الأمراض النادرة في المغرب

‫‪Association Marocaine des Maladies Auto-immunes et Systémiques‬‬
‫الجمعية المغربية ألمراض المناعة الذاتية والجهازية‬
‫انمؤحمز انطبي انخامس ألمزاض انمىاعت انذاحيت‬
‫األمراض النادرة في المغرب‬
‫ضرورة إعداد إستراتيجية وطنية لمرضى 'ثائهين'‬
‫انذكخورة موسيار خذيجت‬
‫رؼمذ اٌدّؼ‪١‬خ اٌّغشث‪١‬خ ألِشاع إٌّبػخ اٌزار‪١‬خ ‪ ٚ‬اٌد‪ٙ‬بص‪٠‬خ ثشئبعخ اٌذوز‪ٛ‬سح خذ‪٠‬دخ ِ‪ٛ‬ع‪١‬بس يوو انسبج ‪ 28‬وووبز ‪ 2015‬ف‪ ٟ‬فىذق‬
‫ووفوحيم بانذار انبيضاء ِؤرّش٘ب انخامس نهمىاعت انذاحيت ‪ٚ‬داٌه رحذ ِ‪ٛ‬ػ‪ٛ‬ع ' األِشاع إٌبدسح ‪ ٚ‬أِشاع إٌّبػخ اٌزار‪١‬خ‬
‫‪.‬‬
‫‪ٚ‬اٌد‪ٙ‬بص‪٠‬خ '‬
‫امزاض وادرة‪:‬‬
‫نكه انمصابون عذيذون‬
‫رؼشف األِشاع إٌبدسح ثأٔ‪ٙ‬ب رؤثش ػٍ‪ ٝ‬ألً ِٓ ‪ٚ‬احذ ِٓ ‪ 2000‬شخض ‪ ،‬حز‪ ٝ‬ا‪ ْ٢‬رُ رحذ‪٠‬ذ أوثش ِٓ ‪ِ 7000‬شع ٔبدس ‪ ٚ‬وً ػبَ‬
‫‪ٛ٠‬طف ‪200‬إٌ‪ِ 300 ٝ‬شع ٔبدس خذ‪٠‬ذ‪ .‬سغُ أْ وً ِشع ال ‪٠‬ؤثش إال ػٍ‪ ٝ‬ألٍ‪١‬خ ِٓ األفشاد‪ٌ ،‬ىٓ رٕ‪ٛ‬ػ‪ٙ‬ب ‪ ٚ‬وثشر‪ٙ‬ب ردؼً اٌؼذد‬
‫اإلخّبٌ‪ٌ ٟ‬ألشخبص اٌز‪٠ ٓ٠‬ؼبٔ‪ ِٓ ْٛ‬خشائ‪ٙ‬ب ‪٠‬زدب‪ٚ‬ص ػذد ِشػ‪ ٝ‬اٌغشؽبْ‪ .‬رؼٕ‪٘ ٟ‬برٗ األِشاع ِب ‪٠‬مبسة ‪ ِٓ 1‬وً ‪ 20‬شخض‬
‫أ‪ِ ٞ‬ب ‪٠‬ؼبدي ‪ ِٓ ٪ 5‬عىبْ اٌؼبٌُ ‪ ٚ‬ح‪ٛ‬اٌ‪ٔ ٚ ْٛ١ٍِ ٟ‬ظف ٍِ‪ِ ْٛ١‬غشث‪ٍ٠ ٚ .ٟ‬مب٘ب اٌطج‪١‬ت ف‪ِّ ٟ‬بسعبرٗ اٌ‪١ِٛ١‬خ‪ ،‬أح‪١‬بٔب د‪ْٚ‬‬
‫اإلدسان ثبألِش أوثش ِٓ حبالد أِشاع أخش‪ِ ٜ‬ثً اٌغشؽبْ ‪ٚ‬اٌغىش‪!ٞ‬‬
