobile de Coordination SSR adultes du bassin
de St Etienne (42) /SRPR Centre Médical de
l’Argentière(69)
....Claudine REVOL
Centre Hospitalier Georges Claudinon- Service
EVC/EPR (42)
Ont participé à la relecture du document:
.... Charlène DELHOMME
Pôle de Coordination en Réadaptation. Bassin
Hospitalier de Montélimar (26)
.. ....Armelle GUERRERO
Hôpital Henry Gabrielle. Service A2 (69)
…..Marylin LACROIX
Centre Hospitalier de Belleville (69)
….Sandrine TASSET
Centre Hospitalier de Rumilly-COSSER (74)
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PREAMBULE
Ce groupe d’assistantes sociales s’est constitué en parallèle du groupe médical de
réflexion qui se réunit une fois par semestre sous l’égide de l’Agence Régionale
d’Hospitalisation.
La présentation de nos différents services et les échanges sur nos pratiques
depuis notre première rencontre le 20.09.2005 ont permis de mettre en
évidence des disparités importantes dans la prise en charge des personnes en
Etat Végétatif Chronique (EVC) ou en Etat Pauci Relationnel (EPR) :
-fonctionnement différent d’une unité de proximité à l’autre
-niveau de connaissance inégal concernant la pathologie même de ces personnes
-attentes diverses des soignants à l’encontre du service social
-etc.
Fortes de ces constats, il nous a semblé constructif de constituer un groupe de
travail sur la définition de l’accompagnement social proposé aux personnes EVC/
EPR.
En structurant cette intervention spécifique par l’échange de nos pratiques
professionnelles, nous souhaitons améliorer, l’aide apportée aux patients et à
leur entourage.
3
INTRODUCTION
Pour décrire la méthodologie d’intervention en Service Social Hospitalier, nous
nous sommes appuyées sur l’expérience de celui du Centre Médical de
l’Argentière, qui fait figure de pionnier tant par l’intégration de l’assistante
sociale au sein des équipes médicales et paramédicales, que par le développement
d’action en faveur de la définition d’un projet de vie pour le patient et sa famille.
Nous avons élaboré ce document de synthèse en deux chapitres.
Le premier décrit l’intervention et le rôle de l’assistante sociale en SRPR dans
quatre aspects : la chronologie du contact avec le référent familial, le contenu du
premier entretien avec ce même référent, les rencontres dites informelles
lorsque le patient est admis au SRPR et l’organisation du travail en équipe.
Le second aborde l’accompagnement des familles dans les unités de proximité à
travers trois thèmes : le projet de vie, la préparation et l’élaboration d’un projet
de retour à domicile, l’accompagnement des familles dans la recherche d’une
structure d’accompagnement au long cours.
L’objectif essentiel de l’accompagnement de l’assistante sociale est de proposer
au patient et à son entourage un projet de vie qui lui est adapté. Pour cela il est
indispensable de créer une relation de confiance et de bien connaître les
habitudes de vie antérieures de la famille. En ce sens l’écoute apportée est un
point majeur.
Il est important de ne jamais sous estimer la force de réaction des familles qui
leur permettra de retrouver un nouvel équilibre.
Bien qu’il puisse évoluer à tout moment de la prise en charge, un projet de vie
doit être préparé précocement. Pour cela son élaboration commencera dès le
SRPR.
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CHAPITRE I
INTERVENTION EN SERVICE DE READAPTATION POST REANIMATION –
-SRPR-
Chronologie du contact de l’assistante sociale avec les familles
 Commission d’admission de l’établissement :
Pour toute admission d’un patient son dossier doit être examiné par la
commission d’admission de l’établissement. Le SRPR accueille des patients
cérébrolésés graves dont un certain nombre évolueront vers un EVC/EPR.
L’assistante sociale y participe afin d’apporter son éclairage spécifique sur la
situation sociale et familiale du patient. Eclairage qui vient compléter la prise en
charge médicale. Elle réalise ensuite une liaison avec l’assistante sociale de
l’établissement « adresseur » (service réanimation en général) afin d’assurer la
continuité de la prise en charge.
 Le jour de l’admission du patient :
- Présentation de l’équipe à la famille par le cadre de santé : chef de
service, médecins, assistante sociale, aides soignantes, infirmiers, masseurskinésithérapeutes, psychomotricien, ergothérapeute, orthophoniste, secrétaire.
Cette présentation a pour but de permettre à la famille de faire connaissance
avec l’équipe dès le début de la prise en charge.
