d1-ue2-savriama-bioethique_partie_1-10-04-16

UE 2 – Santé, société, humanité
M. Savriama
Date : 04/10/16
Promo : DFGSM 3
Plage horaire : 8h30 – 10h30
Enseignant : M. Savriama
Ronéistes :
OMARJEE Mohammad
RADJABALY Kayyum
Bioéthique : Problématiques de l’autonomie, de la dignité, de
l’acharnement thérapeutique, Partie 1
Introduction
I.
La morale et l’éthique – Fin de cette ronéo
II. Le concept d’autonomie
III. Le concept de dignité
IV. Variabilités culturelles et concepts
V.
L’adhésion thérapeutique
VI. Les comités d’éthique
Conclusion
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Introduction
Qu’est-ce que la bioéthique ?
La bioéthique apporte au soignant une grille de lecture de sa pratique. Elle va vous permettre de répondre
aux questions « qu’est-ce que je fais de bien et qu’est-ce que je fais de moins bien pour mon patient ? ». En
effet, parfois la frontière entre ce qui est bienfaisant et ce qui est malfaisant est très fine. Un jour, vous serez
face à ce genre de problématique et il va falloir trancher. De plus vous vous retrouvez seul face à la décision,
et si ça se passe mal c’est vous qui irez devant les tribunaux.
Petit exemple concret :
« Madame Huberte est hospitalisée dans une chambre double d’un service de chirurgie pour une
intervention orthopédique programmée de longue date. Elle sort ce jour à partir de 14h30 comme le veut le
règlement du service. Il est environ 10h, le service est complet et une entrée est annoncée. La question se
pose alors de savoir où cette nouvelle patiente va être installée. L’équipe prend la décision d’installer la
madame Huberte dans le salon de télévision et de récupérer sa place pour la nouvelle patiente. Ses effets
personnels sont rapidement regroupés et mis dans un le salon où se trouvent déjà 2 autres personnes.
Toujours en chemise de nuit, Madame Huberte se demande où elle peut se changer et finir sa toilette
interrompue puisque sa chambre est dorénavant occupée. Elle est confuse et ne retrouve plus ses affaires. »
Que dire de cette situation clinique ?
Comment aurait-on dû accompagner Madame Huberte ?
Sur le plan de la bioéthique, on touche ici au concept de dignité :
 La décision a été prise sans l’avoir préparé et sans aucune explication
 Il n’a pas été prévu de l’habiller dans des conditions dignes
 La personne est confuse de ne plus trouver ses affaires: il n’est pas dit ici qu’une personne l’avait
accompagné et l’aidait dans ses démarches de vie ordinaire. Cela est tout à fait irrespectueux. Dans
cette situation ou un malade entre et demande aussi à être respecté au mieux selon ses besoins
cliniques, la décision peut être difficile. Pour autant, Madame Huberte peut légitiment croire qu’elle
est rejetée de sa chambre puisqu’elle n’est plus « rentable » financièrement.
Et c’est cet aspect qui est le plus choquant. Au final on se retrouve dans cette situation pour une question de
rentabilité. C’est une notion qui revient souvent en bioéthique : jusqu’à quand est-ce qu’on fait passer
l’économie avant le bien être du patient ?
Deuxième exemple :
« Une jeune patiente, majeure et capable, a subi dans un CHU une intervention de chirurgie orthopédique
dans les suites d’un traumatisme. Témoin de Jéhovah, elle refusait l’administration de tout produit sanguin,
hormis l’utilisation d’une autotransfusion peropératoire du sang récupéré́ et filtré. Le saignement
postopératoire s’est accompagné d’une anémie profonde malgré́ l’administration régulière de fer par voie
intraveineuse, d’érythropoïétine recombinante humaine et l’arrêt de tout médicament pouvant altérer
l’hémostase. Le 5 août 2002, alors que son taux d’hémoglobine était à 3,8 g/dl (vérifié à 3,7 sur l’autre
bras), elle était tachycarde, hypotendue, polypnéique et en sueurs, mais maintenait son refus. Après avis de
son chef de service, l’anesthésiste- réanimateur de garde a décidé de transfuser la patiente de deux
concentrés globulaires, alors qu’elle était encore consciente. [...] . Après obtention d’un taux
d’hémoglobine à 6,2 g/dl et amélioration clinique, il n’y a pas eu d’autre transfusion. La patiente et son
entourage, prévenus de la transfusion, ont aussitôt déclenché́ une action en justice. [...]. L’argument était
qu’il s’agirait d’une atteinte grave et manifestement illégale à l’exercice des libertés fondamentales et
notamment du principe de consentement aux soins et de la liberté́ de conscience et de religion. »
La transfusion sans consentement en cas d’urgence vitale : données récentes - André LIENHART, 2002
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La loi dit qu’on ne peut prodiguer aucun soin sans le consentement du patient. Cela s’applique pour les
médicaments, les examens, les interventions chirurgicales… On peut facilement se retrouver dans cette
situation et il y a toujours des alternatives (par exemple un patient qui refuse de prendre de la Cortisone).
