n° 1 juin 2005 DIRECTEUR DE LA PUBLICATION Philippe Fantin COMITÉ DE RÉDACTION Laurence Adrover Chrystel Bailly Babet Barral Caroline Barthez Sébastien Deleurme Sylvie Dermoune Gilbert Germaini Virginie Jean Pierre Nouilhan Maïté Pons Thierry Scantamburlo Valérie Soulé-Péré Caroline Roux RÉDACTION Valérie Pietri Philippe Font COORDINATION ÉDITORIALE Sylvie Ives CONCEPTION GRAPHIQUE ET RÉALISATION Studio Pastre IMPRESSION Imprimerie Fournié Diffusion : 6000 exemplaires. Pour toute information sur la revue SADIR Grande Borde, voie l’Occitane BP 480 - 31315 LABEGE Tél. : 05 62 884 334 Fax : 05 62 884 335 Mail : [email protected] Sommaire www.sadir-assistance.com La SADIR, trente ans de proximité DOSSIER Une entreprise adaptée au handicap Une équipe pluridisciplinaire à votre domicile Témoignages : Vivre sous oxygène Une maman nous parle Brèves médicales 2 Editorial L a SADIR est née en 1974 sous l’impulsion du Professeur André Delaude, alors Chef du Service de Pneumologie au CHU de Toulouse. Son objectif était de favoriser le retour et le maintien à domicile des patients hospitalisés atteints d’une insuffisance respiratoire chronique grave. Plus de 30 années ont passé au service de nombreux malades de la Région Midi-Pyrénées. Depuis le 1er janvier 2003, la SADIR est une entreprise privée dont l’actionnaire unique est l’Association d’origine et dont le siège est situé à Labège. La SADIR assure désormais une prise en charge globale du patient : • Handicap respiratoire : oxygénothérapie, ventilation, apnées du sommeil, aérosolthérapie. • Perfusions : antibiotiques, insuline, chimiothérapie, lutte contre la douleur, soins palliatifs. • Nutrition : entérale et parentérale. • Aide au retour à domicile (Dom’Accueil) : recherche pour le patient, appareillé par la SADIR, de toute aide qui pourrait lui être nécessaire (aide-ménagère, télé assistance, portage de repas, soins à domicile). • Location de matériels de maintien à domicile : lits médicalisés, fauteuils roulants… Cette prise en charge globale est complétée par la présence à la demande d’une assistante sociale et d’un psychologue. Qualité, Proximité, Réactivité sont les idées-forces de la SADIR concrétisées par la certification ISO et la création de 4 agences : Toulouse, Rodez, Cahors et Tarbes. Une agence en Tunisie a été également installée. L’action de la SADIR au service des patients et de leur famille est sous-tendue par des valeurs définies par une Charte des Valeurs élaborée par l’ensemble du personnel : elle est intégralement reproduite ci-contre. 3 4-5 Telle est l’ambition de la SADIR : une démarche profondément humaniste en direction notamment des plus défavorisés. Dans cet esprit, la SADIR a créé une Entreprise Adaptée qui accueille des personnes en situation de handicap. Ces femmes et ces hommes sont des acteurs à part entière, qui travaillent au sein des services techniques de la SADIR, afin d’assurer le nettoyage, la désinfection et la maintenance des différents dispositifs médicaux. Cette démarche d’insertion sociale permet à la SADIR de renouer avec ses valeurs initiales, notamment la solidarité en direction de personnes en difficulté. 6 7 La SADIR, entreprise d’économie solidaire à taille humaine, pionnière et leader au service de chacun, a souhaité aller plus loin en créant « à domicile ». Cette revue a pour seule vocation de tisser des liens encore plus étroits avec les patients et leur famille ! L’équipe SADIR La SADIR, trente ans de proximité Alors que ferment de nombreux lits d'hospitalisation, la Sadir permet de maintenir le patient à son domicile par des moyens adaptés aux nouveaux malades comme l'explique le Dr Laurence Adrover, responsable médical Sadir. Comment a évolué la prise en charge du patient à domicile ? Laurence Adrover : Depuis trente ans, nous n'avons cessé d'œuvrer pour une meilleure qualité de vie du patient chez lui. Techniquement, par des appareils plus adaptés et par de nouvelles prestations : elles ne concernent plus seulement les insuffisants respiratoires, notre « métier d’origine ». Par exemple, nous pouvons prendre en charge des diabétiques, sous pompes à insuline, des personnes nécessitant une antibiothérapie par perfusion et toute autre personne avec du matériel de maintien à domicile. Y a-t-il eu une « révolution technologique » ? LA : Les techniques ont beaucoup évolué en trente ans, nous disposons d’appareils mieux adaptés