- Etude du dossier du patient par l’assistante sociale au cours de sa
première semaine d’arrivée (lecture, relève pluridisciplinaire)
Dans les 15 jours qui suivent l’admission :
L’assistante sociale invite la famille à se mettre en rapport avec elle sous la
forme d’une offre de service. Pour ce faire, la secrétaire procède par un contact
téléphonique personnalisé.
5
Contenu du premier entretien avec le référent familial :
1. Comment allez-vous, vous ?
Permet de faire une rapide évaluation de la situation psychoaffective de
l’entourage familial.
2. Comment le trouvez-vous ?
Permet d’évaluer l’ajustement de la famille par rapport à l’état du patient,
d’évoquer l’angoisse due à l’état de santé et à l’information médicale donnée.
3. Quelle est l’histoire familiale ?
4. Explicitation du parcours « prévisible » : ce qui risque de se passer.
Permet une première approche du projet de vie
5. Point sur la situation sociale
Ce premier entretien d’une durée moyenne de 90 mn est la première
évaluation de la situation et conditionne la suite de la relation.
Rencontres dites informelles (après admission du patient en SRPR)
Selon le profil, le degré de cheminement du référent familial ou de la famille, les
rencontres peuvent être avec ou sans rendez-vous (disponibilité et respect vis à
vis du processus d’adaptation).
Elles sont aussi un espace de paroles pour accompagner l’entourage dans son
cheminement dans l’acceptation du handicap définitif.
Elles ont pour but d’aborder :
-les démarches administratives
-l’organisation éventuelle de permissions thérapeutiques qui peuvent alors être
essentielles dans l’élaboration du projet de vie en vue ou non d’un retour à
domicile.
Les démarches administratives :
Elles ont pour objectif de donner une reconnaissance, un statut social au malade.
Des conseils d’orientation ou une aide à la constitution des dossiers seront
proposés en fonction de la situation du patient et de la demande des familles, de
leurs capacités à effectuer ces démarches dans des domaines multiples :
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-Maison Départementale des Personnes Handicapées(MDPH) pour les demandes
de Carte d’Invalidité, Allocation Adulte Handicapé, Prestation de Compensation
du Handicap,...
-Assurance Maladie : couverture sociale, demande de Pension d’Invalidité
catégorie III,...
-Demande de protection juridique auprès du Juge des Tutelles (Tutelle aux
majeurs protégés)
-Dossiers d’indemnisations (compagnie d’assurance, avocats, associations,...)
Permissions thérapeutiques :
Il nous semble important de préciser l’objectif des permissions thérapeutiques
en vue ou non d’un retour à domicile. En effet, ces permissions sont tout d’abord
préconisées dans le cadre d’un protocole de rééducation : Retrouver des repères
dans un lieu familier et bénéficier des conséquences de l’implication particulière
que peut apporter l’entourage familial (sollicitation sensorielle,…). Elles
permettent également de favoriser le lien social et d’évaluer ou non la faisabilité
d’un projet de retour à domicile.
Leurs organisations :
Elles suivent un protocole clairement défini (CF. doc C. Extier/N. Beaurez).
Un retour à domicile se préparera plus facilement si l’équipe est associée très
tôt en amont.
Chaque professionnel se met en relation avec son homologue pour lui faire une
liaison.
Le cadre de santé et l’ergothérapeute s’occuperont du matériel.
L’accord de transport est demandé auprès de la CPAM.
L’équipe soignante apprend les soins de base à la famille (nursing, transferts,
soins de trachéotomie). Une journée en appartement thérapeutique permet la
validation des acquis de la famille par l’équipe.
Au niveau du travail de l’assistante sociale, une visite à domicile avec
l’ergothérapeute est organisée. Dans nombre de situations, outre l’aspect
architectural évoqué à ce moment, certains éléments essentiels à une bonne
approche du système familial seront livrés plus facilement à la maison. Ensuite,
Un contact est pris « par anticipation » avec les services de maintien à domicile
pour évaluer leurs possibilités de prise en charge et les rassurer sur la
faisabilité du projet .Un retour à domicile se préparera plus facilement si cette
équipe est associée très tôt en amont.
7
Organisation du travail en équipe
1. La relève pluridisciplinaire
La situation de tous les patients est présentée en équipe : assistante sociale,
aides soignantes, infirmiers, masseurs-kinésithérapeutes, psychomotricien,
ergothérapeute, orthophoniste, médecins, chef de service, secrétaire, cadre
de santé.