Mais lorsque sa vie est en danger, comment fait-on ? Est-ce que l’on continue à respecter les choix du
patient ? Mais de l’autre côté, il y a la loi de non assistance à la personne en danger.
En résumé, soit on va au tribunal pour non respect du principe de consentement aux soins, soit pour faute
médicale grave (ne pas avoir transfusé alors que c’était clairement nécessaire).
Autre exemple dans le même style :
« Un petit garçon arrive aux Urgences avec la rate totalement explosée, avec pronostic vital engagé. Dans
l’urgence de la situation, chirurgien de garde ne se pose même pas la question de demander à la famille, il
transfuse. Quand l’état du gamin devient plus stable, il explique ce qu’il a fait aux parents. Manque de bol,
ce sont aussi des témoins de Jéhovah. Le garçon se retrouve alors éjecté de son groupe familial et est placé
à la DDASS (sympa la famille !) »
Ainsi on a sauvé le patient, mais pour quelle vie après ? A-t-on le droit de décider à la place du patient ?
Nouvelle anecdote :
« Un patient de 80 ans qui fait un bilan de contrôle chez le cardiologue. La scintigraphie demandée montre
des vaisseaux bouchés. Le cardiologue regarde le patient droit dans les yeux et lui dit “ne vous inquiétez
pas, vous avez un cœur de cycliste”. Trois mois après il fait un infarctus (le patient, pas le cardiologue) ».
Ici le cardiologue a décidé à la place du patient pour lui éviter des interventions lourdes, compte tenu de son
âge, et lui a carrément menti. Il était clairement dans le tort : il aurait du lui exposer la situation, lui proposer
la mise en place d’un stent, tout en lui disant que c’est risqué à son âge. Le patient aurait ensuite pris lui
même la décision. Ce qu’il a fait est inadmissible.
L’objectif sera ici de mettre en évidence certains concepts qui pourront aider le soignant à bien prendre en
charge son patient. Tout cela est important pour que ce qui est mis en place par le médecin soit suivi par le
patient (adhésion thérapeutique). Et pour qu’il y ait adhésion thérapeutique, le patient doit se retrouver
dans le projet de soin, qu’il en fasse partie.
Il existe des comités d’éthiques associés aux structures de soin. Ils ont pour rôle d’analyser les cas où les
équipes sont en difficulté. Mais elles ne donnent qu’un avis, et c’est toujours l’équipe soignante, en
particulier le médecin, qui va trancher.
Petite remarque hors des sujets abordés dans le cours : aujourd'hui on n’utilise plus les termes
d’acharnement thérapeutique, on parle d’obstination déraisonnée.
I.
La morale et l’éthique
L’éthique (monde des idées)  Conflit de valeurs.
Dans l’éthique on retrouve le respect de la dignité et des valeurs de la personne, notamment sur les idées
religieuses : respecter son choix de suivre ses valeurs même si c’est au détriment de sa vie.
On est dans la réflexion sur les habitudes qu’il faut contracter pour rendre un espace habitable. Le concept
est d’autant plus important à la Réunion, qui est un espace multiculturel dans lequel on arrive à vivre tous
ensemble.
Questionnement sur les valeurs qui sous-tendent l’action, où intervient le comité d’éthique.
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La morale (monde des faits)  Conflit de devoirs.
Ensemble des règles de bonnes mœurs. Au delà des idées, on est dans le côté pratique. C’est ce que l’on peut
faire on ce qu’on ne peut pas faire au nom des valeurs culturelles.