au mode de vie des patients comme les appareils portables à oxygène liquide. Le malade est plus autonome et peut conserver sa mobilité dans sa vie de tous les jours. Et c'est ce qu'il demande aujourd'hui ! Observez-vous de nouvelles attentes de la part des patients ? LA : Oui, ils sont demandeurs de proximité et de réactivité. Ils ont également besoin d’informations pour appréhender leur pathologie et leur traitement et vivre ainsi au mieux avec leur maladie. Quelques chiffres significatifs de l’évolution de la prise en charge à domicile. • En 2002, en France, 170 000 personnes sont suivies par des prestataires de services de soins à domicile tels, que la Sadir, dont 7 100 en Midi Pyrénées. • Croissance des prises en charge à domicile : • + de 63 % de 1998 à 2001 • estimée à + de 10 % par an Evolution du nombre de nouveaux appareillages à la Sadir par année 1500 1200 Vous avez également élargi la gamme de vos services… LA : En plus de nos prestations, notre spécificité est de disposer d’une cellule psycho-sociale, et d’une diététicienne. Cette équipe pluridisciplinaire nous permet de répondre à la prise en charge globale du patient pour son maintien à domicile. 900 600 300 1984 1994 1998 2000 2004 Sources : Etude MSI 2002 - Etude de marché Stratélys 2003 - Observatoire Antadir 2004 C H A RT E D E S VA L E U R S RESPECT CHACUN, par son travail et son comportement, s’engage à respecter : • La personne et son environnement • La législation spécifique à nos activités • L’outil de travail • Les règles internes de l’entreprise SOLIDARITÉ CHACUN se situe dans un rapport d’aide mutuelle et contribue à l’avenir et au développement de l’entreprise par sa capacité d’adaptation et de réactivité COMPÉTENCES CHACUN, dans l’équipe pluridisciplinaire, utilise ses compétences et la formation continue pour assurer sa mission avec vigilance et contribuer à la pérennité de l’entreprise en affirmant sa compétitivité TRANSPARENCE CHACUN facilite la communication par : • La cohérence entre son discours et son action • La transmission des informations • Des demandes claires • L’échange de signes de reconnaissance pour maintenir le lien de confiance entre les acteurs La SADIR s’engage sur ses valeurs pour que le patient soit au cœur de son action. 3 U N E E NTR E P R I S E ADAPT « L’entreprise adaptée nous permet d’être en phase avec nos valeurs de solidarité » Sébastien Deleurme, responsable de l’entreprise adaptée. Pouvez vous nous donner la définition d’une entreprise adaptée ? Sébastien Deleurme : L’entreprise adaptée (ou l’atelier protégé) se différencie d’une entreprise classique dans la mesure où elle propose un environnement professionnel adapté à la personne handicapée : elle emploie 80 % de personnes en situation de handicap. En tant qu’unité de production, l’entreprise adaptée se doit d’avoir une vision sociale et économique tout en étant rentable. C’est ce qui la différencie d’un Centre d’Aide par le Travail (CAT). Créée en janvier 2005, Sadir Solidarité revendique le statut d’entreprise adaptée. Sous-traitant de Sadir Assistance, l’entreprise qui emploie quatre personnes en situation de handicap, assure le nettoyage, la désinfection, l’emballage et la maintenance des dispositifs médicaux pour la Sadir et les fabricants de matériel médical. Pourquoi la création d’une entreprise adaptée ? SD : La Charte des Valeurs de la Sadir, établie par les salariés, met en avant la solidarité, la transparence, le respect et la compétence. Nous sommes ainsi en accord avec ces valeurs. Depuis de nombreuses années la volonté du Président du Directoire, qui a l’expérience du milieu du handicap, était de mettre en place cette structure. Quelles sont les perspectives d’évolution de cette entreprise adaptée ? SD : Notre objectif est désormais de recycler les composants électriques et électroniques issus d’appareils médicaux. Nous disposons dans le milieu médical d’un capital confiance, notamment par le réseau ANTADIR, qui nous aidera à développer cette activité. Nous envisageons également de conditionner les consommables et le matériel de nos fournisseurs. Florence, la secrétaire de l’entreprise adaptée. L’ENTREPRISE ADAPTÉE A REDONNÉ LE SOURIRE À RENÉ ET SANDRINE René, 45 ans et Sandrine, 30 ans, ont connu comme ils l’appellent « la galère ». Le premier était monteur câbleur en électronique, la seconde jardinière mais pour des raisons médicales ils