Chaque professionnel apporte son regard spécifique
Point sur la prise en charge médicale et rééducative
Évocation des difficultés rencontrées avec la famille
Prise de décision de l’équipe par rapport au projet de vie
Rôle spécifique de l’assistante sociale : permet d’éclairer la situation familiale
et d’apporter des éléments afin de désamorcer les conflits éventuels entre
l’équipe soignante et la famille. Elle peut aussi donner des informations sur la
situation socio-administrative.
2. Le rendez-vous médico-social
C’est une rencontre formelle et régulière entre la famille, le médecin et
l’assistante sociale.
Ce rendez-vous est mis en place en fonction des besoins de l’équipe, de
l’évolution de la situation, de l’état de santé du patient.
L’objectif principal est d’échanger autour du projet de vie et de sa mise en
œuvre.
3. Le rendez-vous référent familial/équipe pluridisciplinaire
Il s’agit d’une rencontre formelle entre le médecin, le référent soignant, un
rééducateur, le cadre de santé, l’assistante sociale et le référent familial.
Elle a lieu à la demande de la famille ou de l’équipe.
Ses objectifs :
 Echanger des informations sur la globalité de la prise en charge en
l’ajustant si nécessaire
 Dénouer les conflits latents (rôle de médiation)
 Aborder le projet de vie
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DEPART DU PATIENT
Lorsque la date de départ vers l’unité de proximité est connue,
l’assistante sociale du SRPR, dans la mesure du possible, accompagnera la
famille avant l’arrivée du patient, pour visiter l’établissement et
rencontrer l’équipe qui le prendra ensuite en charge.
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CHAPITRE II
L’ACCOMPAGNEMENT DES FAMILLES DANS LES UNITES DE PROXIMITE
Dès le SRPR, l’unité de proximité doit être présentée comme faisant partie d’une
filière et non pas comme une fin en soi.
Parler projet de vie, c’est donner un sens à la prise en charge.
Ce projet de vie est discuté :
- en relèves pluridisciplinaires (dans les généralités et surtout afin d’informer
l’équipe)
- en rencontres médico-sociales avec la famille
- en rendez-vous sociaux (pour le finaliser)
Qu’entend-t-on par projet de vie ?
 D’une part, c’est donner du sens à la prise en charge globale du patient et à
l’accompagnement de la famille
 D’autre part, c’est impulser une dynamique pour créer du lien entre le patient
et la société.
Moyens :
- élaboration d’un projet de retour à domicile si les conditions familiales,
sociales, financières, de logement le permettent.
- accompagnement de la famille dans la recherche d’un lieu de vie sur du long
terme (établissement ou structure de type Etablissement de long Séjour, Maison
d’Accueil Spécialisée, Foyer d’Accueil Médicalisé).
Il faut aussi admettre qu’un certain nombre de patients ne bénéficiera d’aucune
de ces solutions (non adhésion de la famille, manque de places dans les
structures d’accueil adaptées,…).
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Préparation et élaboration d’un projet de retour à domicile
La préparation du retour à domicile doit passer obligatoirement par des
permissions et des congés thérapeutiques.
Ces congés sont généralement d’une durée supérieure à 2 jours et peuvent
atteindre plusieurs mois. Le patient va être accueilli par son entourage au
moment des vacances de ces derniers. Si l’expérience est positive, l’accueil peut
ensuite se dérouler en situation réelle, pendant le temps de travail du référent
familial.
Rôle et travail de l’équipe :
Pour préparer ce projet, une analyse des besoins en matériels et en aides
humaines est effectuée par l’ergothérapeute.
L’assistante sociale recherche l’auxiliaire de vie et s’occupe des montages
financiers au niveau du domicile pour les aides techniques et humaines, en
collaboration avec la famille (Prestations légales et extra légales des CPAM,
constitution de dossier auprès de la MDPH, démarches auprès des mutuelles et
des compagnies d’assurances).
Le cadre de santé et l’ergothérapeute se chargent du matériel médical (ALLP,
fournisseurs,...)
Taches qui incombent aux familles :
Il est demandé à la famille de rechercher un kinésithérapeute, un infirmier, un
orthophoniste.
Une fois le choix des paramédicaux libéraux confirmé par la famille, l’équipe de
l’unité de proximité se met en relation avec eux (échanges autour de la formation
professionnelle nécessaire ou non, coordination des interventions).
C’est seulement après tout ce travail préalable, que les premiers « essais » de
retour à domicile peuvent se dérouler.
Si l’expérience se révèle concluante et que la famille opte pour un retour à
domicile de façon définitive, il est indispensable que l’unité de proximité s’engage
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auprès des familles pour reprendre le patient 1 à 2 fois par an, environ 3
semaines pour des séjours de « soulagement des aidants principaux» et de bilans.
