N° 2 - Janvier 2000

LE CENTRE DE READAPTATION
FONCTIONNELLE DE
CHARLEVILLE-MEZIERES L
C'est en 1957 que germe l'idée de la création d'un Centre de réadaptation Fonctionnelle à Mézières,
dans les Ardennes.
Soutenu par le Professeur Pierquin, directeur de l'Institut Régional de Réadaptation du Nord Est e
originaire des Ardennes, ce projet se concrétise réellement en 1965 grâce à un financement par les fond
d'action sanitaire et sociale de La Caisse Primaire de Sécurité Sociale des Ardennes .
Construit pour accueillir 108 patients en internat, 50 en demi pension et 50 en externat,
l'établissement se donne pour vocation de traiter toute la pathologie de l'appareil locomoteur d'origine
traumatique, infectieuse ou dégénérative lorsque les lésions sont stabilisées ou correctement
appareillées, les insuffisances respiratoires et musculaires avec ou sans déformation du rachis, les
séquelles de paraplégie pottique ou traumatique, et séquelles de poliomyélite chez les adultes.
L'orientation thérapeutique est basée sur la rééducation et la réadaptation des 1021 accidentés du
travail graves, ayant entraînés une incapacité partielle permanente, et dénombrés dans les Ardennes
en 1960 ;
Le Docteur WAGNER, médecin chef responsable de l'organisation des soins précise que "la
réadaptation a pour but de permettre aux handicapés de reprendre leur travail ou de vaquer à leur
occupations habituelles" (l'Ardennais 05/01/1960)
En 1978, le Centre modernise ses conditions de confort et renforce sa sécurité : suppression des
chambres à 6 lits par la construction d'une aile nouvelle afin de conserver la même capacité d'accueil
(108 lits) mais dans des chambres à 1, 2 et 4 lits.
Dans les mêmes temps, est crée une antenne "adaptation à domicile" émanant du Service
d'Ergothérapie du centre, et destinée à réaliser chez les patients les travaux leur permettant un retour
dans les meilleures conditions, c'est une des concrétisations de la mission de réinsertion, dans son
axe social et familial ;
En 1985 puis 1988 les travaux dans le Service de kinésithérapie permettent à celui-ci de mieux répondre à
l'exigence de personnalisation des soins et à une recherche optimale d'autonomie chez les patients parfois
lourdement handicapés.
En 1991, les CRF devient CRFA par la création de la FAECAM (Fédération Ardennaise des Etablissements de
Caisse d'Assurance Maladie), fédération regroupant le Centre de Réadaptation Fonctionnelle pour Adultes
(CRFA), le Centre de Rééducation Fonctionnelle et Motrice pour Enfants de Warnécourt (CRFME) et la
Maison de Repos et de Convalescence St Julien, située sur le même site que le CRFA.
En Janvier 1991, le Centre de Pré-Orientation (CPO) est créé avec pour mission de travailler à l'émergence
d'un projet professionnel pour des stagiaires envoyés par la COTOREP (ils concernent donc des travailleurs
handicapés en recherche d'une réorientation professionnelle) Le CPO travaille dans 3 axes, évaluation des
capacités physiques, intellectuelles et gestuelles, travail à l'émergence d'un projet, évaluation de la faisabilité
du projet par la mise en situation en entreprise. II fonctionne pour 10 stagiaires en 3 cessions de 12 semaines
par an.
En 1994, l'écriture du projet d'établissement du CRFA modifie le choix des pathologies accueillies ; le nombre
croissant des accidentés de la route réanimés oriente nos choix vers l'accueil des patients traumatisés
crâniens dès la sortie de réanimation.
Cette orientation nouvelle redynamise les équipes autour des projets thérapeutiques liés à cette prise en
charge spécifique.
En Septembre 1997, s'ouvre l'Unité d'Evaluation, de Réentrainement, d'Orientation Socio Professionnelle
(UEROS), unité réservée aux patients traumatisés crâniens ; 5 stagiaires envoyés par les COTOREP
bénéficient de 12 à 18 semaines de stage ; le travail concerne l'autonomie, les aptitudes à la Vie quotidienne,
et les aptitudes intellectuelles. II donne lieu à une évaluation en fonction d'objectifs sociaux, familiaux,
comportementaux, c'est surtout un travail de socialisation et d'orientation professionnelle.
