Les causes de l’aphasie et son impact sur la notion de santé (OMS) Dr Corinne Jokic Médecine Physique et Réadaptation Service de Rééducation Neurologique / Aunay sur Odon SAMSAH 14 L’ Adapt Coordinatrice filière AVC pour l’ARS de Basse-Normandie Programme national d’aide aux proches aidants des personnes aphasiques 26 juin 2015 Qu’est ce que l’aphasie ? • L'aphasie est la perte totale ou partielle de la capacité de parler ou de comprendre un message parlé ou écrit. • En France, 300 000 patients aphasiques dont 100 000 nécessitant une rééducation du langage. • Plus précisément, « Problème acquis du langage suite à une lésion hémisphérique gauche, qui masque les compétences normalement révélées par la conversation, créant des barrières à la vie sociale et à la participation dans la communauté » (A. KAGAN 1995) 26/06/2015 Programme national d’aide aux proches aidants des personnes aphasiques 2 Qu’est ce que l’aphasie ? • En règle générale, les personnes aphasiques éprouvent des difficultés ou ne peuvent plus : o o o o Comprendre Parler Lire Écrire • Tout ce qui était naturel avant peut devenir difficile ou impossible : discuter, comprendre, téléphoner, regarder la télévision, lire le journal, écrire une lettre ou encore faire les comptes... Communiquer devient compliqué Conséquences psycho-sociales 26/06/2015 Programme national d’aide aux proches aidants des personnes aphasiques 3 Les zones cérébrales du langage Zone de l’expression Zone de l’articulation Zone de la compréhension LES ZONES CÉRÉBRALES DU LANGAGE 26/06/2015 Programme national d’aide aux proches aidants des personnes aphasiques 4 Les types d’aphasie • De façon très générale, l'aphasie est due à une mauvaise irrigation du cerveau entraînant des dommages dans les zones du langage. • Ces zones sont situées dans l'hémisphère gauche. • Selon la ou les régions du cerveau touchées, la désorganisation du langage va s’exprimer cliniquement sous des formes différentes. 26/06/2015 Programme national d’aide aux proches aidants des personnes aphasiques 5 Plusieurs types d’aphasie Aphasie Parle volontiers Parle peu Mais se trompe de mots ou les modifie Compréhension difficile Bonne compréhension Aphasie globale Aphasie motrice Broca 26/06/2015 Compréhension difficile Aphasie sensorielle Wernicke Programme national d’aide aux proches aidants des personnes aphasiques Bonne compréhension Aphasie de conduction 6 Mais l’aphasie n’est pas… • Un trouble psychologique ou un handicap mental. • Un problème d’audition. • Un problème de voix. • Un problème de sensibilité et d’intelligence. • Et les difficultés de langage de la personne aphasique sont différentes de celles des enfants. 26/06/2015 Programme national d’aide aux proches aidants des personnes aphasiques 7 Les causes • 4 grandes causes peuvent être à l'origine d'une aphasie : o Les accidents vasculaires cérébraux (75 %) o Les tumeurs du cerveau (bénignes ou malignes), o Les traumatismes crâniens (5%) o Les maladies dégénératives (Parkinson, maladie d’Alzheimer, Sclérose latérale amyotrophique..) • Plus rarement, des causes infectieuses (abcès du cerveau, encéphalite) ou inflammatoires (SEP) 26/06/2015 Programme national d’aide aux proches aidants des personnes aphasiques 8 L’accident vasculaire cérébral • Chaque année en France, 130 000 personnes sont victimes d’un AVC. • 30 000 sont aphasiques. • L’AVC est donc un grave problème de santé inscrit dans la politique de santé publique nationale. • Plan National AVC 2010-2014, décliné dans chaque région. 26/06/2015 Programme national d’aide aux proches aidants des personnes aphasiques 9 Les types d’AVC • Une artère du cerveau se bouche ou saigne et entraîne des lésions dans le cerveau, c’est l’AVC. 5% 15% Infartus cérébral Hémorragie intercérébrale 80% 26/06/2015 Programme national d’aide aux proches aidants des personnes aphasiques Hémorragie méningée 10 Site le plus fréquent de l’AVC Artère Cérébrale Moyenne 26/06/2015 Programme national d’aide aux proches aidants des personnes aphasiques 11 Une aphasie est rarement isolée • Troubles associés : o Hémiplégie o Apraxie gestuelle (difficultés pour faire des gestes) o Apraxie visuo-constructive (difficultés pour dessiner) o Troubles des fonctions exécutives (difficultés à engager une conversation, ou à trouver un autre moyen de communication, persévérations…) 26/06/2015 Programme national d’aide aux proches aidants des personnes aphasiques 12 L ’aphasie, un problème de communication • Les obstacles à la communication résultent de l'incapacité de langage, mais aussi de la capacité de l’interlocuteur à démasquer la compétence à communiquer de la personne aphasique. • L'aphasie est la cause de problèmes personnels, familiaux et sociaux considérables tant pour l'individu aphasique que pour ses proches ou aidants. Personne aphasique 26/06/2015 ↔ Entourage Programme national d’aide aux proches aidants des personnes aphasiques 13 Qui sont les aidants et quelles difficultés ? • Le mot d’« aidant » ressenti comme peu satisfaisant, mais répandu dans le monde entier. • Une personne se démarque comme la plus impliquée, intervenant le plus auprès du patient : aidant naturel ou aidant familial principal. • Devenir aidant n’est pas toujours un choix. Ce rôle est endossé le plus souvent par solidarité familiale et amour, mais peut l’être par sens du devoir ou culpabilité… • Le plus souvent il s’agit du conjoint ou d’un enfant de la personne malade. Les aidants sont plus souvent des femmes que des hommes. 