‫ف‪٘ ٟ‬ذا اٌ‪ َٛ١‬اٌذساع‪ ٟ‬ع‪١‬غٍؾ اٌؼ‪ٛ‬ء ػٍ‪ ٝ‬فئخ ِ‪ّٙ‬خ ِٓ األِشاع إٌبدسح ‪ ٟ٘ٚ‬األِشاع إٌّبػخ اٌزار‪١‬خ إٌبدسح رشىً أِشاع إٌّبػخ‬
‫اٌزار‪١‬خ ِدّ‪ٛ‬ػخ ِٓ أِشاع ‪٠‬شرىت ف‪ٙ١‬ب اٌد‪ٙ‬بص إٌّبػ‪ِ ٟ‬دًّ ِٓ األخطبء ‪ٙ٠ٚ‬بخُ ِى‪ٔٛ‬بد اٌدغُ اٌغٍ‪ّ١‬خ وأٔ‪ٙ‬ب أخغبَ غش‪٠‬جخ ‪٘ .‬زا‬
‫إٌ‪ٛ‬ع ِٓ األِشاع رزؼذ‪ ٜ‬اٌّبئخ‪ ٛ٘ ٚ ،‬اٌغجت اٌثبٌث ٌٍّشاػبح ثؼذ اٌغشؽبْ ‪ٚ‬أِشاع اٌمٍت ‪ٚ‬األ‪ٚ‬ػ‪١‬خ اٌذِ‪٠ٛ‬خ‪٠ٚ ،‬ظ‪١‬ت ِب ث‪-7 ٓ١‬‬
‫‪ ِٓ ٪10‬اٌّغبسثخ ‪ٔ ُِٕٙ ٪ 80‬غبء‪ .‬ػٍ‪ ٝ‬عج‪ ً١‬اٌّثبي ‪١ٌ ٚ‬ظ اٌحظش ٔزوش اٌز‪ٙ‬بة األ‪ٚ‬ػ‪١‬خ اٌذِ‪٠ٛ‬خ اٌز‪ ٟ‬ر‪ٙ‬بخُ ف‪ٙ١‬ب خذساْ األ‪ٚ‬ػ‪١‬خ‬
‫اٌذِ‪٠ٛ‬خ‪ِ ٚ ،‬شع رظٍت اٌدٍذ ‪ِ ٚ‬شع غٍ‪ٛ‬ث‪ ٓ١ٌٛ‬ثشد‪ ٞ‬اٌز‪ ٟ‬رغجج‪ٙ‬ب ثش‪ٚ‬ر‪ٕ١‬بد غ‪١‬ش ؽج‪١‬ؼ‪١‬خ رزشعت ف‪ ٟ‬اٌذَ أثٕبء اٌزؼشع ٌٍجشد‬
‫‪ّ٠ٚ‬ىٓ أْ رزٍف خّ‪١‬غ األخ‪ٙ‬ضح‬
‫معهوماث انمزضى واألطباء حول األمزاض انىادرة" مجزأة "‬
‫ػٍ‪ ٝ‬اٌشغُ ِٓ أْ خ‪ٛٙ‬دا وج‪١‬شح ثزٌذ ف‪ ٟ‬اٌغٕ‪ٛ‬اد األخ‪١‬شح ف‪٘ ٟ‬ذا اٌّدبي‪ٌ ،‬ىٓ ٔمض اٌّؼٍ‪ِٛ‬بد ػٓ ٘زٖ األِشاع ال ‪٠‬ضاي ‪ٚ‬اػحب‬
‫ٌىً ِٓ اٌّشػ‪ٚ ٝ‬اٌّ‪٠ ٚ .ٓ١١ٕٙ‬شىً رشخ‪١‬ض األِشاع إٌبدسح وذاٌه طؼ‪ٛ‬ثخ لظ‪ ٜٛ‬ألْ ف‪ ٟ‬وث‪١‬ش ِٓ األح‪١‬بْ رظ‪١‬ت ػذح‬
‫أخ‪ٙ‬ضح ِّب ‪٠‬ؼبػف ِٓ ػذد األػشاع ‪ٚ‬اٌّظب٘ش اٌغش‪٠‬ش‪٠‬خ ‪ٚ‬ردؼٍ‪ٙ‬ب ِشثىخ‬
‫‪ٕ٠‬زح ػٓ داٌه ػضٌخ ال رطبق ٌٍّشػ‪ٚ ٝ‬أعشُ٘ ‪ِ ٚ‬غبس ػالج ِحف‪ٛ‬ف ثبٌّؼبٔبح ػبدح ِب ‪٠‬زطٍت رحذ‪٠‬ذ اٌزشخ‪١‬ض ِٓ عٕز‪ ٓ١‬إٌ‪ ٝ‬ػشش‬