La morale n’est pas la religion, mais toute religion renferme des préceptes de morale. Jean Benoist disait que
« Le soin est indissociable du fait religieux » (1998).
Pour autant, la religion ce n’est ni la morale, ni l’éthique. Mais dans la pratique, ces trois choses là peuvent
s’enchevêtrer et on peut se retrouver dans des situations comme celles des exemples de l’introduction.
Question : quel est le lien entre l’éthique et la morale ?
Réponse du prof : L’éthique va amener à des faits, des actions, donc à la morale.
Imaginez la situation suivante : une personne âgée qui veut traverser, et un petit garçon qui vient l’aider à
traverser. Dans un premier temps, il y a la morale : c’est bien d’aller aider la personne âgée, c’est une
règle de bonne conduite. Mais cette action là, il ne la ferait pas si on ne lui avait pas inculqué un certain
nombre de valeurs (le respect des aînés…), c’est l’éthique.
Question : Mais dans le premier exemple (transfusion chez une témoin de Jéhovah), 2 valeurs peuvent être
en conflit : d’un côté je me dis qu’il ne faut pas aller à l’encontre du patient, mais de l’autre, devant la
situation je ne peux pas laisser le patient mourir.
Réponse :En effet, c’est un conflit de valeur. L’action qui va en découler (transfuser ou non) provient d’un
conflit de valeur : qu’est-ce qu’on estime être bien ou non. Et les deux actions sont justifiables : dans les
deux cas on va penser avoir bien fait.
L’enchevêtrement entre morale éthique et religion fait qu’on se retrouve parfois dans des situations
compliquées à gérer.
On peut définir l’ « éthique » comme un système ou un code de valeurs morales, avec ses règles et normes
de conduite. Les trois grands principes d’éthique qui devraient guider toutes les enquêtes portant sur des
êtres humains (y compris les méthodes utilisées pour recueillir l’information) sont les suivants:
1. Respect des personnes, principe qui a trait au respect de l’autonomie et de l’autodétermination des
participants, et à la protection de ceux qui ne sont pas autonomes, notamment en leur offrant un abri
contre les dangers ou les sévices.
2. Générosité, devoir de préserver le bien-être des personnes/communautés impliquées, ce qui signifie
réduire les risques au minimum et veiller à ce que les avantages soient supérieurs aux risques. Ce
qui n’est pas forcément facile, surtout dans les situations qui mêlent religion et soin. On ne s’occupe
pas de la même manière d’un patient catholique, musulman ou juif… Si le soin se heurte à sa
représentation, on risque la non adhésion thérapeutique. Il faut faire en sorte de s’ajuster et
d’accompagner le patient.
Exemple de la situation du Chikungunya (2005-2006). Un bon pourcentage de la population ne
croyait pas, et ne croit toujours pas, que le moustique ait pu véhiculer la maladie. On se retrouve
face à 3 représentations : celle du médecin (maladie vectorielle transportée par le virus), celle du
patient (douleur dans les os) et celle de la société (attaque terroriste…). NB : ce sont les concepts de
disease, illness et sickness. Mais si on va à l’encontre de ces représentations, on n’arrive pas à
convaincre les gens de se protéger contre le moustique. Il ne faut pas s’opposer au patient qui a ces
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représentations, mais montrer qu’on l’entend, tout en suggérant les conduites à tenir et négocier le
soin (porter des vêtements longs, se protéger des moustiques, etc…).
Autre exemple : le diabète. Si le patient croit que le diabète est une punition du diable (origine du
mot diabète). Il faut s’adapter, aller dans son sens, et proposer le traitement.
3. Justice, devoir de répartir équitablement les avantages et les charges (justice distributive). Et c’est la
société qui fixe ce qui est juste ou non. D’une société à une autre, ça peut changer (exemple des
mères porteuses : en France, il est interdit de prêter son corps à autrui. Aux Etats-Unis, c’est un fait
courant et socialement accepté). Dans une situation de crise, la dépendance, la perte d’autonomie,
l’écroulement des systèmes communautaires/sociaux et la menace permanente de l’insécurité sont la
norme. Lors d’une enquête sur la violence sexuelle faite dans ce cadre, il faut donc être
particulièrement soucieux de comprendre comment s’acquitter au mieux des obligations
qu’entrainent ces principes.