26/06/2015 Programme national d’aide aux proches aidants des personnes aphasiques 14 La notion de santé • La santé est un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d'infirmité (OMS). • Pour être en bonne santé, il faut que les besoins nutritionnels, sanitaires, éducatifs, sociaux et affectifs soient satisfaits. 26/06/2015 Programme national d’aide aux proches aidants des personnes aphasiques 15 Impact sur la santé • De la personne aphasique qui doit faire face à : o La maladie, l'hospitalisation, l'incertitude, l’annonce de l’aphasie, la rééducation, la réadaptation o Les troubles de communication persistants, o Dépression, anxiété o Le retentissement sur la vie familiale, la vie de couple, les enfants, o Le retentissement sur la vie sociale, isolement, les activités de loisirs, o Le retentissement sur la vie professionnelle, perte de revenus • Un impact important sur la santé telle que définie par l’OMS 26/06/2015 Programme national d’aide aux proches aidants des personnes aphasiques 16 Impact sur la santé • Du ou des aidants : • • La relation d’aide = source de satisfaction et de gratification, La relation d’aide = impact sur le niveau de stress, d’anxiété et de dépression, la qualité de vie, la santé. • Des répercussions négatives signalées principalement sur : • la santé physique et psychique (fatigue, épuisement) • la vie sociale (limitation des sorties, isolement) • la vie personnelle (vie sentimentale, vie familiale, temps libre) • L’activité professionnelle (27% ont dû aménager leur activité professionnelle et 19% ont cessé leur activité) (Enquête du Conseil Général du Rhône / CREAI Rhône-Alpes (Février 2009) sur 500 aidants familiaux) • Un impact également important sur la santé de l’aidant 26/06/2015 Programme national d’aide aux proches aidants des personnes aphasiques 17 Propositions thérapeutiques • Traitement de la cause / Prévention secondaire dans l’AVC • Rééducation de l’aphasie o Aphasie et signes associés : rééducation par équipe pluridisciplinaire en service d’hospitalisation complète ou partielle. o Aphasie isolée : rééducation par orthophoniste • Le succès de la Réadaptation doit être considéré en terme de son impact sur la qualité de vie de la personne ayant une déficience. 26/06/2015 Programme national d’aide aux proches aidants des personnes aphasiques 18 Propositions thérapeutiques • Mais aussi Education thérapeutique pour les patients et les aidants « L’éducation thérapeutique s’entend comme un processus de renforcement des capacités du malade et/ou de son entourage à prendre en charge l’affection qui le touche, sur la base d’actions intégrées au projet de soins… Elle vise à rendre le malade plus autonome par l’appropriation de savoirs et de compétences afin qu’il devienne acteur de son changement de comportement, à l’occasion d’événements majeurs de la prise en charge (initiation du traitement, modification du traitement…) mais aussi plus généralement , tout au long du projet de soins , avec l’objectif de disposer d’une qualité de vie acceptable » 26/06/2015 Programme national d’aide aux proches aidants des personnes aphasiques 19 Education thérapeutique dans les troubles de la communication post-AVC • En complément des thérapies classiques, selon des besoins ressentis par le patient et son entourage, exprimés lors d’un entretien de diagnostic éducatif. • Mieux comprendre l’AVC et les problèmes de communication. • Acquérir des compétences au quotidien pour améliorer sa qualité de vie, apprendre à utiliser les ressources du système de santé. • 5 ateliers de 1h30, en groupe de patients et d’aidants. • Programme autorisé par l’ARS depuis mai 2015 pour 3 structures SSR système nerveux (CH Aunay Sur Odon, IMPR Lebisey, CHU Caen). 26/06/2015 Programme national d’aide aux proches aidants des personnes aphasiques 20 La filière de soins http://www.avc.basse-normandie.fr 26/06/2015 Programme national d’aide aux proches aidants des personnes aphasiques 21 Conclusion • Une cause majeure : l’AVC. • Un impact sur la santé des personnes aphasiques et de leurs aidants. • Des propositions thérapeutiques nécessitant d’être coordonnées dans un parcours de soins cohérent. • L’aphasie n’est pas une maladie mais une séquelle neurologique avec laquelle il faut « vivre ». 26/06/2015 Programme national d’aide aux proches aidants des personnes aphasiques 22