n’ont pu conserver leur emploi. René nous raconte : « Après avoir suivi une formation professionnelle mal adaptée à mes attentes, la Cotorep m’a orienté en février 2005 vers l’atelier protégé de la Sadir. Le travail me convient parfaitement, il y a du mouvement et du dynamisme. Contrairement à une entreprise du milieu ordinaire, il y a ici de l’écoute et du dialogue. C’est l’entreprise qui s’adapte au salarié ». Présente depuis le début de l’année à Sadir Solidarité, Sandrine avoue timidement : « Ce que je fais me plait beaucoup, c’est très important de travailler dans une bonne ambiance ». Préposée au nettoyage des dispositifs médicaux, Sandrine gère également les stocks de matériels par informatique. Mais ce que la jeune femme retient surtout c’est la considération dont elle fait l’objet au quotidien. « C’est important quand tous les matins le patron vient vous serrer la main. Je me sens bien et ça se ressent sur mon environnement familial : depuis que je travaille à Sadir Solidarité, mon petit garçon qui était turbulent, est beaucoup plus calme ! » 4 René et Sandrine, techniciens de l’entreprise adaptée en action à l’atelier de la SADIR. ÉE AU HAN D I CAP « L’écoute et le dialogue, clés de la réussite de l’entreprise adaptée » Présent à la Sadir depuis treize ans, Philippe est depuis janvier 2005 le responsable d’atelier de Sadir Solidarité. Maillon à part entière de la structure technique de la Sadir, l’atelier protégé gère sous sa hou- lette le nettoyage et la maintenance des appareils loués par Sadir Assistance à ses patients. « Le nettoyage et la maintenance ne sont pas des actes anodins, il est primordial que les appareils De gauche à droite : René, Sandrine, Philippe, Bernard, Eli (stagiaire), Sébastien. Philippe, Chef d’Atelier de Sadir Solidarité soient irréprochables », souligne le responsable d’atelier. En arrivant le matin dans l’entreprise, Philippe fait l’état du stock avant de distribuer les missions qui incombent aux trois salariés de l’atelier protégé. « Je ne donne pas d’objectif chiffré, chacun sait ce qu’il doit et peut faire, mais s’il le faut nous pouvons augmenter la capacité de production ». Adepte d’un management convivial, Philippe se pose comme garant du dialogue. Une pratique permanente au sein de la Sadir « C’est la base de tout et dans mon équipe tout le monde a droit à la parole. Mon rôle est de faire en sorte que l’on travaille dans un contexte favorable. Tout est mis en œuvre afin que le salarié en situation de handicap s’intègre bien dans son contexte professionnel, notamment en terme d’ergonomie. Au sein de cet atelier, chaque poste est évolutif ». Après trois mois passés à manager l’atelier adapté, Philippe avoue que cette nouvelle expérience ne lui a procuré que des sentiments positifs. « Je suis ravi d’avoir pris la responsabilité de cet atelier, on apprend beaucoup sur le plan humain. 0n se recentre sur l’essentiel ». Entretien avec Brigitte Fosse, chargée de l’orientation professionnelle à la COTOREP. Le relais entre la personne en situation de handicap et l’entreprise La COTOREP (Commission Technique d’Orientation et de Reclassement Professionnel) reçoit à Toulouse 400 dossiers par semaine et a, entre autre, pour mission l’aide aux reclassement des personnes en situation de handicap. L’atelier protégé est pour eux une des solutions envisagées. Comment entrez vous en contact avec les personnes en situation de handicap ? Brigitte Fosse : Tout est basé sur le volontariat. Les personnes en situation de handicap déposent une demande administrative avec des éléments médicaux avant de remplir un formulaire. Pour les aider à accomplir ces démarches, nous animons une fois par semaine un atelier d’aide à l’inscription. Le dossier est envoyé au service médical pour que le médecin détermine si un bilan complémentaire est nécessaire. L’équipe technique composée de nos partenaires (ANPE, Cap Emploi, CRIC…) fait ensuite une proposition de prise en charge à la commission qui statut. Comment la COTOREP détermine qu’une personne en situation de handicap peut ou doit travailler en atelier protégé ? BF : Nous pouvons éventuellement la lui suggérer, mais c’est la personne en situation de handicap qui doit demander une orientation. Elles sont prises en charge par des organismes d’insertion, elles effectuent des évaluations, des petits stages courts de façon à jauger la capacité à l’emploi. A