Le respect de ces principes a plusieurs conséquences importantes pour la collecte de l’information. Par
exemple, l’obligation de répartir les avantages qu’elle apporte exige que l’on examine soigneusement les
points suivants :
• Comment l’information sera utilisée,
• Qui la verra,
• Comment elle sera rapportée et à qui,
• En vue de quels objectifs elle sera rapportée, qui en bénéficiera et quand.
En tant que médecin, lorsque l’on interroge le patient, il sera peut être amené à faire des confidences. Que
faire de ces informations ? On ne peut pas simplement les ignorer. Il faut donc décide, si oui ou non on fera
figurer cette information dans le dossier -auquel cas elle sera visible par la secrétaire (par exemple)-, si on
appellera un confrère pour en discuter, etc…
Un exemple un peu délicat : un patient se pointe aux urgences, et au cours de l’interrogatoire, informe le
soignant qu’il est séropositif. Deal with it. Cette information aura des conséquences sur la prise en charge
du patient. Mais se pose surtout la question de savoir à qui partager cette info, si on la met dans le dossier.
Pire : le patient établi une liste de ses derniers partenaires, et manquant de courage, il demande au
soignant de les contacter et de les informer. Bien que ce ne soit pas nôtre job, il faut savoir comment gérer
cette situation. Si on choisit l’inaction, les personnes de cette liste ne sauront peut être jamais qu’elles ont
eues un rapport à risques. Une solution intermédiaire serait de convaincre le patient de le faire lui-même,
ou alors de contacter le médecin traitant des intéressés, afin qu’un dépistage soit proposé.
Question tout aussi importante : savoir si l’information que l’on recherche est véritablement nécessaire. Ce
souci est parfois particulièrement pertinent ; en effet, dans certaines situations, le risque existe que la
recherche sur la violence sexuelle soit abusive, par exemple lorsque de multiples enquêtes sur ce sujet sont
faites au même endroit, par différentes organisations ou personnes, qui ne se communiquent pas – ou peu –
les informations, ou ne coordonnent pas leurs interventions.
Voici un schéma résumant parfaitement ce qui a été dit jusqu’à maintenant :
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- Principe d’autonomie : à la fois au sens physique (grabataire), et au sens thérapeutique : s’engager à faire
participer le patient au processus décisionnel, construire le projet thérapeutique à ses côtés.
- Principe de bienfaisance : Accomplir auprès du patient un bien qu’il puisse reconnaitre en tant que tel.
- Principe de non malfaisance : Epargner au patient des préjudices ou des souffrances qui ne feraient pas
sens pour lui. Ne pas faire du tort, faire en sorte que le bénéfice soit supérieur au risque.
Exemple : selon les cas, ne pas nourrir un patient œdémateux peut lui causer moins de tort (par rapport à la
douleur) que le nourrir. « Faire » ne rime donc pas toujours avec «bienfaisance ».
Autre exemple : un patient grabataire à qui on doit injecter un médoc en IV : malgré de nombreux essais, on
n’arrive pas à le piquer, à cause de la petitesse et de la fragilité de ses veines. Dans ce cas-là, à quel
moment ce qu’on fait relève de la bienfaisance (injecter un produit pour que papy aille mieux), et à quel
moment on devient malfaisant (plusieurs dizaines d’essais, ça fait mal). Il s’agit de trouver un équilibre
entre bienfaisance et malfaisance, faire ce qui est le plus juste pour le patient, en faisant également appel à
ses valeurs. Il y’a donc un impératif de justice sociale, en prenant en compte les valeurs sociétales.
Dans le cas de la mammographie : ce dépistage peut être vécu comme une expérience douloureuse, voir
traumatisante. Il faudrait repenser la prévention du cancer du sein, en vantant les mérites de la
mammographie, de telle sorte que les patientes se rendent compte du sens de l’examen, et de la bienfaisance
du truc.
Trois émotions nous révèlent la valeur de ce que nous accordons à ces principes éthiques précédemment
cités :
- Émotion de RESPECT: Derrière le principe d'autonomie. C'est le respect de la personne qui est malade.
C'est quand on va lui accorder cette autonomie, se dire qu'elle est capable de le faire elle-même, on va lui
accorder ce minimum de respect.
- Émotion de COMPASSION: Derrière le principe de bienfaisance. C'est ce qu'on va exprimer à travers le
soin en essayant de faire en sorte que la personne aille mieux.
