Réseau clinique dirigé écossais de l`hémoglobinopathie pédiatrique

Que signifie SPAH ?
SPAH signifie le réseau clinique dirigé écossais de l’hémoglobinopathie
pédiatrique et adulte (en anglais SPAH). Le réseau consiste de
professionnels de la santé en Ecosse qui ont la responsabilité des soins
des enfants et des adultes avec de l’hémoglobinopathie – surtout pour
l’anémie à hématies falciformes et la thalassémie. SPAH est approuvé et
soutenu par la Division du Service National de la NHS Ecosse commune
un réseau clinique dirigé.
Quel est le but du système d’audit clinique ?
Le système d’audit clinique (en anglais CAS) est un registre de patients
avec des maladies des globules rouges (principalement l’anémie à
hématies falciformes et la thalassémie) vivant en Ecosse. Cette base de
données réunira les données dans le but d’améliorer les traitements et
les services et les traitements des patients pourvus par le réseau du
réseau clinique dirigé.
Le système d’audit clinique vise à fournir des renseignements
inestimables avec quoi négocier les améliorations dans les services
d’hémoglobinopathie, qui permettra les améliorations des soins des
patients. Ces données sont essentiels dans le planning de soins et
requiert l’identification des nombres de clients et les demandes de
traitements particulièrement avec les recherches et la médication des
spécialistes. Toutes données utilisées pour ce but seront présentées en
tant que rapports de groupes anonymes et donc elles ne peuvent pas
être remontées aux patients individuels.
Quelles sont les informations recueillies ?
CAS recueille des informations sur les patients y compris leur diagnostic,
leur centre de traitement, date de naissance, numéro de CHI/Hôpital,
nom, utilisation de transfusion et autres thérapies, l’accès à des
recherches et des traitements recommandés. La base de données
recueille des renseignements sur la cause de la mort.
Pourquoi m’a t-on choisi ?
Vous ou votre enfant est prise en charge par les membres d’un des
réseaux cliniques écossais gérés. (Si les patients ont moins de 16 ans,
cette brochure doit être donnée à leurs parents)
Que dois-je faire ?
Rien. Vos renseignements (ou ceux de votre enfant) vont être gardés
dans un ordinateur centralisé et sécurisé. L’accès aux données est limité
aux professionnels de la santé dans le réseau qui vous fournit des soins.
Qui gère de la base de données ?
La division nationale de services (en anglais NSD) a fondé le conseil de
projet qui offre un management global. En conjonction avec ceci,
quelques consultants et des infirmières spécialistes de plusieurs conseils
de santé ont été formés pour entrer les informations dans la base de
données.
Comment la confidentialité du patient est-elle garantie ?
Votre participation (ou celle de votre enfant) sera gardée strictement
confidentielle et toute information sera traitée de la même façon que les
hôpitaux traitent les informations des autres patients. Nous utiliserons le
réseau d’ordinateur interne de la NHS qui n’a pas d’accès à d’autres
réseaux en dehors de NHS Ecosse. Le système est protégé par un mot de
passe et seulement les professionnels de la santé qui sont directement
impliqués dans le Réseau écossais de l’hémoglobinopathie pédiatrique et
adulte (en anglais SPAH) auront accès au réseau. Le partage
d’informations avec d’autres professionnels de la santé en Ecosse se
passera grâce au réseau.
Que dois-je faire si je ne veux pas que mes données soient
gardées ?
Vous devriez voir votre consultant/ hématologie ou infirmier/infirmière
spécialiste local pour en discuter et on vous demandera de signer une
mettre qui confirme que vous ne voulez pas que les données soient
gardées.
Qui a passé en revue la création de CAS ?
Le ministère écossais de la santé.
Scottish National Caldecott Guardians qui sont responsables pour la
sécurité des informations des clients.
Le Conseil du projet du système d’audit clinique.
Réseau clinique dirigé écossais de
l’hémoglobinopathie pédiatrique &
adulte
Cette brochure est disponible en d’autres langues et d’autres
formats (e.g. en gros caractères) sur demande auprès du
bureau SPAH.
Pour plus amples renseignements, contactez :
SPAH Office
9th Floor, QM Tower,
Dalnair Street,
Glasgow G3 8SJ
Tél: 0141 201 6998 Ou visiter notre site
:www.spah.scot.nhs.uk
BROCHURE D’INFORMATION SUR LE
SYSTEME D’AUDIT CLINIQUE