‫عٕ‪ٛ‬اد ‪ٚ ،‬ح‪ٕٙ١‬ب‪ّ٠ ،‬ىٓ أْ ‪ٛ٠‬طف اٌؼالج إٌّبعت‪ٌ .‬ىٓ ػذد وج‪١‬ش ِٓ اٌّشػ‪٠ ٝ‬زُ اإلػزٕبء ث‪ ُٙ‬فمؾ ػٍ‪ ٝ‬أعبط ا أػشاػ‪ ٚ ُٙ‬ال‬
‫‪٠‬زُ أثذا رشخ‪١‬ض ِشػ‪ُٙ‬‬
‫محذوديت انموارد انمخاحت نألمزاض انىادرة‬
‫ٔز‪ٛ‬فش ػٍ‪ ٝ‬اخزجبساد خ‪١ٕ١‬خ ‪ ٚ‬ث‪ٌٛٛ١‬خ‪١‬خ ٌزشخ‪١‬ض ػذد وج‪١‬ش ِٓ األِشاع إٌبدسح ‪ ،‬فؼال ػٓ ‪ٚ‬خ‪ٛ‬د ػالخبد خذ‪٠‬ذح‪ٌ .‬ىٓ ِٓ‬
‫اٌظؼت اٌحظ‪ٛ‬ي ػٍ‪٘ ٝ‬زٖ اٌ‪ٛ‬عبئً ألْ اٌزىٍفخ ثب٘ظخ أ‪ ٚ‬أٔ‪ٙ‬ب رى‪ ْٛ‬غ‪١‬ش ِؼش‪ٚ‬فخ أح‪١‬بٔب ِٓ ؽشف اٌّؼبٌد‪ ،ٓ١‬سغُ ٘ذٖ اٌزىٍفخ رظً‬
‫اٌّؼبدٌخ ِشثحخ ػٍ‪ ٝ‬اٌّذ‪ ٜ‬اٌط‪٠ ٚ :ً٠ٛ‬ظً اٌؼالج إٌّبعت دائّب ألً رىٍفخ ِٓ اٌؼالخبد اٌغ‪١‬ش اٌّالئّخ ‪ ٚ‬اٌّظبسف ‪ ٚ‬اإلٔفبلبد‬
‫إٌبردخ ػٓ اٌزٕمً اٌطج‪ٌّ ٟ‬شػ‪ ٝ‬ثبحث‪ ٓ١‬ػٓ رشخ‪١‬ض ‪ ٚ‬ػالج دل‪١‬م‪ٓ١‬‬
‫‪ٔ ٚ‬ظشا ٌىً ٘زٖ اٌّؼط‪١‬بد فال ثذ ِٓ االػزشاف ا‪ ْ٢‬ف‪ ٟ‬اٌّغشة ػٍ‪ ٝ‬غشاس اٌذ‪ٚ‬ي األ‪ٚ‬س‪ٚ‬ث‪١‬خ ثبألِشاع إٌبدسح ‪ٚ‬اػزجبس٘ب ِٓ‬
‫أ‪٠ٌٛٚ‬بد اٌظحخ اٌؼبِخ‪ٚ ٚ ،‬ػغ خطخ ‪ٚ‬ؽٕ‪١‬خ ٌ‪ٙ‬ب ِغ ط‪١‬بغخ األ٘ذاف اٌّشاد رحم‪١‬م‪ٙ‬ب ‪ٚ‬اٌزذاث‪١‬ش اٌّضِغ أخز٘ب ‪ٚ ،‬ال ع‪ّ١‬ب ف‪ِ ٟ‬دبالد‬
‫رى‪ ٓ٠ٛ‬اٌّؼبٌد‪ٚ ٓ١‬ر‪ٛ‬خ‪ ٗ١‬اٌّشػ‪ ٝ‬اٌز‪٠ ٓ٠‬ؼبٔ‪ ِٓ ْٛ‬األِشاع إٌبدسح ‪ ٚ‬إٔشبء ِشاوض ِشخؼ‪١‬خ ‪ٚ‬ؽٕ‪١‬خ ٌزط‪٠ٛ‬ش اٌخجشاد ‪ِ ٚ‬شاوض‬
‫وفبءاد ِحٍ‪١‬خ ٌزمذ‪ ُ٠‬اٌشػب‪٠‬خ‪ .‬اٌّمشثخ الثذ ِٓ ٘ذٖ اٌزذاث‪١‬ش ِغ خٍك أِبوٓ ‪ ٚ‬أد‪ٚ‬اد ردّغ شًّ اٌّشػ‪ ٝ‬ح‪ٕٙ١‬ب ‪ّ٠‬ىٓ األًِ‬