Accompagnement des familles dans la recherche d’une structure
La recherche d’une structure est toujours réalisée en associant la famille, en
privilégiant l’aspect géographique et en tenant compte du contexte financier.
L’idée du long séjour peut être choquante, pourtant il y existe une « vie sociale »
impossible à l’hôpital.
Par contre, depuis janvier 2006 et la mise en application dans les départements
de la loi de février 2005 se pose la question de la dérogation d’âge (plus
difficilement accordé par les Présidents de Conseil Généraux à l’égard des
patients de moins de 60 ans).
Enfin, reste la problématique du manque de places en établissement adapté
(Foyer d’Accueil Médicalisé pour adultes handicapés, Maison d’Accueil
Spécialisé,...)
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CONCLUSIONS
L’accompagnement spécifique de l’assistante sociale doit rappeler à l’équipe que
le temps de l’hospitalisation n’est pas une parenthèse dans l’histoire du patient
et qu’en ce sens le lien social doit être préservé, voir restauré.
La parole est créatrice de liens dans notre société. Lorsque qu’une personne perd
sa capacité de communication orale, le danger est grand qu’elle perde aussi son
statut de personne.
En parlant des personnes en état végétatifs chroniques ou des personnes en état
pauci relationnel, autour d’eux, avec leur entourage, les associations, les
professionnels, les pouvoirs publics, les équipes investies dans leur prise en
charge contribuent à sauvegarder leur place au sein de la collectivité.
Lors de nos différentes rencontres, nous avons eu l’occasion de débattre sur
différentes pratiques et il nous a paru important d’en énumérer certaines afin de
faire émerger des pistes de travail.
Ainsi, l’assistante sociale peut impulser des réflexions, au sein des équipes, sur la
mise en place de groupes d’expression à destination de l’entourage des patients
ou d’animations spécifiques autour des patients accompagnés par leur famille (à
titre d’exemple des rencontres conviviales semblent être appréciées des
familles.).
Néanmoins, ce document élaboré de façon collective ne saurait être exhaustif ou
« idyllique ». Il s’adresse aux services sociaux hospitaliers en charge des unités
EVC/EPR et aux différentes équipes de soins pour leur permettre de mieux
appréhender le rôle de l’assistante sociale, sa place au sein des équipes, sa
complémentarité, la plus value qu’il peut apporter dans la relation : patiententourage familial –équipe soignante.
13
ANNEXES
- Les unités de proximité et après …..
Depuis 1999, 18 sorties ont été effectuées au Centre Médical de
l’Argentière
Depuis 2002, 3 sorties au Centre Hospitalier G.Claudinon
Depuis 2005,2 sorties à l’Hôpital de Tournon, à la demande express des familles
Depuis 2005, un transfert pour rapprochement familial et un décès au CHPH de
Hauteville, unité de proximité.
- Réunion du collectif des Assistantes Sociales Rhône Alpes :
Le groupe de travail s’est réuni à sept reprises de septembre 2005 à janvier
2007 :
- l’UMCSSR, CHU de St Etienne : 22.09.2005
- CEOR, Valence : 19.01.2006 et 21.09.2006
- SRPR du Centre Médical de Mangini à Hauteville : 20.04.2006
- unité de proximité « Arc en Ciel » du CH de Tournon : 08.06.2006
- CH G. Claudinon du Chambon Feugerolles : 21.11.2006
- CMA St Foy l’Argentière à Aveize : 18.01.2007
14
-Coordonnées des membres du collectif et temps de présences en Equivalent
Temps Plein dans les structures.
