Mère / père malade - et les enfants

Journée des malades 2010
Réflexions sur le thème
Mère / père malade - et les enfants ?
„Le silence est d'argent, la parole est d'or“, c'est le titre d'un cours destiné aux
parents concernés par la maladie. Ces quelques mots résument ce que doivent
affronter les familles dont un des parents est atteint de maladie chronique ou mortelle
ou durablement handicapé par suite d'accident.
Les coups du sort touchant la santé entraînent bien souvent dans leur sillage soucis
professionnels et financiers. Trop absorbés par leurs propres problèmes, les parents en
viennent à oublier l'affliction de leurs enfants. Selon une étude réalisée aux Etats-Unis, il est
pourtant connu depuis 1966 que les enfants ont autant besoin d'attention que la personne
malade ou les adultes les plus proches. Ainsi en est-il lorsqu'une maladie psychique affecte
l'un des parents. Le mutisme entre parents et enfants risque alors de s'accentuer encore.
Selon leur degré de développement, les enfants ont de fines antennes et perçoivent les
changements chez leurs parents. Malgré leur besoin d'en parler, ils cachent parfois leur
propre insécurité, leurs peurs ou leurs fantasmes par crainte d'aggraver les soucis de leurs
parents.
Gérer efficacement la maladie signifie pour les parents et leurs enfants (ou encore pour
d'autres personnes concernées) s'efforcer d'en intégrer les conséquences somatobiologiques, psychiques et sociales dans leur propre réalité intérieure et extérieure. Livrés à
eux-mêmes avec la perception qui est la leur d'une grave maladie ou d'une invalidité, à
défaut d'aide, quel que soit leur âge, les enfants risquent d'être entravés dans leur
développement. Il est important qu'ils puissent formuler leurs peurs et leurs besoins et qu'ils
soient accompagnés avec attention. Une personne de confiance (proche parent, parrain ou
marraine ou encore un voisin avec lequel l'enfant a de bons contacts) pourra soulager aussi
bien les parents que leurs enfants. Plus tôt interviendra cette aide, moindre sera le risque de
perturbation dans le développement de l'enfant ou de l'adolescent.
Témoignages
• "Quand nous nous disputons entre frères et sœurs, j'ai peur que mon papa retombe
malade."
Anna, 10 ans
• "Mon père est dans son monde, il ne s'intéresse qu'à lui seul."
Léa, 12 ans
• "Le pire pour moi, c'est la dépression de ma mère; elle veut que je la laisse seule et je me
sens triste et abandonnée."
Sandra, 14 ans
• "Ce qui me faisait très mal quand j'étais enfant, c'est que ma mère oubliait toujours mon
anniversaire."
Reto, 18 ans
Source: http:// www.swiss-pediatrics.org/agenda/congres/bale2004/index.htm
• "Je suis l'enfant d'une malade psychique. Je me sentais malheureuse et coupable de
l'état de ma mère. Devenue adulte et enceinte, je me souciais beaucoup trop de mes
parents et trop peu de moi-même. Après la naissance, contre toute attente, j'ai souffert d'une
longue dépression. Heureusement, ma belle-mère est prête à s'occuper du bébé. Que
serais-je sans cette aide?
Simone K.
Source: site Internet de l'Association Espoir (v. au verso)
Etudes sur le thème (Exemples):
Programme du Fonds national de la recherche PNF 51: enfants de parents
malades psychiques
Cette étude du Fonds national s'est penchée sur la situation d'enfants de malades
psychiques: Souvent, les enfants n'étaient pas assez informés sur la maladie de leurs
parents. Plus des trois quarts des enfants n'ont pas vécu de stigmatisation sociale car ils
misaient sur la tabouisation de la maladie du parent atteint. Les enfants sont intermédiaires
entre le monde familial anormal et le monde "normal" extérieur, ce qui peut engendrer des
conflits de loyauté.