En Mars 1999, l'ESVAD, Equipe de Suivi et de Vie à Domicile, vient compléter le processus de prise en
charge des patients
cérébro lésés. Intervenants à domicile auprès de 30 patients, cette équipe a pour but de recenser les
partenaires du réseau de soins à domicile et de coordonner leurs actions ; référante pour les familles, cette
équipe l'est aussi pour les professionnels de secteur en regard de sa compétence pour la prise en charge de
la spécificité de ces patients.
Ainsi depuis sa création, le Centre de Réadaptation Fonctionnelle a tenté de répondre aux évolutions sociales
et médicales du monde environnant. Si le public traité en 1965 était surtout un monde d'accidentés du travail,
petit à petit le vieillissement de la population, le progrès médical et chirurgical, les évolutions même de la
réadaptation ont changé le public accueilli, tant au niveau des âges qu'au niveau des pathologies.
Aujourd'hui, la mise à jour du projet d'établissement nous amène une nouvelle fois à nous interroger sur notre
mission de soins et sur les réponses que nous pouvons apporter aux personnes handicapées.
Et les Infirmières en 35 ans... Elles ont quitté la "salle de piqûre" de l'ouverture du Centre, pour passer par
"l'infirmerie" et "les hébergements" où elles étaient plus prestataires de service (pour l'injection, le pansement,
la TA...) qu'actrices de santé, et se constituent peu à peu, avec les aides soignantes, en Service Infirmier,
partenaires et collaboratrices, membres à part entière de l'équipe thérapeutique, mettant leur connaissance du
patient au service des autres membres de l'équipe, dans un constant souci de regard global sur la personne
handicapée.
Dans Alter ego n ° 1, Charles MANISE vous invitait à nous communiquer tout ce qui pouvait alimenter une
banque de données en soins infirmiers de réadaptation ; régulièrement, nous publierons des extraits ou la
totalité de vos écrits.
Voici la première partie d'un article sur la S.L.A., écrit par Catherine SALEUN La seconde partie intitulée "du
soignant au soigné" paraîtra dans le n ° 3 d Alter ego. N'hésitez pas à nous faire parvenir vos écrits, vos
travaux afin d enrichir notre banque de données et départager votre expérience.
LA SCLEROSE LATERALE
AMYOTROPHIQUE (S.L.A.)
LE VECU DU PATIENT, DU DIAGNOSTIC A
UNE PRISE EN CHARGE EN CENTRE DE
REEDUCATION
Catherine SALEUN - I.D.E.
Service de Traumatologie et Affections Neuromusculaires
C.R.F. DE KERPAPE - B.P. 78 - 56270 PLOEMEUR
METHODOLOGIE
Enquête postale portant sur 20 personnes
- Réponses exploitables : 15. (10 hommes - 5 femmes)
- Moyenne d'âge : 60,2 ans
- Situation familiale : 1 veuve, 1 célibataire, 13 mariés
- Recul par rapport au diagnostic
- 1 à 6 mois
- 1 à 1an
- 4 à 2 ans
- 4 à 3ans
- 1 à 4ans
- 2 à 5ans
- 1 à 8 ans
-1 à 10ans
- Formes de S.L.A. : 5 réponses
* 2 formes pseudo-polynévritiques
* 3 formes périphériques.
INTRODUCTION
Le seuil entre la santé et la maladie est étroit. II existe l'avant et l'après. Cette ligne, si fine soit elle, peut être
franchie au détour d'une phrase et à la suite d'investigations rarement assimilées. Ainsi, nous pouvons tous
passer du rôle d'acteur au rôle de spectateur : NOUS DEVENONS UN PATIENT.
Le diagnostic de S.L.A. (Maladie de Charcot) est rarement verbalisé aussi brutalement car son évolution reste
péjorative du fait de l'insuffisance des traitements actuels.