E-MAIL
ETP/nbre
de lits
LIEU
NOM
Service
ADRESSE
TELEPHONE
Hôpital de
Belleville
Melle LACROIX
Service
Social
Rue Martinière
69220 Belleville
04.74.06.52.82
Maryline_Lacr
< 0,05
oix@hopitalpour 3 lits
belleville.fr
Rue des
Fontanettes
01110 Hauteville
Lompnes
04.74.35.30.88
FAX:
04.74.35.24.40
ssie.hauteville 0,05 pour
10 lits
@wanadoo.fr
idem
idem
Centre
Service Social
Hospitalier
Sabrina BRYON
Inter
Public
Etablissement
Service EVC
Service Social
SRPR
Anne GALAN
Inter
Mangini
Etablissement
BP 59
Service EVC 42501 Le Chambon
Feugerolles
Hôpital
Claudinon
Claudine
REVOL
Centre
Hospitalier de
Rumilly
Sandrine
TASSET
cosser 74
Hôpital Henry
Gabrielle
Armelle
GUERRERO
service A2
23,rue Charles de
Gaulle 74150
Rumilly
Route de Vourles
69565 St
BP 57
Genis Laval Cedex
Centre
Hospitalier de
Tournon
Christine
BLANC
Place Jean Jaurès
service EVC BP 63 Tournon
s/Rhône Cedex
CHU de St
Etienne +
Coordination
SSR adultes
secteur 6
Nelly
MONTROBERT
Service EVC Service de MPR
42055 St Etienne
de St Foy
Cedex 2
l'Argentière
Coordination
SSR secteur 2
Isabelle
ISSARTEL
Coordination
SSR secteur 3
Charlène
DELHOMME
Centre Médical
de L'Argentière
Emilie
CARADOT
CHU Grenoble
Valérie
AMOUSSOU
Immeuble CIME
471,Ave V.Hugo
26000 Valence
Centre Hospitalier
Pôle de
BP 249
Coordination
26216 Montélimar
en Réadapt.
Cedex
Unité de
42
proximité
d'Avèze
CEOR
SRPR
38
idem
service
fermé en
2007
04.77.40.11.13
m.teale@ch- 0,25 pour
21 lits
claudinon,fr
04.50.01.80.39
Pas de mail
04,78.86.50.38
armelle.guerr
0,40 pour
ero@chu25 lits
lyon.fr
04.75.07.75.07
ligne directe :
04.75.07.75.18
FAX:
04.75.07.75.45
v.bancel@ch- 0,20 pour
6 lits
tournon;fr
04.77.12.03.38
(lu/ma/je)
secrétariat
04.77.12.03.37
nelly.montrob
0,50 pour
ert@chu-st12 lits
etienne.fr
04.75.81.13.59
as.ceor
@orange.fr
04.75.53.47.49
charlene.delh
[email protected]
0,20 pour
10 lits
ecaradot@ch- 0,10 pour
6 lits
argentiere.fr
04.76.76.72.12 ou
04.76.45.40.28
Vamoussou
@chugrenoble.fr
BIBLIOGRAPHIE/DOCUMENTATION
15
0,50 pour
6 lits
-Articles de presse :
Dr De Maricourt et Mesdames Leleu, Monfroy, Petitpre, Lys-Cousin et Girault.
« Etats végétatifs prolongés »
Revue « espace éthique ».N° 15, 16, 17,18 Hiver/Eté 2002
 Enquête de L’EXPRESS : « Coma : voyage aux frontières de l’inconscient »
28.5.1998
-Documents de travail :
- Diplôme Universitaire « Etat végétatif et pauci-relationnel : définition,
diagnostic, prise en charge »Université Jean Monnet. St Etienne-Dr Tasseau.
-Articles du Dr Kiefer :
www.francetraumatismecranien.fr
-C.Extier et N.Beaurez : ergothérapeutes, CMA L’Argentière (Aveize 69) :
«Accompagnement des personnes présentant un handicap sévère d’origine
neurologique et de leur famille en vue d’élaborer un projet de réadaptation »
-Dr Tasseau : « Organisation du retour au domicile d’un patient en EVC ou en
EPR ».Annexe 3. Projet retour à domicile ARH.
-Conférence de Consensus-ANAES- Dr Tasseau, Rome, Cuny, Emery « Comment
définir les modalités et les niveaux cliniques de passage du coma à
l’éveil ? ».Annales de Réadaptation et de Médecine Physique 45 (2002)
- Ouvrages :
-Dr Cohadon « Sortir du coma ».Ed. Odile Jacob.2000
-Sylvie Dellus « Le coma, la vie silencieuse »Ed. Flammarion. Paris 1999.
-Marie Anaut « La résilience. Surmonter les traumatismes »Ed. Nathan
Université. Paris.2003
-Hélène Oppenheim « Mémoire de l’absence »Ed. Masson. Paris.1996
16
REFERENCES :
-Circulaire 2004-280 du 16.06.2004 relative à la filière de prise en charge
sanitaire, médico-sociale et sociale des traumatisés crânio-cérébraux et des
traumatisés médullaires.
-Circulaire DHOS/02/DGS/SD5/2002/DGAS n° 288 du 3 mai 2002 relative à la
création d’unités de soins dédiés aux personnes en état végétatif chronique ou
en état pauci-relationnel.
-Loi n° 2005-102 du 11.02.2005 :
« Pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des
personnes handicapées »
-Loi n° 2005-370 du 22.04.2005 :
« Loi relative aux droits des malades et à la fin de vie »
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