Rapport de Daniel Sollberger au Congrès d'experts des 28 / 29. 4. 2006
http://www.npf51.ch/files/Tagungsbericht von Daniel Sollberger.pdf
Enfants oubliés? „Winterthurer Studie“
Une enquête de la Haute école de travail social à Zurich (HSSAZ), du Groupe de travail pour
la psychiatrie de famille de la psychiatrie intégrée Winterthur (ipw) et du Centre sociopédiatrique (SPZ) de la Clinique infantile de l'Hôpital cantonal de Winterthur a interrogé des
personnes concernées (2006). Résultat: les malades psychiques avec des enfants mineurs
sont plus souvent des femmes (32%) que des hommes (17%). L'étude livre des bases de
décision visant à optimiser les offres et identifie les besoins d'intervention. Information:
Fachhochschule Zürich www.hssaz.ch
Prévention chez les enfants de malades psychiques
Selon des estimations du Prof. Fritz Mattejat (2006), il y aurait en Allemagne: 740.000
enfants dont un des parents est alcoolique ou toxicomane, 270.000 enfants dont un des
parents est atteint de schizophrénie, 1.230.000 enfants dont un des parents a des troubles
affectifs, 1.555.000 enfants dont un des parents souffre de névrose d'angoisse.
Source: Beate Lisofsky,
Charges psychosociales des enfants de parents malades somatiques
Cette étude récapitule les principales recommandations tirées de concepts d'intervention
publiés jusqu'ici. Perspectives pour la clinique et la recherche. B. Möller, T. Stegemann und
Georg Romer, Göttingen 2008 http://www.springerlink.com/content/b5j02737n236251x/
L'étude «Wittener Studie» émane de l'Université de Witten/Herdecke (D). 41 enfants de
4,5 à 19 ans ont été interrogés. Titre: Enfants et adolescents assument le rôle de proches
soignants: amélioration de la qualité de vie de ces enfants et adolescents par une aide
orientée sur la famille. www.uni-wh.de
"Kinder als Angehörige“: Résultats d'un projet de recherche intitulé: "Enfants dans la
fonction de "proches" en psychiatrie d'adultes. Coopération entre psychiatrie d'adultes et
psychiatrie d'adolescents." L'auteur préconise l'intégration des enfants dans le traitement de
leurs parents. Albert Lenz: Kinder psychisch kranker Eltern. Göttingen 2005. ISBN 978-3-80171872-5.
Source:
Wissenschaft
und Praxis,
3/2004
Charges psychiques selon l'âge à l'exemple d'enfants de mères
cancéreuses
Charges typiques
Nourrissons
séparation = menace existentielle
Petite enfance
séparation ressentie comme une punition;
angoisses de mutilation
Âge préscolaire
sentiment d'être la cause de la maladie
Âge scolaire
Puberté et adolescence
angoisses liées au corps; crainte de charger les
parents
peur d'une transmission héréditaire;
autonomie versus responsabilité
Soutien pratique (Exemples)
Maman / papa est malade
Croix-Rouge Suisse: Garde d'enfants à leur domicile:
Sur demande, une soignante formée se rend dans la famille. Elle s'occupe des enfants
lorsque les parents ont des problèmes de santé ou traversent une période difficile. Ce
service est offert dans 17 cantons:
Croix-Rouge Suisse, Rainmattstrasse 10, 3001 Bern, 031 387 71 11,
http://www.redcross.ch/activities/social/kid/index-de.php.
Services sociaux
Adresses des services cantonaux, régionaux ou communaux.
Pour aide sociale financière complémentaire: SKOS, Monbijoustr. 22, 3000 Bern 14
Tél. 031 326 19 19; http://www.skos.ch
Memento: Enfants de parents malades
La Section suisse alémanique de psychothérapie psychanalytique pour enfants et
adolescents publie une checkliste destinée au médecin traitant:
EFPP Deutsche Schweiz, Spiegelbergstr. 5, 4059 Basel, Tél. 061 331 82 92,
[email protected]
ESPOIR dispense depuis 1992 dans la région de Zurich, une aide sans formalités et
diversifiée pour enfants: accompagnement socio-pédagogique de la famille, centres de soins
accompagnés, consultations sur mandat des autorités sociales, conseil et formation continue
pour soignants et professionnels.
