Atelier E – 7 octobre Expériences et défis des patients partenaires Implication de patients formés à l’éducation thérapeutique dans des programmes existants Par Sonia Tropé, directrice, Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde (ANDAR) Biographie Sonia TROPE est directrice de l’Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde (ANDAR), à Paris, seule association française exclusivement dédiée à la polyarthrite (maladie chronique auto-immune provoquant la destruction articulaire). Titulaire d’un diplôme universitaire d’éducation thérapeutique (ETP) et responsable du programme sur la polyarthrite du Centre hospitalier universitaire (CHU) de Montpellier, elle est à l’initiative de la formation en ETP de 26 patients experts qui s’impliquent maintenant dans différents programmes en France. Elle est également coorganisatrice (avec deux autres associations de patients et la Société Française de Rhumatologie) des « Rencontres Nationales sur les Rhumatismes » à destination des patients, de leurs proches et des professionnels de santé. Résumé de la communication L’implication du patient dans l’élaboration et l’animation des programmes d’éducation thérapeutique (ETP) sont prévues par la législation française. L’Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde (ANDAR) a souhaité intégrer des patients experts (PE) dans des programmes hospitaliers. L’objectif était d’évaluer le processus de leur implication et de développer le concept. C’est une étude nationale qui est multicentrique avec un comité d’experts. Il y a eu un recrutement par les équipes soignantes au sein de leur file active, dans la validation des candidatures après entretiens avec l’ANDAR et une agence-conseil. Il y a eu non seulement une formation de 42 heures, mais aussi une intégration après discussions entre les patients recrutés, l’ANDAR, l’agence et les équipes d’ETP. L’évaluation (année 1) porte sur l’intérêt du concept, le processus d’implication et les recommandations pour optimisation. Dix-sept services ont été impliqués, avec 30 patients recrutés et 29 formés. Pour l’année 1 : il y a eu 8 patients. L’évaluation porte attention sur l’ intérêt dans l’acceptabilité de la part des patients, adhésion des équipes d’ETP avec quelques réticences. Les facteurs facilitant sont : la démocratie sanitaire, l’expérience des équipes en ETP, la reconnaissance de l’apport du patient, mais aussi le recrutement par les équipes, l’information précoce sur le projet, la qualité de la formation et enfin le projet novateur. Les facteurs freinant sont d’une part le sous-effectif des équipes soignantes, les expériences infructueuses avec des patients, la réticence au changement, mais aussi le doute sur la résistance émotionnelle du PE, et le secret médical. Les recommandations portent sur l’adaptation des critères de recrutement et de la formation. Lors de l’année 2 : il y a eu treize patients, et pour année 3 il y a eu neuf patients. Le concept du PE est un exemple de démocratie sanitaire. Une discussion est à mener sur la place que les équipes sont prêtes à accorder aux patients dans le système de soins. Le projet d’intégrer des PE dans des programmes d’ETP s’est avéré réalisable et efficace aux vues des résultats. Actuellement, les programmes s'enrichissent de même que le degré d'implication des PE augmente. Les normes culturellement connotées de l’expertise des patients experts Par Olivia Gross, docteure en santé publique du Laboratoire Éducations et Pratiques de santé (EPS), Université Paris 13 – Sorbonne Biographie Olivia Gross est mère d’un enfant atteint de dysplasie ectodermique et présidente fondatrice de l’association française des dysplasies ectodermiques. Mandatée dans de nombreuses commissions et associations dans le champ des maladies rares. Représentante d’usagers à l’hôpital. Elle est diplômée en éthique médicale et titulaire d’un doctorat en santé publique. Sa thèse portait sur les patients experts et elle travaille actuellement sur leur institutionnalisation. Elle est chercheuse associée au Laboratoire Éducations et Pratiques de santé, EA3412, Université Paris 13, Sorbonne Paris Cité. Résumé de la communication Des espaces très divers s’ouvrent à la participation de patients, dits patients experts, au sein du système de santé. Ces derniers contribuent par exemple aux travaux des agences de recherche, à l’organisation du système de santé, à la mise en oeuvre de l’éducation thérapeutique «..» Toutefois la nature de leur expertise reste floue, aussi, si certains acteurs traditionnels du système font appel à des patients experts, d’autres se déclarent plus hésitants à le faire. L’objectif est de caractériser l’expertise des patients experts afin de mieux comprendre la nature exacte de leur apport au système de santé. Pour ce faire quatorze patients acteurs du système de santé ont été identifiés. Nous avons procédé à une analyse qualitative et thématique de leurs récits de pratique à partir d’un cadre conceptuel empruntant à l’individualisme méthodologique et au socioconstructivisme. Leur expertise se décompose en trois domaines : le cognitif (facteurs favorisants et savoirs), l’éprouvé (vulnérabilité et sentiment d’étrangeté) et le faire (compétences interculturelles, émotionnelles et de l’autonomie). L’analyse des caractéristiques de cette expertise, tout comme celle de l’éthique et de la déontologie qui guident leurs actions, montre que les patients experts ont tous des valeurs et des normes qui leur sont communes. Nous montrerons que celles-ci ne sont pas sans évoquer une culture professionnelle en cours de constitution. L’émergence d’une culture professionnelle des patients experts conduit à véritablement asseoir le rôle collectif des patients experts, à interroger la question de leur formation préparatoire ainsi que leur valorisation. Participation des citoyens / patients / usagers en France et au Québec aux différents niveaux du système de santé : regards croisés pour mieux comprendre la dynamique et l’expression de cet engagement. Par Marie-Pascale Pomey, professeure, directrice de la maîtrise en administration des services de santé option Quéops-i qualité/sécurité des soins, Département d'administration de la santé, École de santé publique de l’Université de Montréal et Institut de recherche en santé publique de l’université de Montréal (IRSPUM) Biographie Marie-Pascale Pomey est professeure au Département d’administration de la santé à l’école de santé publique de l’Université de Montréal. Elle est également directrice du programme de maîtrise en gestion de la qualité et sécurité des soins (QUÉOPS-i) et consultante à l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux. Ses intérêts de recherche portent entre autres sur le partenariat de soins et de services et la participation des patients à l’amélioration de la qualité des soins et des trajectoires de soins ainsi qu’aux rôles des comités des usagers. Résumé de la communication Cette présentation met en perspective les différences culturelles, structurelles et opérationnelles de la participation des citoyens, usagers et patients en France et au Québec aux différents niveaux du système de santé et en fonction de différentes modalités de participation. Pour ce faire nous avons d’une part étudié les textes législatifs, les rapports qui ont été publiés sur le sujet, la littérature scientifique et d’autre part, nous avons conduit des entretiens avec des personnes qui ont été impliquées dans des initiatives mises en place en France et au Québec ainsi qu’aux différents niveaux du système de santé. Nous présenterons tout d’abord les termes utilisés en France et au Québec et le sens qui leur est donné. Ensuite, le cadre législatif mis en place au cours des dernières années dans les deux contextes sera analysé afin de mettre en évidence les différences dans la façon de concevoir la participation aux différents niveaux du système de santé en prenant en compte les dernières décisions et propositions faites en France. Au-delà, une analyse des différentes modalités de la participation au niveau du système de santé et de l’organisation des soins sera présentée. Des exemples de participation aux niveaux organisationnels et cliniques documenteront empiriquement comment cette participation se traduit. Finalement un cadre théorique intégrateur de la participation permettra de bien situer comment se traduit celle-ci afin qu’il soit plus facile d’entrevoir comment les expériences menées de part et d’autre de l’Atlantique peuvent être source d’inspiration et d’apprentissage mutuel. 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