Paris, le mardi 1er avril 1997 - Association Bernard PEPIN pour la

site Internet : http://abpmaladiewilson.fr
e-mail : [email protected]
Pourquoi Adhérer……
Document mis à jour le 5 juillet 2011
Fondée pour perpétuer la mémoire du Professeur Bernard Pépin dont les travaux sur la maladie sont reconnus,
l’association Bernard Pépin pour la Maladie de Wilson rassemble les patients atteints de cette maladie ainsi que
leur famille et sympathisants.
L’ASSOCIATION BERNARD PEPIN
POUR LA
MALADIE
DE
WILSON :
UN LIEN TRES UTILE POUR ROMPRE
L’ISOLEMENT DES MALADES ET DEFENDRE LEURS INTERETS
! ADHERER C’EST….
 Apporter une aide morale et matérielle aux plus démunis des malades et à leur famille : chaque demande est
examinée individuellement par le conseil d’administration ;
 Apporter une aide à la recherche médicale sur cette maladie par attribution régulière de bourse ou de prix ;
 Etablir des liens grâce au site internet www.abpmaladiewilson.fr qui contient un forum de discussion (mot de passe
obligatoire) sur lequel les malades peuvent établir des contacts très utiles entre eux, découvrir les avancées de la
recherche…
 Obtenir une carte « patient » (format « carte de crédit ») fournie par l’Association, à compléter par lui-même et à
insérer dans son porte-carte, pour tout renseignements en cas de problème de santé (utilisation facultative) ainsi
qu’un justificatif fiscal ;
 Recevoir un bulletin de liaison rassemblant des informations récentes concernant la maladie et sa prise en charge,
des nouveautés sur les membres et leurs activités ;
 Participer à la réunion annuelle conviviale à laquelle cotisants et sympathisants sont conviés, avec intervention de
scientifiques qui travaillent sur la maladie. Des échanges sont établis entre scientifiques et malades, invités à faire
partager leurs impressions sur la façon dont ils conçoivent leur vie face à la maladie. Des liens importants sont créés
entre malades et familles !
 Participer activement à des symposiums scientifiques concernant la maladie ;
 Etre très rapidement au courant des nouveautés scientifiques, réglementaires et plus généralement de toute
information ou service destinés aux personnes concernées par les maladies rares car l’Association B. Pépin pour la
Maladie de Wilson est officiellement rattachée au collectif associatif français, l’Alliance des Maladies Rares très
impliquée dans la recherche sur les Maladies rares. L’association Bernard Pépin pour la Maladie de Wilson participe
dans le cadre du réseau européen Eurowilson à des échanges de bonnes pratiques avec d’autres associations maladie
de Wilson.
- Alliance des Maladies rares qui regroupe de nombreuses associations sur les maladies rares ou
orphelines. L’alliance des Maladies rares est en relation directe avec Orphanet, organisme de chercheurs et
d’ingénieurs de l’INSERM qui publie chaque année un annuaire, outil précieux de santé publique sur les Maladies
Rares. Des nouvelles sur l’avancement des progrès scientifiques sont chaque année diffusées par l’Alliance des
Maladies rares, elle-même en relation avec l’AFM Téléthon, organisateur d’une campagne TV annuelle.
- EuroWilson est un réseau d'universitaires consacré à la maladie de Wilson et regroupant 67 experts de
cette maladie répartis dans 19 pays, ainsi que des membres de groupes de patients et des autorités sanitaires
et industrielles. Sa mission consiste à améliorer la qualité des soins et l'accès à une expertise
multidisciplinaire par les patients souffrant de la maladie de Wilson
Président Serge RENAUD
Vice-Présidente Josiane DUPUY
Philippe CHAPPUIS
Laboratoire Central de Biochimie - Hôpital LARIBOISIERE - 2, rue Ambroise Paré - 75475 PARIS CEDEX 10
Sylvia GAY
6, rue de Gévaudan, 31240 L’UNION
 : renseignements auprès de Sylvia Gay 05 61 74 08 25
Siège social : Service de Neurologie Hôpital LARIBOISIERE - 2, rue Ambroise Paré - 75475 PARIS CEDEX 10
Trésorier
Secrétaire