‫ف‪ِ ٟ‬غزمجً أفؼً‪.‬‬
‫االرظبي ‪ :‬اٌذوز‪ٛ‬سح ِ‪ٛ‬ع‪١‬بس خذ‪٠‬دخ اخزظبط‪١‬خ ف‪ ٟ‬اٌطت اٌجبؽٕ‪ ٟ‬سئ‪١‬غخ اٌدّؼ‪١‬خ اٌّغشث‪١‬خ ألِشاع إٌّبػخ اٌزار‪١‬خ ‪ٚ ٚ‬اٌد‪ٙ‬بص‪٠‬خ‬
‫إٌّم‪ٛ‬ي ‪0663 21 89 49‬‬
‫اٌذاس اٌج‪١‬ؼبء ‪ٔٛٔ 24‬جش ‪2015‬‬
‫انمهحق‬
‫حىوع كبيز جذا نألمزاض‬
‫انىادرة و عالماث مزبكت‬
‫رزّ‪١‬ض األِشاع إٌبدسح ثغب‪٠‬خ رٕ‪ٛ‬ػ‪ٙ‬ب ث‪ ٓ١‬أشىبي ػظج‪١‬خ ػؼٍ‪١‬خ‪ ،‬أِشاع اعزمالث‪١‬خ‪ ،‬أِشاع رؼفٕ‪١‬خ‪ٚ ،‬ثؼغ أِشاعسزطاويت ‪ٌ -‬ىٓ‬
‫‪٘ ِٓ % 80‬زٖ األِشاع ٌ‪ٙ‬ب عجت ‪ٚ‬ساث‪ ٟ‬خ‪ِ 4 ِٓ3 ٚ ٟٕ١‬شع ٔبدس ‪٠‬جذأ ف‪ ٟ‬اٌظ‪ٛٙ‬س ف‪ِ ٟ‬شحٍخ اٌطف‪ٌٛ‬خ ‪ٌٚ‬ىٓ ِغ إِىبٔ‪١‬خ ثش‪ٚ‬صٖ‬
‫حز‪ ٝ‬عٓ اٌثالث‪،ٓ١‬أ‪ ٚ‬األسثؼ‪ ٓ١‬آ‪ِ ٚ‬ب ف‪ٛ‬ق عٓ اٌخّغ‪ ٓ١‬ثؼذ ِذح ؽ‪ٍ٠ٛ‬خ ِٓ االخزجبء‪.‬‬
‫٘برٗ األِشاع إٌبدسح لذ رفمذ اٌجظش آدا وبْ ٕ٘بٌه رذ٘‪ٛ‬س ٌشجىخ اٌؼ‪ ٓ١‬أ‪ ٚ‬ردؼً اٌزٕفظ ػغ‪١‬شا ِثً ف‪ ٟ‬حبٌخ اٌزٍ‪١‬ف اٌى‪١‬غ‪ ، ٟ‬أ‪ٚ‬‬
‫رؼؼف ِمب‪ِٚ‬خ اٌزؼفٓ وّب ف‪ ٟ‬ػدض إٌّبػخ األ‪ ٌٟٚ‬ا‪ ٚ‬رغجت ِشبوً ف‪ ٟ‬ردٍؾ اٌذَ وّب ٘‪ ٛ‬اٌحبي ف‪ ٟ‬اٌ‪ّٛ١ٙ‬ف‪١ٍ١‬ب (إٌبػ‪ٛ‬س) ‪ِٓ ،‬‬
‫اٌّّىٓ وذاٌه أْ رؼ‪١‬ك إٌّ‪ ٚ ٛ‬اٌجٍ‪ٛ‬ؽ وّب ٘‪ ٛ‬األِش ف‪ِ ٟ‬زالصِخ ر‪١‬شٔش اٌّشرجطخ ثغ‪١‬بة أ‪ ٚ‬خًٍ ف‪ٚ ٟ‬احذ ِٓ وٍزب اٌىش‪ِٛٚ‬ع‪ِٛ‬بد‬
‫اٌدٕغ‪١‬خ األٔث‪٠ٛ‬خ‪.‬‬
‫أِشاع ٔبدسح أخش‪ ٜ‬رغجت رغبسػب ف‪ ٟ‬اٌش‪١‬خ‪ٛ‬خخ أ‪ ٚ‬اٌش‪١‬بخ‪ ،‬اٌّشع اٌز‪ ٞ‬ال ‪٠‬ف‪ٛ‬ق ػذد حبٍِ‪ ٗ١‬اٌّبئخ ف‪ ٟ‬اٌؼبٌُ ثشِزٗ؛ أ‪ ٚ‬وغ‪ٛ‬سا‬