PARTIE
RAPPEL ANATOMIQUE
1ère
Définition
La S.L.A. est une maladie neurologique dégénérative d'étiologie inconnue. Son incidence est de 1,5 pour 100
000, soit 800 nouveaux cas paraissant chaque année. Elle se caractérise par l'atteinte des motoneurones
périphériques situés dans la corne antérieure de la moelle ainsi que des motoneurones centraux situés dans le
cortex moteur.
Anatomo-pathologie
Elle se définit par une dépopulation progressive des neurones moteurs périphériques au niveau des cornes
antérieures de la moelle, ainsi que des noyaux bulbaires IX - X - XI - X11). Cette affection n'épargne pas la
grande voie motrice centrale représentée par le faisceau pyramidal.
Ces diverses atteintes sont constantes mais d'intensité et de répartition hétérogène.
Epidémiologie
Le taux de S.L.A. dans les pays industrialisés tend à la hausse, mais sans explication objective. En outre, il
est recensé des foyers endémiques dans des îles du Pacifique Ouest (île de Guam, presqu'île de Kii au JAPON).
Dans cette région du globe, ces formes à prévalence familiale relèvent du complexe Parkinson / démence de
type Alzheimer. Les sujets alors concernés ont un âge moyen de début moins élevé que les cas sporadiques.
Plus classiquement, la S.L.A. touche des personnes entre 45 et 75 ans.
ASPECT CLINIQUE
Signes d'appel
• Déficit moteur : 50
• Membre supérieur (50 %)
• Membre inférieur (40 %)
• Les deux (10 %)
• Proximal (33 %)
• Distal (66 %) : steppage, gestes fins de la main
• Atteinte bulbaire : 30
• Modification de la voix, dysarthrie
• Troubles de la déglutition * Crampes : 9
Récentes, diffuses, au repos, à la contraction, ou l'étirement
* Amyotrophie : 5 %, Main surtout
e Fasciculations : 4
* Raideur, spasticité : 1
* Dyspnée d'effort : 1
DEUX TYPES
DE SYNDROME
Le syndrome moteur périphérique
Se caractérise par une amyotrophie, des fasciculations et un déficit moteur. II peut s'accompagner de crampes
douloureuses qui disparaîtront au fur et à mesure de l'extension de la paralysie. Si l'atteinte est bulbaire, la
paralysie se développe aux dépens des nerfs crâniens responsables des troubles de la phonation (la voix est
nasonnée et apparaît une dysarthrie) ainsi que des troubles de la déglutition provoquant des fausses routes
aux liquides et aux solides.
Le syndrome moteur central
Concerne la voie pyramidale. La paralysie est de topographie variable. II existe une exagération des réflexes
ostéo-tendineux débordant le territoire atrophique. De façon inconstante, le signe de Babinski (inversion du
réflexe cutané plantaire) est présent. De plus, l'atrophie musculaire, notamment des muscles d'innervation
bulbaire (exagération du réflexe massétérien et du réflexe naso-palpébral) s'étend progressivement.
FORMES CLINIQUES
Nous distinguons quatre formes cliniques
La forme commune
par une amyotrophie à début brachial unilatéral, se bilatéralisant ensuite. L'atteinte gagnera graduellement la
racine du membre pour s'étendre ensuite aux membres inférieurs. Les muscles du tronc ne sont pas épargnés
par cette évolution. Le syndrome pyramidal est dans ce cas discret.
La forme bulbaire
Elle débute par l'atteinte de la sphère O.R.L. (paralysie labio-glosso-pharyngée) témoignant de l'atteinte
nucléaire des dernières paires crâniennes. Le tableau se complète par des rires et des pleurs spasmodiques.
Une paralysie totale du corps intervient rapidement.
La forme pseudo-polynévritique
Elle s'annonce par des engourdissements, des fourmillements de la zone distale d'un membre inférieur. Les
symptômes sont asymétriques dans un premier temps. Dans cette forme, bien qu'il existe des fasciculations et
une hypertonie spastique, le syndrome pyramidal est absent. L'évolution est ici très lente.
Les formes inhabituelles
Ces formes peuvent être soit purement périphériques, soit centrales.