- Émotion de CRAINTE: Derrière le principe de maltraitance. En général quand on devient maltraitant,
lorsqu'on est à la limite de ce qui est maltraitant, c'est peut-être parce-qu'on craint de ne pas pouvoir faire
le soin ou de ne pas avoir l'accord du patient pour le faire, et donc on passe parfois par la force ou par
d'autres éléments (s'acharner à piquer un veine pour effectuer une injection par exemple).
Le code de Nuremberg (1947) :
Lors de la seconde guerre mondiale, les juifs ont été les sujets de certaines expérimentations des médecins
allemands. Une de ces expériences portait sur l’hypothermie : il s’agissait de savoir combien de temps un
homme pourrait survivre dans cet état. Cet expérience a été menée jusqu’au bout, et son résultat est
désormais connu. La question qui se pose est la suivante : peut-on moralement se servir de cette
information ? Suite à cette sombre période a donc été mis en place le code de Nuremberg, dont voici
quelques extraits :
« Le consentement volontaire du sujet humain est absolument essentiel. Cela veut dire que la personne
intéressée doit jouir de capacité légale totale pour consentir ....Il faut aussi qu’elle soit suffisamment
renseignée.... »
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« L’expérience doit avoir des résultats pratiques pour le bien de la société impossible à obtenir par d’autres
moyens... »
« Les fondements de l’expérience doivent résider dans les résultats d’expériences antérieures faites sur des
animaux... »
« L’expérience doit être pratiquée de façon à éviter toute souffrance, ou tout dommage physique ou mental,
non nécessaire »
Une nouvelle relation dans le soin
Tous ces évènements ont amenés une certaine éthique de la part des professionnels du soin : l’éthique du
soin, et l’éthique des pratiques. Et au final, on a une toute nouvelle relation dans le soin.
Aujourd’hui, on est moins dans une relation soignant-soigné où le médecin détient l’information, et le
patient ne fait qu’obéir. Au contraire, on voit la mise en place d’une relation où le patient est mis sur un pied
d’égalité avec le médecin. On propose un traitement, une prise en charge au patient, et on lui demande ce
qu’il en pense. On va alors négocier le soin avec le patient, et le placer au cœur même de son projet
thérapeutique.
Au-delà de la relation soignant-soigné, qu’en est-il du système lui-même ? Se prête-t-il à l’épanouissement
de cette relation ? On observe une médecine de plus en plus spécialisée, qui peut être occulte l’humain.
On essaye aujourd’hui de réintégrer l’humain dans la prise en charge à l’hôpital. On peut également penser à
la chirurgie robotique, où l’humain n’est plus la première interface avec le patient : elle s’interpose entre le
soignant et le soigné. La relation soignant-soigné est donc à adapter à ce cadre de médecine de plus en plus
spécialisée/technique.
La médecine d’organe (un ou plusieurs spécialistes par organes : néphrologue, diabétologue…), a
considérablement fait augmenter le nombre de soignants, menant à une diversité de prises en charge, et donc
à un nombre équivalent de relations soignant-soigné à mettre en place.
Jusqu’à maintenant on a bien tapé sur le soignant, mais qu’en est-il du patient ? Il y’a une augmentation des
attentes et des exigences du patient, et qui s’implique donc de plus en plus dans la démarche du soin.
Ne voyons pas ça d’un mauvais œil : un patient qui s’implique est une bonne chose, et ça n’a pas toujours
été le cas. Il faut cependant nuancer en tout ça en précisant que parfois, les exigences et la pression exercée
sont telles que l’équipe soignante ne peut plus travailler sereinement. Cette pression peut aussi venir de la
famille, qui se montre parfois trop impliquée, au point de relever chaque petit détail. On n’est alors plus
dans une démarche d’implication du patient dans le soin, mais dans une logique contreproductive, où il est
plus question de surveillance du personnel soignant qu’autre chose.
Notons l’existence des associations de malades.
La relation soignant soignée est de plus en plus encadrée .On ne peut pas faire fi des lois et des règlements,
présents à plusieurs niveaux : français, européen, mais aussi international.