‫ِزىشسح (ِشع اٌؼظبَ اٌضخبخ‪١‬خ) ؛ أ‪ ٚ‬رح‪ٛ‬ال ٌٍؼؼالد إٌ‪ ٝ‬ػظبَ (ِشع اإلٔغبْ اٌّزحدش) اٌز‪٠ ٌُ ٞ‬حض ِٕٗ ف‪ِ ٟ‬دّ‪ٛ‬ع اٌؼبٌُ‬
‫إال ‪ِ2500‬ظبة‪ .‬ف‪ ٟ‬حبٌخ ‪ٚ‬خ‪ٛ‬د اػطشاثبد ف‪ ٟ‬اٌّش‪ِ ٟ‬غ راوشح ِزشددح‪ٚ ،‬عٍ‪ٛ‬ن أح‪١‬بٔب ‪٠‬ى‪ ْٛ‬غ‪١‬ش ِالئُ ِغ اٌزمبٌ‪١‬ذ االخزّبػ‪١‬خ‬
‫‪ٚ‬طؼ‪ٛ‬ثخ ف‪ ٟ‬اٌغ‪١‬طشح ػٍ‪ ٝ‬اٌّثبٔخ ‪٠‬دت اٌجحث ػٓ احزّبي ‪ٚ‬خ‪ٛ‬د اعزغمبء اٌشأط د‪ ٚ‬اٌؼغؾ اٌغ‪١‬ش اٌّشرفغ إٌبرح ػٓ رشاوُ اٌغبئً‬
‫إٌخبػ‪ ٟ‬ف‪ ٟ‬اٌذِبؽ‪ ،‬اٌّشع اٌز‪٠ ٞ‬ؤثش ػٍ‪ ٝ‬األشخبص ِب ف‪ٛ‬ق ‪ 60‬عٕخ‪ ِٓ .‬اٌّّىٓ أْ ‪٠‬ى‪ ْٛ‬فمش اٌذَ ٌٗ ػاللخ ثبألِشاع إٌبدسح‬
‫ثّب ‪٠‬ؼشف ثبٌثالع‪١ّ١‬ب اٌز‪٠ ٞ‬ىّٓ ف‪ ٟ‬خًٍ ف‪ ٟ‬شىً خال‪٠‬ب اٌذَ اٌحّشاء‪ ِٓ .‬ث‪ ٓ١‬األِشاع إٌبدسح خذا حثً اٌّبدح اٌج‪١‬ؼبء اٌز‪ٛ٠ ٞ‬د‪ٞ‬‬
‫إٌ‪ ٝ‬شًٍ رذس‪٠‬د‪ٌ ٟ‬دّ‪١‬غ ‪ٚ‬ظبئف اٌدغُ ‪ِ ٚ‬شع ٕ٘زٕغز‪ ْٛ‬اٌّغجت ٌحشوبد ال إساد‪٠‬خ ال ‪ّ٠‬ىٓ ٌٍّش‪٠‬غ اٌغ‪١‬طشح ػٍ‪ٙ١‬ب ِغ ػؼف‬
‫فىش‪ ٞ‬رذس‪٠‬د‪٠ ٟ‬ظً ف‪ ٟ‬إٌ‪ٙ‬ب‪٠‬خ إٌ‪ ٝ‬اٌخشف‪.‬‬
‫غبٌجب ِب رى‪ ْٛ‬األِشاع إٌبدسح أِشاػب ِضِٕخ‪ ٚ ،‬رمذِ‪١‬خ ‪ٚ‬ػبدح ِب رى‪ ْٛ‬أ‪٠‬ؼب شذ‪٠‬ذح ‪ ٚ‬خذ‪٠‬خ ‪ ٚ‬ر‪ٙ‬ذد ح‪١‬بح اٌّظبة ث‪ٙ‬ب‪ .‬أد أْ ‪٪ 80‬‬
‫ِٓ اإلِشاع إٌبدسح ٌذ‪ٙ٠‬ب رأث‪١‬ش ِجبشش ػٍ‪ِ ٝ‬ز‪ٛ‬عؾ اٌؼّش اٌّز‪ٛ‬لغ ‪ ٚ‬ف‪ ٟ‬أوثش ِٓ ‪ٕ٘ ٪ 65‬بٌه ِشمخ وج‪١‬شح ‪ٚ‬ػدض ف‪ ٟ‬اٌح‪١‬بح اٌ‪١ِٛ١‬خ‬
‫‪ٚ‬فمذاْ وبًِ ٌالعزمالٌ‪١‬خ ف‪ ِٓ ٪9 ٟ‬اٌحبالد‪.‬‬