L'association de troubles moteurs à des troubles neuropsychologiques (atteinte corticale prédominance
frontale) ne doit
pas être écartée. Quoi qu'il en soit, l'affirmation du diagnostic de S.L.A. ne peut se faire que devant l'atteinte
de deux territoires musculaires associant des signes centraux et périphériques dans ceux-ci.
Le tableau clinique serait incomplet si je ne citais pas d'autres complications liées à la maladie
e douleurs articulaires
* troubles vasomoteurs siégeant aux extrémités des quatre membres (froids, cyanosés, oedématiés)
* troubles du sommeil provoqués par des accès anxio-dépressifs et/ou à des douleurs de décubitus
* troubles du transit sans trouble sphinctérien (problèmes alimentaires, diminution de la motricité)
* altération de l'état général confirmé par un amaigrissement
troubles somatiques
• troubles respiratoires se caractérisant par une diminution de la capacité vitale sans modification de la
gazométrie, excepté en phase terminale.
ÉVOLUTION
Périodiquement la maladie se stabilise en palier mais son évolution est inexorable et le pronostic vital reste
péjoratif. Le développement dépend de la forme clinique et de l'âge du sujet mais les signes bulbaires
marquent une aggravation significative.
En moyenne la mort apparaît en 36 mois.
5 % vivent en moyenne 5 ans et 10 vivent 10 ans.
TRAITEMENT
II n'existe toujours pas de traitement curatif de la S.L.A. Cependant, les progrès thérapeutiques ont permis de
mettre à la disposition des personnes une molécule commercialisée sous le nom de RILUTEK. Ce médicament,
prescrit par des équipes hospitalières, retient toute l'attention puisqu'il semble ralentir l'évolution de la
maladie.
Les autres médicaments restent à visée palliative et détournent pour quelques temps les complications liées à
l'affection.
Celles-ci sont la paralysie progressive des membres et de la sphère O.R.L. ainsi que l'état psychologique du
patient. Enfin, des techniques invasives peuvent améliorer voire prolonger la survie. Elles sont pourtant
souvent réfutées par les familles. II s'agit de l'assistance respiratoire par trachéotomie d'une part et la
jéjunostomie d'autre part, permettant un apport hydrique et calorique régulier évitant ainsi les fausses routes.
L'aspect théorique étant clos, j'aborderai, grâce à l'enquête postale, mais aussi grâce aux témoignages de
différents soignants, le vécu quotidien des malades.
A suivre...
MEMOIRES D.U.S.I.R.R. SOUTENUS
NOM
BEHRA Marcelle
DESMARAIS Nathalie
HERBUTE Marie-Claude
LAFOURCADE Jean
MACHON Sylvie
SCANDELLA Blandine
SCHNOEBELEN Micheline
SOUHAIT Corinne
VERGOIN Catherine
VOGLER Catherine
BRIZON Corinne
BRODBECK Marie-Antoinette
VANELSLANDE Brigitte
COLLOMBET Annie
CHARLES Maryline
BREMAUD Dominique
LICHTLE Marie-Elisabeth
SALZMANN Martine
GROELLY Dominique
GUIBOUX Marie-Odile
CHESNEAU Marie-José
CORTINOVIS Marielle
CRETTON Nicole
HOCHEPIED Martine
RIGENBACH Lydia
DELECROIX Sandrine
FRETTO Gilbert
MENU Evelyne
retour
ARNAUD Sylviane
TESSON Emmanuelle
1997
AMOUREAUX Guylaine
rééduquer
POUILLE Marie-Ange
fémur.
SCHERBECK Marthe
patients
REYNARD Sandrine
FANTIN Honorine
ESPADE Valérie
JUILLARD Florence
AGBOTON Clarisse
OLLIVIER Laure
PROMELLE Bernadette
MOURIOUX Corinne
POITIERS Viviane
THIZY Annick
CHRIST Martine
GASCOIN Denise
SUJET DE MEMOIRE
Réadaptation de la personne âgée victime d'une fracture du col du fémur : rôle et soins en maison de cure.
"J'ai vu faire, je fais, je fais seul" : la médiation, une réponse dans l'accompagnement vers l'autonomie.