l’issue de ces stages on oriente ces personnes en atelier protégé, quand on s’aperçoit qu’elles manquent d’autonomie et de rendement. Les personnes qui rencontrent le plus de difficultés à retrouver un emploi ont entre 45 et 50 ans, d’origine étrangère, peu qualifiées, avec un handicap physique et ont travaillé durant de nombreuses années dans la même entreprise. Quelles sont les démarches qu’une entreprise doit accomplir auprès de la COTOREP ? BF : En général les entreprises nous contactent, surtout quand elles ont d’importants besoins en main d’œuvre. Nous donnons aux personnes qui viennent à la COTOREP la liste des sociétés qui proposent des ateliers protégés, leur activité et l’adresse : elles sont huit en Haute-Garonne et vingt sept dans la région. Nous sommes un relais d’information entre l’employeur et l’employé. Brigitte Fosse Pour plus d’informations sur l’emploi des personnes handicapées Plusieurs sites Internet sont consacrés à cet enjeu majeur pour notre pays : > > > > > www.pdith31.com www.apf.asso.fr www.handicap.gouv.fr www.handipole.org www.agefiph.asso.fr 5 Une équipe pluridisciplinaire à votre domicile La Sadir a mis en place une équipe pluridisciplinaire pour permettre une prise en charge globale de ses patients. Nous vous les présentons pour que vous connaissiez les services qu’ils peuvent vous apporter. Patrick AZEMA Technicien de Santé J’installe l’appareillage respiratoire prescrit lors de votre hospitalisation ou à votre domicile. Je vous forme, vous et votre entourage, à l’utilisation et aux règles d’hygiène relatives à cet appareillage. Tout au long de votre traitement, le rythme de mes visites est fixé selon la réglementation ministérielle. Je peux aussi intervenir pour répondre à des besoins spécifiques (dépannage, manque de consommables, projet de déplacement avec l’appareil…). Après chaque visite, un compterendu est adressé à votre médecin prescripteur. Pour nous contacter 6 Caroline ROUX Assistante Sociale Mon rôle consiste à vous informer et vous aider dans vos démarches administratives : carte d’invalidité, macaron GIC, allocation personnalisée à l’autonomie (APA)….et mettre en place toutes les actions qui permettent votre maintien à domicile dans les meilleures conditions : aide ménagère, portage de repas, télé assistance. Caroline BARTHEZ Diététicienne Quelle que soit la pathologie pour laquelle vous êtes appareillé par la SADIR, je peux intervenir auprès de vous pour tout ce qui concerne la nutrition : simple conseil ou vrai suivi nutritionnel, surveillance de l’état de votre nutripompe si vous en avez une… J’établis ensuite un bilan que j’adresse à votre médecin prescripteur afin qu’ensemble, vous, le médecin et moi, apportions la meilleure réponse possible à vos besoins. Caroline JACQUART Infirmière Si vous avez un appareillage respiratoire, j’interviens en alternance avec le technicien. Ma première visite dure en moyenne 1 heure durant laquelle je vous interroge afin de faire un diagnostic paramédical (antécédents, poids, taille, tension...). Ensuite, à chacune de mes visites, j’évalue votre adhésion au traitement, sa bonne tolérance et vérifie le matériel. L’équipe infirmière/technicien permet d’assurer au mieux votre prise en charge globale. Si vous avez une pompe ou une perfusion, je suis votre unique intervenante tout au long de votre traitement. Gilbert GERMAINI Psychologue Etre appareillé induit quelquefois un changement de l’image de soi et un sentiment de dépendance difficiles à vivre pour la personne concernée et son entourage. Mon intervention à vos côtés consiste à vous apporter le soutien psychologique nécessaire pour faire face à cette situation afin de mieux appréhender votre pathologie et son traitement. Maïté PONS Pharmacienne Depuis novembre 2000, une réglementation intitulée « Bonnes pratiques de dispensation de l’oxygène à domicile » donne le cadre de la distribution de ce gaz qui est un médicament et, de fait, sous la responsabilité d’un pharmacien. Si vous êtes appareillé en oxygène liquide plus de 15 heures/jour, je me déplace à votre domicile pour : – vérifier la conformité de l’installation – valider le traitement par rapport à la prescription médicale – rappeler les consignes de sécurité liées à l’oxygène – m’assurer du bon déroulement du traitement. TÉMOIGNAGES : Vivre sous oxygène A 84 ans, René Gandil est sous oxygénothérapie depuis un an. Insuffisant