Glossaire
1. INAMI, Institut national d'assurance maladie-invalidité
Organise, gère et contrôle “l'assurance obligatoire” en Belgique ; opère sous la surveillance du
Ministre des Affaires sociales.
2. ISP, Institut scientifique de santé publique :
La référence scientifique en Belgique en matière de santé publique. Soutient la politique de santé à
travers des études, des analyses, de la surveillance et des conseils d'experts.
3. Centres de référence - conventions de revalidation :
 Un centre de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares se compose
d'un groupe multidisciplinaire de personnes spécialisées dans le traitement de cette maladie
ou de ce groupe de maladies, et est le plus souvent intégré dans un hôpital.
 L'INAMI conclut diverses conventions de revalidation. En vertu de ce système de conventions
de revalidation, l'INAMI verse des prestations de revalidation aux patients y ayant droit. Il
existe par exemple une convention pour la revalidation d'enfants souffrant d'affections
respiratoires et neurologiques (n°7765).
4. Centres de génétique humaine :
Centres d'expertise étudiant le caractère génétique des maladies et développant des techniques
pour prévenir les maladies et/ou handicaps génétiques. Un centre de génétique humaine est
considéré comme service médico-technique lourd d'un hôpital et est toujours lié à une université
belge.
5. SPF Santé publique :
Le Service public fédéral Santé publique fixe la politique en matière de santé publique.
6. EUCERD, ou European Union Committee of Experts on Rare Diseases :
Remplacé récemment par la European Commission Expert Group on Rare Diseases, pour soutenir la
politique européenne en matière de maladies rares.
7. e-health :
La plate-forme eHealth est une institution fédérale qui vise “à promouvoir et soutenir une prestation
de services et un échange d'informations mutuels électroniques bien organisés entre tous les acteurs
des soins de santé”. Avec les garanties nécessaires en ce qui concerne la sécurité des informations, la
protection de la vie privée du patient et du prestataire de soins et le respect du secret médical.
8. FSS, Fonds spécial de solidarité
Fondé en 1990 dans le but de proposer un filet de sécurité pour permettre aux patients de bénéficier
d’un traitement médical nécessaire mais onéreux qui n’est pas remboursé par l’assurance maladie, et
ce sans que cela ne résulte en une charge financière trop importante pour le patient. Cela suppose
l'introduction d'une demande suivie ou non d'une approbation.
9. CAIT-CATT
Certains médicaments innovants peuvent faire l'objet d'une intervention avant même d'avoir été
enregistrés. Cela est possible lorsqu'ils sont utilisés pour le traitement d'une affection grave ou
mortelle pour laquelle il n'existe pas d'alternative thérapeutique. Cette nouvelle procédure a été
baptisée “Unmet Medical Need” (besoin médical non rencontré) et permet d'avoir accès plus
rapidement à des médicaments innovants. CAIT-CATT est le nom de la commission d'avis en la
matière.
10. CRM, Commission de remboursement des médicaments :
Commission opérant comme organe consultatif pour le Ministre des Affaires sociales en matière de
remboursement des spécialités pharmaceutiques.
11. AFMPS, Agence fédérale des médicaments et des produits de santé :
Autorité compétente en matière de qualité, sécurité et efficacité des médicaments et produits de
santé.
12. Observatoire des maladies chroniques :
Organe créé spécifiquement pour les maladies chroniques, avec pour mission d'examiner tout aspect
scientifique en relation avec les soins de santé et la qualité de la dispensation des soins et
faire des recommandations afin de mettre les progrès scientifiques à la portée des patients dans les
meilleures conditions.
13. Orphanet :
Portail européen donnant des explications sur les maladies rares et les médicaments orphelins. Il
s'agit d'une banque de données unique avec pas moins de 5.954 maladies rares, y compris les
maladies lysosomales. Son contenu s'adresse aussi bien aux prestataires de soins qu'aux patients. Sa
gestion en Belgique est assurée par l'ISP.
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Glossaire 1. INAMI, Institut national d`assurance maladie