L’aspect le plus délétère de la relation soignant-soigné reste sans doute l’aspect financier. On entre dans une
logique financière où la rentabilité est le maitre mot, allant jusqu’à empiéter sur la qualité du soin. Certains
patients ont parfois le sentiment, que certains actes et soins médicaux sont uniquement réalisés pour
rapporter du flouze au service.
Voyons ce qu’un éminent penseur a à dire de tout ceci :
«La nature a placé l’humanité sous le gouvernement de deux maitres souverains : le plaisir et la douleur.
C’est à eux et à eux seuls de nous indiquer ce que nous devons faire comme de déterminer ce que nous
allons faire ».
Kaaris. 1980- ?, S.E.V.R.A.N.
Bon on n’a pas tous bien compris. Certains en ont même déduit une apologie du viol. Mais à ce qu’il parait,
il faut jongler entre plaisir et douleur pour être bienfaisant.
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Méthode du calcul du bonheur et des peines
C’est un genre d’équation du bonheur. Elle vise à déterminer la quantité de plaisir et de peine générée par
nos diverses actions. Plusieurs critères décrivent le plaisir :
- Durée : Un plaisir long et durable est plus utile qu'un plaisir passager
- Intensité : Un plaisir intense est plus utile qu'un plaisir de faible intensité ;
- Certitude : Un plaisir est plus utile si on est sûr qu'il se réalisera ;
- Proximité : Un plaisir immédiat est plus utile qu'un plaisir qui se réalisera à long terme ;
- Étendue : Un plaisir vécu à plusieurs est plus utile qu'un plaisir vécu seul ;
- Fécondité : Un plaisir qui en entraîne d'autres est plus utile qu'un plaisir simple ;
- Pureté : Un plaisir qui n'entraîne pas de souffrance ultérieure est plus utile qu'un plaisir qui risque
d'en amener.
Théoriquement, l'action la plus morale sera celle qui réunit le plus grand nombre de critères.
Schématisation de la logique du processus décisionnel
On a un contexte qui provoque et génère des émotions, qui doivent nous ramener vers les principes de
l'éthique vus précédemment, et qui doit finalement aller vers la hiérarchisation des événements qui doivent
provoquer des arguments et nous amener vers une prise de décision.
Dans le cas d’une transfusion sanguine refusée pour des raisons religieuses, la valeur religieuse passe avant
la valeur « biologique ». Parfois le contexte permet de hiérarchiser en oubliant les principes d'éthique.
Exemple : dans le service de réanimation, les lits sont comptés, et on doit donc choisir les patients.
Comment prendre la décision ? C’est un cas délicat, et c’est souvent le contexte qui fournira les premiers
éléments de réponse. Les émotions ont également un rôle : si on refuse un patient, il y’a des chances pour
qu’il ne survive pas. C’est triste. S’y incrustent les principes d’éthique, de bienfaisance. On se retrouve
alors face à la hiérarchisation : soit on refuse le patient, et on gratte une commission avec les pompes
funèbres, soit on l’accepte en réa et il a peut-être une chance de survie, en lui offrant des soins qu’il n’aura
pas dans son service actuel. Le principe retenu, en général, est qu’on accepte le patient. La décision finale
ira donc dans ce sens, sauf s’il y’a pas de place en réa bien sûr.
Autre exemple (discuté en comité d’éthique siouplait) : Un jeune homme d’une trentaine d’année, subit une
rupture amoureuse, et tente de mettre fin à ses jours par pendaison. Sauvé in extremis par sa mère, il n’en
reste pas moins paraplégique, et ne communique plus avec l’extérieur. Il est cependant l’objet de crises
pseudo-épileptiques, pendant lesquelles il peut se blesser lui-même, ou blesser le personnel soignant. Quand
ces épisodes ont lieu, il est donc envoyé en réa, ou il est sédaté, ventilé...puis renvoyé dans son service une
fois calmé.
La situation dure depuis quelques mois, et le service de réa décide de monter au créneau. En effet, leurs
nombres de lits sont limités, et le projet thérapeutique du patient n’a de un pas sa place en réa (il est quasi
inexistant d’ailleurs), et de deux une marge de progression très faible (pas de traitements miracles). Le
patient n’est pas prioritaire, et ils ne le prendront plus. Ses soins lors de ses crises seront réalisés hors du
service de réa. C’est donc de la hiérarchisation.
Au final, la décision a été prise de trouver au patient un lieu plus adapté que l’hôpital.
This is it !
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