respiratoire, souffrant de problèmes cardiaques, cet octogénaire a dû s’adapter à un nouveau mode de vie. René et Noëlle Gandil à leur domicile De la fenêtre de sa maison, à Villemur, René Gandil domine la campagne frontonnaise. Face au paysage, une lunette à oxygène sur le visage, les journées s’écoulent calmement. « On dit que la vie ne tient qu’à un fil ; On ne peut pas trouver formule plus exacte dans son cas… » souligne Noëlle, sa femme. Oxygéné 24 heures sur 24, sous assistance ventilatoire pendant la nuit, René Gandil s’est bien habitué à cette nouvelle vie. » C’est sûr, porter un masque en permanence n’est pas évident au début. Mais on s’y fait. De toute façon, comment faire autrement ? » Grâce aux bouteilles portables d’oxygène, l’ancien agent de maîtrise de Labinal peut à nouveau sortir et profiter de sa retraite. Tous les mardis, un technicien de la Sadir vient remplir les cuves d’oxygène liquide, stockées au rez-de-chaussée. « Avant chaque sortie, d’un simple clic, on remplit le portable et ça nous permet de nous échapper… » explique Noëlle. « On va souvent à Bruniquel, le pays de mon mari. Mais on a dû se séparer de notre appartement en Espagne, un 3e étage sans ascenseur… Il ne va plus à la chasse ». Régulièrement, René reçoit la visite d’une infirmière et d’un technicien de la Sadir. « Ils sont aux petits soins avec moi et j’apprécie beaucoup leur disponibilité. Ils répondent à toutes mes questions et m’ont permis de bien vivre sous oxygénothérapie. Tout cela me permet de bien vivre ma maladie chez moi… » Une maman nous parle… Madame Françoise J. (Toulouse) Françoise J. est la maman de Laurence, 18 ans, atteinte d’une amyotrophie spinale infantile depuis l’âge de 3 mois. Sa pathologie nécessite une assistance respiratoire par trachéotomie et une alimentation par gastrostomie. Sa maman nous confie ses impressions : « La surveillance de l’appareil est primordiale pour l’état de santé de ma fille et pouvoir comprendre son fonctionnement est aussi très important pour moi. Tout cela implique un lien de confiance absolue avec le prestataire de service. Ce lien est indispensable car ma préoccupation constante est l’amélioration du confort de Laurence. Le technicien qui vient à la maison depuis maintenant de nombreuses années, maîtrise parfaitement le problème et ne manque pas de m’informer de l’évolution des matériels. Je suis très satisfaite des services de la Sadir et des relations que j’entretiens avec les intervenants à domicile. Les vacances approchent et nous envisageons de profiter en famille des séjours-vacances que La Sadir propose car Laurence adore voyager ! » Brèves médicales La PPC : Pression Positive Continue Les sujets atteints d’un syndrome d’apnée obstructive du sommeil et d’une hypertension dite « essentielle » (la plus fréquente) voient leur hypertension s’améliorer grâce au traitement par PPC, qui constitue dans ce cas un véritable traitement. Insuffisance cardiaque Le sommeil des patients atteints d’insuffisance cardiaque sévère doit être systématiquement exploré. En effet, s’ils ont besoin d’une prise en charge respiratoire nocturne, celle-ci améliorera nettement leur insuffisance cardiaque. La correction des anomalies respiratoires du sommeil de cause non obstructive (dites centrales) soulage la charge du cœur des patients insuffisants cardiaques. Courrier des lecteurs Dès le prochain numéro, une page sera consacrée à nos lecteurs. L’équipe Sadir est à votre disposition pour répondre à vos questions. • Écrivez-nous : SADIR, ZAC de la Grande Borde Voie l’Occitane BP 480 31315 LABEGE Cedex • [email protected] 7 Assistance respiratoire Insulinothérapie par pompe Perfusion Maintien à domicile Nutrition Accompagnement du retour au domicile PERMANENCE 24 H/24 ET 7 JOURS/7 AGENCE DE RODEZ AGENCE DU QUERCY Lieu-dit Regourd Sud 46000 CAHORS Tél. : 05 65 20 60 80 LOT 46 Cahors Rodez AVEYRON 12 TARN-ET GARONNE 82 AGENCE DES PYRÉNÉES Annexe de la zone artisanale 64420 NOUSTY Tél. : 05 62 884 334 Bel Air 2 rue des Charpentiers 12000 RODEZ Tél. : 05 65 730 830 GERS 32 TARN 81 Toulouse 1 E3 Nousty Tarbes HAUTES PYRÉNÉES 65 AR -G E UT A H N ON ARIÈGE 09 AGENCE DE TOULOUSE Zac Grande Borde Voie l’Occitane - BP 480 31315 LABEGE Tél. : 05 62 884 334 Siège social : ZAC Grande Borde, voie l’Occitane BP 480 - 31315 LABEGE Tél. : 05 62 884 334 - Fax : 05 62 884 335 Mail : [email protected] www.sadir-assistance.com