La relation d'aide infirmière auprès du paraplégique : un métier en mutation.
Infirmier de rééducation-réadaptation : une formation ? Pourquoi ? Comment ?
Réadaptation - Rééducation : au centre de la pluridisciplinarité, l'infirmière en hôpital de jour.
Système d'évaluation de la capacité fonctionnelle en relation avec les actes de soins - Corrélation MIF - SIIPS.
L'amputé artéritique : redevenir un être debout.
Infirmière en hôpital de jour : optimiser l'alternative à l'hospitalisation en rééducation fonctionnelle.
"Les mots perdus". Soins et rôle éducatif de l'infirmière avec une personne aphasique.
Soins infirmiers, hémiplégie par accident vasculaire cérébral et continuité rééducative.
La gestion de l'exonération fécale chez la personne blessée médullaire.
Une qualité de soins pour une qualité de vie des personnes souffrant de sclérose latérale amyotrophique.
Prise en charge infirmière de la rééducation vésicale des patients neurologiques.
Hémiplégie gauche et syndrome de l'hémisphère droit : rôle de l'infirmière dans la prise en charge en centre de
rééducation fonctionnelle.
Le rôle de l'équipe infirmière auprès de la famille d'un malade.
Sport et handicap. Activités physiques et sportives pour le paraplégique : utiles ou agréables ?
Les soins infirmiers de nuit en service de rééducation fonctionnelle : vers un sommeil individualisé.
Les pansements étanches : utilisation précoce de l'hydrothérapie en rééducation après chirurgie orthopédique.
Approche d'une ligne de conduite pouvant aider l'équipe soignante dans sa relation avec le traumatisé crânien.
La prévention d'escarres chez la personne paraplégique.
Mise en place d'une unité d'hygiène alimentaire en service de médecine physique et réadaptation.
L'infirmière en réadaptation et la personne en état hypo-relationnel.
La réadaptation sociale du paraplégique en milieu hospitalier.
La reconversion du personnel hospitalier d'un service de médecine vers un service de rééducation fonctionnelle.
Orientation d'une équipe de soins vers la rééducation-réadaptation.
Etude de la qualité de vie chez des patients blessés médullaires pratiquant l'autosondage.
Réadaptation-rééducation dans un institut marin : l'infirmier en hôpital de jour.
Projet de soin infirmier éducatif face aux problèmes d'incontinence urinaire de la personne âgée en vue de son
1997
à domicile dans un service de rééducation.
Main dans la main avec l'infirmière coordinatrice.
Sauver la vie et après
L'infirmière auprès de l'enfant en situation de handicap et sa place pluriprofessionnelle pour réadapter et
1997
par les soins infirmiers.
Prise en charge du risque rétentionnel chronique post-opératoire de la femme âgée après chirurgie du col du
1997
Douleur, exprime-toi, tu es entendue ou quels moyens a l'équipe soignante pour répondre à la demande des
1997
et apporter aide et soutien. La mise en place d'un outil d'évaluation de la douleur (intensité, nature) pour des soins
mieux ciblés.
La déglutition du traumatisé crânien en phase d'éveil.
Trois mois d'observation professionnelle.
Réflexion sur la prise en charge du patient tétraplégique trachéotomisé oxygéno-dépendant dans le Centre
d'ANGEVILLE.
La sexualité chez les blessés médullaires.
Rôle de l'infirmière en service de rééducation-réadaptation lors de la préparation du retour à domicile d'un patient
traumatisé médullaire paraplégique.
De la formation infirmière ........... aux soins infirmiers de réadaptation.
Le patient traumatisé crânien et son référent au sein de l'équipe pluridisciplinaire.
La spécificité des soins infirmiers au sein d'une équipe d'éveil des traumatisés crâniens.
L'infirmière référente : accompagner le patient traumatisé crânien dans son projet de vie.
Optimiser le retour à domicile d'une personne tétraplégique ou comment améliorer la coordination entre les
infirmières d'un centre de rééducation-réadaptation et les infirmières libérales.
Evaluation des difficultés lors de l'apprentissage des auto-sondages chez les patients paraplégiques.