Adresse: Trottenstrasse 3, 8037 Zürich, 043 818 21 07, www.vereinespoir.ch
Maman / papa a une maladie psychique
Pro Mente Sana conseil: http://www.promentesana.ch/
VASK: L'Association des proches de malades schizophréniques s'adresse surtout aux
proches (enfants également) de malades psychiques / schizophrènes. Le site Internet
www.vask.ch informe sur la maladie et crée des contacts en forums.
Le réseau de travail en psychiatrie auprès des proches a pour but de professionnaliser
et de mettre en réseau des spécialistes œuvrant auprès des proches dans les institutions de
psychiatrie. On trouve sur le site Internet www.angehoerige.ch des adresses de centres
d'accueil dans toute la Suisse ainsi que des informations sur les cours et congrès.
La Fondation Melchior, Thiersteinerallee 51, Postfach, 4051 Bâle accompagne les
personnes atteintes d'un handicap psychique et les soutient en dehors de la clinique
psychiatrique: www.stiftungmelchior.ch.
www.schi-ma.com est un service spécifique offert notamment aux familles de patients
souffrant de schizophrénie et de troubles bipolaires.
Papa / maman a le cancer
Ligue suisse contre le cancer
- Guides et brochures sur le thème peuvent être commandés gratuitement par téléphone
au n° 0844 85 00 00 ou sur www.krebsliga.ch/broschueren
- Séminaires Reha, p. ex. camps pour enfants
- Ligne téléphonique "cancer": 0800 11 88 11
Ligue suisse contre le cancer, Effingerstr. 40, 3001 Berne, 031 389 91 00, www.krebsliga.ch
Ligues cantonales contre le cancer
Argovie: accompagnement psycho-oncologique pour enfants et adolescents dont un parent
est atteint du cancer, conseils aux parents ou à toute la famille dans des situations de vie
critiques, méthodes thérapeutiques individualisées selon l'âge et le développement.
www.krebsliga-aargau.ch
Genève: «Groupe pour les enfants ayant un proche malade» et «groupe pour les enfants en
deuil». www.lgc.ch
Neuchâtel: Groupe enfants qui s’adresse aux frères et sœurs d’enfants malades du cancer,
ainsi qu’aux enfants dont un parent est atteint de cancer. www.liguecancer-ne.ch
Suisse centrale: «Schweigen ist Silber, Reden ist Gold» Cours pour pères et mères de
famille atteints du cancer. www.krebsliga.info
Bibliographie / Internet
Nicht von schlechten Eltern: Kinder psychisch Kranker Eltern
von Fritz Mattejat, Beate Lisofsky. de la série „Balance Ratgeber“ (en allemand)
Quand les parents sont malades psychiques, leurs enfants souffrent aussi. Au lieu d'être
entourés et protégés, ils deviennent parfois le soutien de la famille. Le livre commente la
détresse de ces enfants oubliés. ISBN-10:3-86739-025-8, CHF 26.50
www.kinder-krebskranker-eltern.de
Aide pour enfants de parents malades du cancer avec offre de conseil on line (site Internet
Allemagne)
"Multiple Sklerose und Famille. Psychosoziale Situation und Krankheitsverarbeitung"
de Barbara Steck / 2002. Le tableau clinique complexe de la sclérose multiple et l'incertitude
de son évolution constituent un grand défi pour parents et enfants. CHF 80.80,
EAN9783805574532
Site Internet: www.kinder-und-ms.de
La "Journée des malades" est une association d'utilité publique fondée en 1939. En
sont membres des organisations de patient, ligues de la santé, associations
professionnelles ainsi que d'autres organismes actifs dans le secteur de la santé. Une
fois par année, la "Journée des malades" sensibilise la population à un thème
particulier de santé. Ces thèmes sont rassemblés sur le site Internet
www.tagderkranken.ch Les dons peuvent être versés au compte 344 4794 5 auprès
de la Banque cantonale bernoisel